{"id":39979,"date":"2023-08-28T14:03:02","date_gmt":"2023-08-28T18:03:02","guid":{"rendered":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/2023\/08\/28\/lhistoire-de-hadley-vivre-avec-le-syngap1\/"},"modified":"2024-01-29T10:01:54","modified_gmt":"2024-01-29T15:01:54","slug":"lhistoire-de-hadley-vivre-avec-le-syngap1","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/2023\/08\/28\/lhistoire-de-hadley-vivre-avec-le-syngap1\/","title":{"rendered":"L’histoire de Hadley Vivre avec le SYNGAP1"},"content":{"rendered":"

Comment est votre famille ?<\/h3>\n

Soutien ! Nous avons un fils et une fille, Hadley, qui est atteinte de Syngap1. Nous avons \u00e9galement deux chiens et un lapin.<\/p>\n

Que faites-vous pour vous amuser ?<\/b><\/h3>\n

Nous aimons nager dans notre piscine et visiter les lacs et la plage. Nous passons beaucoup de temps avec la famille \u00e9largie. Nos enfants adorent leurs cousins !<\/p>\n

Parlez-nous de la plus grande difficult\u00e9 \u00e0 laquelle vous \u00eates confront\u00e9.<\/b><\/h3>\n

Les comportements d’Hadley font qu’il est difficile d’aller quelque part et le temps que nous y passons est g\u00e9n\u00e9ralement court car elle ne s’adapte pas bien aux nouveaux environnements. Elle souhaite souvent retourner dans son espace de s\u00e9curit\u00e9, c’est-\u00e0-dire chez elle.<\/p>\n

Qu’est-ce qui vous motive \u00e0 participer \u00e0 la recherche ? <\/b><\/h3>\n

Aider d’autres familles et esp\u00e9rer trouver de meilleurs traitements pour nos enfants.<\/p>\n

En quoi pensez-vous aider Simons Searchlight<\/span> \u00e0 en savoir plus sur les changements g\u00e9n\u00e9tiques rares ? <\/b><\/h3>\n

La connaissance, c’est le pouvoir.<\/p>\n

Quelle est la question \u00e0 laquelle vous souhaiteriez que les chercheurs puissent r\u00e9pondre au sujet de ce changement g\u00e9n\u00e9tique ?<\/b><\/h3>\n

Si nous traitons les crises d’\u00e9pilepsie plus t\u00f4t, les r\u00e9sultats du d\u00e9veloppement \u00e0 long terme seront-ils am\u00e9lior\u00e9s ?<\/p>\n

Qu’avez-vous appris d’autres familles sur votre maladie g\u00e9n\u00e9tique ou celle de votre enfant ?<\/b><\/h3>\n

Nous sommes tous dans le m\u00eame bateau. Les conseils et astuces pour naviguer dans la vie nous aident \u00e0 nous sentir soutenus.<\/p>\n

Si vous pouviez donner un conseil \u00e0 une personne r\u00e9cemment diagnostiqu\u00e9e comme ayant un changement g\u00e9n\u00e9tique dans votre famille, quel serait-il ?<\/b><\/h3>\n

Restez connect\u00e9. La communaut\u00e9 et le soutien sont incroyablement utiles.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

En savoir plus sur l’histoire de la famille de Hadley. <\/p>\n","protected":false},"author":18,"featured_media":39991,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_acf_changed":false,"_relevanssi_hide_post":"","_relevanssi_hide_content":"","_relevanssi_pin_for_all":"","_relevanssi_pin_keywords":"","_relevanssi_unpin_keywords":"","_relevanssi_related_keywords":"","_relevanssi_related_include_ids":"","_relevanssi_related_exclude_ids":"","_relevanssi_related_no_append":"","_relevanssi_related_not_related":"","_relevanssi_related_posts":"","_relevanssi_noindex_reason":"","footnotes":""},"categories":[189],"tags":[],"acf":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/39979"}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/users\/18"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=39979"}],"version-history":[{"count":1,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/39979\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":39994,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/39979\/revisions\/39994"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/media\/39991"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=39979"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=39979"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=39979"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}