{"id":39937,"date":"2023-07-19T19:17:01","date_gmt":"2023-07-19T23:17:01","guid":{"rendered":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/2023\/07\/19\/ouvrir-la-voie-entretien-avec-caroline-cheung\/"},"modified":"2025-02-20T11:52:56","modified_gmt":"2025-02-20T16:52:56","slug":"ouvrir-la-voie-entretien-avec-caroline-cheung","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/2023\/07\/19\/ouvrir-la-voie-entretien-avec-caroline-cheung\/","title":{"rendered":"Ouvrir la voie : Entretien avec Caroline Cheung"},"content":{"rendered":"

 <\/p>\n

Indiquez votre nom et toute affiliation \u00e0 des communaut\u00e9s g\u00e9n\u00e9tiques ou \u00e0 des groupes de d\u00e9fense des int\u00e9r\u00eats des patients.<\/strong><\/p>\n

Je m’appelle Caroline Cheung-Yiu. Je suis membre du comit\u00e9 consultatif communautaire de Simons Searchlight<\/span> et je d\u00e9fends la communaut\u00e9 des personnes atteintes de troubles IRF2BPL. Mon fils a \u00e9t\u00e9 diagnostiqu\u00e9 en 2018 avec une maladie rare, le trouble IRF2BPL, \u00e9galement connu sous le nom de NEDAMSS (trouble neurod\u00e9veloppemental avec r\u00e9gression, mouvements anormaux, perte de la parole et crises d’\u00e9pilepsie). Au cours de nos 12 ann\u00e9es de recherche du diagnostic, j’ai cr\u00e9\u00e9 un groupe de soutien appel\u00e9 CURE (Complex Undiagnosed Rare and Extraordinary) pour fournir aux familles d’enfants atteints de troubles rares ou non diagnostiqu\u00e9s des ressources, des liens et de l’inspiration pour continuer \u00e0 avancer dans leur parcours.<\/span><\/p>\n

Qu’est-ce qui a incit\u00e9 votre famille \u00e0 participer au documentaire “Undiagnosed” et \u00e0 partager votre parcours avec une maladie rare ?<\/strong><\/p>\n

Un soir, alors que je cherchais sur Internet des r\u00e9ponses aux probl\u00e8mes de sant\u00e9 chroniques de notre fils, je suis tomb\u00e9e sur le site Web du documentaire <\/span>
\n www.undiagnosedfilm.com<\/span>
\n<\/a> \u00e0 la recherche de patients non diagnostiqu\u00e9s pour qu’ils partagent leur histoire. J’ai pens\u00e9 qu’en partageant notre histoire, nous pourrions entrer en contact avec d’autres familles comme la n\u00f4tre, avec lesquelles nous pourrions nous identifier, partager l’exp\u00e9rience de la navigation \u00e0 travers toute la gamme des probl\u00e8mes, et peut-\u00eatre entrer en contact avec quelqu’un qui aurait les connaissances n\u00e9cessaires pour diagnostiquer notre fils. <\/span><\/p>\n

\"\"<\/p>\n

Pouvez-vous nous parler de votre exp\u00e9rience pendant le tournage ? Quels ont \u00e9t\u00e9 les points forts et les d\u00e9fis que vous avez rencontr\u00e9s ?<\/strong><\/p>\n

Pour neuf<\/span> ans, les r\u00e9alisateurs sont venus plusieurs fois \u00e0 San Diego pour filmer notre vie quotidienne. Au d\u00e9but, c’\u00e9tait \u00e9prouvant et difficile d’\u00eatre naturel avec une \u00e9quipe de tournage qui nous suivait \u00e0 la maison, \u00e0 l’\u00e9cole, chez le m\u00e9decin et dans les \u00e9v\u00e9nements de la vie. Mais les r\u00e9alisateurs nous ont mis \u00e0 l’aise et sont devenus de bons amis.<\/span><\/p>\n

Ils sont venus nous aider lorsque Alex a \u00e9t\u00e9 hospitalis\u00e9 apr\u00e8s une s\u00e9rie de crises d’\u00e9pilepsie et nous ont aid\u00e9s \u00e0 organiser la f\u00eate de bienvenue \u00e0 la maison d’Alex le jour de sa sortie de l’h\u00f4pital. Alex a \u00e9t\u00e9 heureux et surpris de recevoir la visite de deux Power Rangers que les r\u00e9alisateurs avaient invit\u00e9s de Los Angeles.<\/span><\/p>\n

Une partie du tournage a consist\u00e9 en des interviews qui<\/span> a fait surgir des sentiments de d\u00e9chirement, d’impuissance et de frustration face \u00e0 l’incapacit\u00e9 de trouver des r\u00e9ponses ou des traitements pour soulager la douleur de notre fils. Cependant, cette exp\u00e9rience nous a \u00e9galement fait r\u00e9fl\u00e9chir et nous a montr\u00e9 qu’il y a des gens qui se soucient de faire la diff\u00e9rence pour ceux qui luttent silencieusement sans avoir \u00e9t\u00e9 diagnostiqu\u00e9s.<\/span><\/p>\n

Comment esp\u00e9rez-vous que le documentaire sensibilisera les spectateurs aux maladies non diagnostiqu\u00e9es et aux maladies rares ?<\/strong><\/p>\n

La plupart des gens pensent que lorsqu’on est malade, on consulte un m\u00e9decin pour obtenir un diagnostic et un traitement. Il n’y a pas de sensibilisation \u00e0 l’existence de maladies rares et non diagnostiqu\u00e9es, ni de compr\u00e9hension du fait que ces familles souffrent de difficult\u00e9s physiques, \u00e9motionnelles et financi\u00e8res en \u00e9tant perp\u00e9tuellement plong\u00e9es dans des probl\u00e8mes de sant\u00e9 chroniques insolubles et des crises m\u00e9dicales constantes.<\/span>s<\/span>.<\/span><\/p>\n

J’esp\u00e8re que ce documentaire am\u00e8nera les spectateurs \u00e0 faire preuve d’empathie et \u00e0 agir. Soutenir et contribuer \u00e0 raccourcir l’odyss\u00e9e du diagnostic, r\u00e9unir les personnes seules et catalyser les collaborations pour trouver des solutions et des traitements afin d’aider les patients et leurs familles \u00e0 vivre une meilleure journ\u00e9e, \u00e0 avoir une meilleure qualit\u00e9 de vie et \u00e0 se rapprocher d’un rem\u00e8de.<\/span><\/p>\n

De quelle mani\u00e8re la participation au documentaire a-t-elle permis d’apporter un soutien ou de cr\u00e9er des liens avec d’autres familles atteintes de maladies rares ? Cette exp\u00e9rience vous a-t-elle donn\u00e9 un sentiment d’appartenance \u00e0 une communaut\u00e9 ?<\/strong><\/p>\n

Nous sommes entr\u00e9s en contact avec d’autres familles lors du camp “Undiagnosed” organis\u00e9 par les r\u00e9alisateurs au National Ability Center dans l’Utah. Ce fut une exp\u00e9rience incroyable. Nous avons particip\u00e9 \u00e0 des activit\u00e9s que nous n’aurions jamais cru possibles compte tenu des handicaps d’Alex et nous avons rencontr\u00e9 d’autres familles comme la n\u00f4tre<\/span> qui cherchaient d\u00e9sesp\u00e9r\u00e9ment des r\u00e9ponses.<\/span><\/p>\n

Je me suis imm\u00e9diatement sentie en contact avec d’autres parents, m\u00eame si les sympt\u00f4mes et la situation de nos enfants \u00e9taient diff\u00e9rents.<\/span> W<\/span>e <\/span> ont partag\u00e9 le m\u00eame chagrin, la m\u00eame solitude et la m\u00eame frustration de s’occuper d’un enfant m\u00e9dicalement compliqu\u00e9 et sans pronostic. Nous \u00e9tions en train de devenir une communaut\u00e9 qui n’existait pas pour les personnes non diagnostiqu\u00e9es. Ensemble, nous avons trouv\u00e9 l’espoir.<\/span><\/p>\n

\"\"<\/p>\n

La participation au documentaire a-t-elle influenc\u00e9 des d\u00e9cisions ou des actions li\u00e9es \u00e0 la d\u00e9fense de votre maladie rare ou \u00e0 vos options de traitement ?<\/strong><\/p>\n

J’ai r\u00e9alis\u00e9 que la mise en relation de toutes les familles non diagnostiqu\u00e9es ou rares est essentielle <\/span>\u2500<\/span> m\u00eame si la maladie sous-jacente est diff\u00e9rente, de nombreux sympt\u00f4mes et exp\u00e9riences sont communs. Nous sommes tous d\u00e9bord\u00e9s par la d\u00e9fense de l’\u00e9ducation sp\u00e9ciale, la navigation dans le syst\u00e8me m\u00e9dical et le monde de l’approvisionnement, la recherche de th\u00e9rapies alternatives et la prise en charge de nos enfants en bonne sant\u00e9. Notre bravoure et notre amour infatigable rebondissent l’un sur l’autre,<\/span> e<\/span>ncourager <\/span>\u00e0 ne pas abandonner et \u00e0 aller de l’avant.<\/span><\/p>\n

Cela m’a incit\u00e9 \u00e0 cr\u00e9er un groupe de soutien et \u00e0 partager les nombreuses ressources et connexions qui nous ont aid\u00e9s, mon fils et moi. En 2014, j’ai cr\u00e9\u00e9 le San Diego Undiagnosed Family Support Group, d\u00e9sormais connu sous le nom de CURE (Complex Undiagnosed Rare and Extraordinary).<\/span><\/p>\n

Comment envisagez-vous la contribution du documentaire “Undiagnosed” \u00e0 la recherche, aux progr\u00e8s m\u00e9dicaux ou aux efforts de sensibilisation aux maladies rares \u00e0 l’avenir ?<\/strong><\/p>\n

Le film pr\u00e9sente les luttes des personnes non diagnostiqu\u00e9es et ce qui manque. Nous demandons aux professionnels de la m\u00e9decine et de la recherche de prendre conscience des lacunes et du fait qu’ils peuvent faire la diff\u00e9rence en r\u00e9duisant le d\u00e9lai de diagnostic, en d\u00e9couvrant de nouvelles maladies rares et en mettant au point des traitements.<\/span><\/p>\n

J’esp\u00e8re \u00e9galement que la campagne d’impact du documentaire <\/span>\u2500<\/span> les objectifs de rassembler un r\u00e9seau d’individus, d’indu<\/span>d’individus, d’industries et de communaut\u00e9s<\/span> politiques sur le s\u00e9quen\u00e7age et la r\u00e9analyse du g\u00e9nome, la validation des cas non diagnostiqu\u00e9s et le d\u00e9p\u00f4t de sp\u00e9cimens. <\/span>\u2500<\/span> se concr\u00e9tiseront.<\/span><\/p>\n

Quels conseils donneriez-vous \u00e0 d’autres familles qui envisagent de partager leur histoire par le biais d’un documentaire ou d’un support similaire ?<\/strong><\/p>\n

Partager son histoire par le biais d’un film et des m\u00e9dias peut \u00eatre tr\u00e8s puissant et toucher un large public. Avant de vous engager, assurez-vous que votre histoire et vos objectifs de plaidoyer correspondent \u00e0 la vision et \u00e0 l’objectif du film ou du m\u00e9dia. Soyez patient, il faut plusieurs ann\u00e9es pour tourner et faire des recherches sur un long m\u00e9trage documentaire, et encore plus pour le travail de post-production comme le montage et le son avant qu’il ne soit pr\u00eat \u00e0 \u00eatre diffus\u00e9.<\/span><\/p>\n

Comment les gens peuvent-ils regarder “Undiagnosed” ?<\/strong><\/p>\n

Pour l’instant, le documentaire ne peut \u00eatre vu que dans les festivals de cin\u00e9ma. V\u00e9rifier <\/span>
\n www.undiagnosedfilm.com<\/span>
\n<\/a> pour obtenir des mises \u00e0 jour et s’inscrire sur leur liste d’adresses \u00e9lectroniques afin de recevoir les derni\u00e8res informations, y compris la date \u00e0 laquelle le film sera disponible sur les principales plateformes de diffusion en continu.<\/span><\/p>\n

Y a-t-il autre chose que vous aimeriez partager avec notre communaut\u00e9 ?<\/strong><\/p>\n

Vous n’\u00eates pas seul. Nous ne sommes pas peu nombreux. Soyez ouvert \u00e0 l’apprentissage et faites preuve de souplesse pour vous adapter et \u00e9voluer. Nous pouvons progresser ensemble en tant que communaut\u00e9 et atteindre une meilleure qualit\u00e9 de vie pour nos familles et nos proches atteints de maladies rares et non diagnostiqu\u00e9es. <\/span><\/p>\n

\"\"<\/p>\n

 <\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

Caroline montre comment la communaut\u00e9 peut acc\u00e9l\u00e9rer les r\u00e9ponses en participant \u00e0 la r\u00e9alisation de films documentaires.<\/p>\n","protected":false},"author":18,"featured_media":39948,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_acf_changed":false,"_relevanssi_hide_post":"","_relevanssi_hide_content":"","_relevanssi_pin_for_all":"","_relevanssi_pin_keywords":"","_relevanssi_unpin_keywords":"","_relevanssi_related_keywords":"","_relevanssi_related_include_ids":"","_relevanssi_related_exclude_ids":"","_relevanssi_related_no_append":"","_relevanssi_related_not_related":"","_relevanssi_related_posts":"","_relevanssi_noindex_reason":"","footnotes":""},"categories":[200,199,201,636],"tags":[],"acf":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/39937"}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/users\/18"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=39937"}],"version-history":[{"count":1,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/39937\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":39956,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/39937\/revisions\/39956"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/media\/39948"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=39937"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=39937"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=39937"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}