{"id":39872,"date":"2023-01-12T10:12:48","date_gmt":"2023-01-12T15:12:48","guid":{"rendered":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/2023\/01\/12\/lhistoire-de-myles-vivre-avec-dyrk1a\/"},"modified":"2024-01-29T10:01:44","modified_gmt":"2024-01-29T15:01:44","slug":"lhistoire-de-myles-vivre-avec-dyrk1a","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/2023\/01\/12\/lhistoire-de-myles-vivre-avec-dyrk1a\/","title":{"rendered":"L&#8217;histoire de Myles Vivre avec DYRK1A"},"content":{"rendered":"<div>\n<p>&nbsp;<\/p>\n<h3>Comment est votre famille ?<\/h3>\n<p>Nous sommes une famille tr\u00e8s unie qui vit dans l&#8217;Oklahoma rural. Nous sommes une famille qui travaille dur et qui ne recule devant rien pour fournir et recevoir des services pour Myles.<\/p>\n<h3><strong>Que faites-vous pour vous amuser ?<\/strong><\/h3>\n<p>Nous aimons le voir faire de la th\u00e9rapie par l&#8217;eau et par le cheval. Nous aimons jouer avec nos deux gar\u00e7ons.<\/p>\n<h3><strong>Parlez-nous de la plus grande difficult\u00e9 \u00e0 laquelle vous \u00eates confront\u00e9.<\/strong><\/h3>\n<p>Nous vivons si loin des prestataires et des services dont Myles a besoin.<\/p>\n<h3><strong>Qu&#8217;est-ce qui vous motive \u00e0 participer \u00e0 la recherche ?  <\/strong><\/h3>\n<p>Pour obtenir davantage de recherches et de r\u00e9ponses sur sa maladie g\u00e9n\u00e9tique.<\/p>\n<\/div>\n<h3 data-mlm-field=\"research_impact\" data-mlm-type=\"label\">En quoi pensez-vous aider <span class=\"notranslate\">Simons Searchlight<\/span> \u00e0 en savoir plus sur les changements g\u00e9n\u00e9tiques rares ?<\/h3>\n<div>\n<div class=\"response-question-content\">\n<div class=\"response-container essay ta-response-item\">\n<p>Je fournis des donn\u00e9es et des enqu\u00eates.<\/p>\n<h3><strong>Quelle est la question \u00e0 laquelle vous souhaiteriez que les chercheurs puissent r\u00e9pondre au sujet de ce changement g\u00e9n\u00e9tique ?<\/strong><\/h3>\n<p class=\"response-text openended-response-text\">J&#8217;aimerais savoir si cela affecte leur esp\u00e9rance de vie. \u00c0 quoi ressemblera l&#8217;avenir de mes gar\u00e7ons ?<\/p>\n<\/div>\n<\/div>\n<h3><strong>Qu&#8217;avez-vous appris d&#8217;autres familles sur votre maladie g\u00e9n\u00e9tique ou celle de votre enfant ?<\/strong><\/h3>\n<p>J&#8217;ai pu trouver un groupe priv\u00e9 sur Facebook pour apprendre et partager des questions.<\/p>\n<h3><strong>Si vous pouviez donner un conseil \u00e0 une personne r\u00e9cemment diagnostiqu\u00e9e comme ayant un changement g\u00e9n\u00e9tique dans votre famille, quel serait-il ?<\/strong><\/h3>\n<p>Respirez profond\u00e9ment. Tout ira bien, je sais que c&#8217;est une nouvelle bouleversante. Votre enfant fera des progr\u00e8s et atteindra des objectifs \u00e0 son rythme.<\/p>\n<\/div>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>En savoir plus sur Myles, un enfant de 4 ans atteint de DYRK1A.<\/p>\n","protected":false},"author":18,"featured_media":39877,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_acf_changed":false,"_relevanssi_hide_post":"","_relevanssi_hide_content":"","_relevanssi_pin_for_all":"","_relevanssi_pin_keywords":"","_relevanssi_unpin_keywords":"","_relevanssi_related_keywords":"","_relevanssi_related_include_ids":"","_relevanssi_related_exclude_ids":"","_relevanssi_related_no_append":"","_relevanssi_related_not_related":"","_relevanssi_related_posts":"","_relevanssi_noindex_reason":"","footnotes":""},"categories":[189],"tags":[],"acf":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/39872"}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/users\/18"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=39872"}],"version-history":[{"count":1,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/39872\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":39879,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/39872\/revisions\/39879"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/media\/39877"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=39872"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=39872"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=39872"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}