{"id":39868,"date":"2023-03-09T06:00:38","date_gmt":"2023-03-09T11:00:38","guid":{"rendered":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/2023\/03\/09\/lhistoire-de-roman-vivre-avec-ppp2r5d\/"},"modified":"2024-01-29T10:01:43","modified_gmt":"2024-01-29T15:01:43","slug":"lhistoire-de-roman-vivre-avec-ppp2r5d","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/2023\/03\/09\/lhistoire-de-roman-vivre-avec-ppp2r5d\/","title":{"rendered":"L’histoire de Roman Vivre avec PPP2R5D"},"content":{"rendered":"

Que faites-vous pour vous amuser ?<\/b><\/h3>\n

Nous cuisinons ensemble, nous jouons avec nos chiens, nous nous promenons dans la nature et nous appr\u00e9cions notre sortie hebdomadaire en famille pour prendre un caf\u00e9 ou un chocolat chaud.<\/p>\n

Parlez-nous de la plus grande difficult\u00e9 \u00e0 laquelle vous \u00eates confront\u00e9.<\/b><\/h3>\n

L’inconnu, le fait de ne pas savoir \u00e0 quoi ressemblera l’avenir de mes fils et quels d\u00e9fis se pr\u00e9senteront \u00e0 nous.<\/p>\n

Qu’est-ce qui vous motive \u00e0 participer \u00e0 la recherche ? <\/b><\/h3>\n

Pour en savoir plus sur le syndrome de Jordan et aider les autres.<\/p>\n

Quelle est la question \u00e0 laquelle vous souhaiteriez que les chercheurs puissent r\u00e9pondre au sujet de ce changement g\u00e9n\u00e9tique ?<\/b><\/h3>\n

Comment nous pouvons contribuer \u00e0 att\u00e9nuer les difficult\u00e9s ou les probl\u00e8mes auxquels notre fils pourrait \u00eatre confront\u00e9.<\/p>\n

Qu’avez-vous appris d’autres familles sur votre maladie g\u00e9n\u00e9tique ou celle de votre enfant ?<\/b><\/h3>\n

M\u00eame s’ils pr\u00e9sentent de nombreuses similitudes, ils sont tous uniques.<\/p>\n

Si vous pouviez donner un conseil \u00e0 une personne r\u00e9cemment diagnostiqu\u00e9e comme ayant un changement g\u00e9n\u00e9tique dans votre famille, quel serait-il ?<\/b><\/h3>\n

Participez \u00e0 la recherche, entrez en contact avec d’autres familles.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

En savoir plus sur Roman, un enfant de 2 ans atteint de PPP2R5D.<\/p>\n","protected":false},"author":18,"featured_media":39873,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_acf_changed":false,"_relevanssi_hide_post":"","_relevanssi_hide_content":"","_relevanssi_pin_for_all":"","_relevanssi_pin_keywords":"","_relevanssi_unpin_keywords":"","_relevanssi_related_keywords":"","_relevanssi_related_include_ids":"","_relevanssi_related_exclude_ids":"","_relevanssi_related_no_append":"","_relevanssi_related_not_related":"","_relevanssi_related_posts":"","_relevanssi_noindex_reason":"","footnotes":""},"categories":[189],"tags":[],"acf":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/39868"}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/users\/18"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=39868"}],"version-history":[{"count":1,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/39868\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":39874,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/39868\/revisions\/39874"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/media\/39873"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=39868"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=39868"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=39868"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}