{"id":39855,"date":"2023-02-23T06:00:44","date_gmt":"2023-02-23T11:00:44","guid":{"rendered":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/2023\/02\/23\/lhistoire-de-kaiya-vivre-avec-une-duplication-distale-du-gene-16p11-2\/"},"modified":"2024-01-29T10:01:42","modified_gmt":"2024-01-29T15:01:42","slug":"lhistoire-de-kaiya-vivre-avec-une-duplication-distale-du-gene-16p11-2","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/2023\/02\/23\/lhistoire-de-kaiya-vivre-avec-une-duplication-distale-du-gene-16p11-2\/","title":{"rendered":"L’histoire de Kaiya Vivre avec une duplication distale du g\u00e8ne 16p11.2"},"content":{"rendered":"

Comment est votre famille ?<\/b><\/h3>\n

Je m’appelle Kerrie, j’ai trois enfants et nous vivons en Australie, dans la r\u00e9gion recul\u00e9e de Cape York. Mon b\u00e9b\u00e9 a \u00e9t\u00e9 test\u00e9 positif pour la duplication distale 16p11.2. Nous avons \u00e9t\u00e9 transport\u00e9s \u00e0 l’h\u00f4pital principal pour effectuer des tests et seule cette duplication est apparue, il n’avait rien d’autre. Il a maintenant 9 mois et nous nous battons toujours pour son poids, mais il ne s’int\u00e9resse plus \u00e0 la nourriture ni aux biberons.<\/p>\n

Que faites-vous pour vous amuser ?<\/b><\/h3>\n

Nous faisons beaucoup de jeux d’eau, de p\u00eache, de camping.<\/p>\n

Parlez-nous de la plus grande difficult\u00e9 \u00e0 laquelle vous \u00eates confront\u00e9.<\/b><\/h3>\n

Le fait de vivre \u00e0 distance et de ne pas avoir acc\u00e8s \u00e0 un p\u00e9diatre tout le temps, ainsi que l’inconnu et le sentiment d’impuissance.<\/p>\n

Qu’est-ce qui vous motive \u00e0 participer \u00e0 la recherche ? <\/b><\/h3>\n

Je souhaite obtenir le plus d’informations possible.<\/p>\n

En quoi pensez-vous aider Simons Searchlight<\/span> \u00e0 en savoir plus sur les changements g\u00e9n\u00e9tiques rares ?<\/b><\/h3>\n

Je suis enthousiaste.<\/p>\n

Quelle est la question \u00e0 laquelle vous souhaiteriez que les chercheurs puissent r\u00e9pondre au sujet de ce changement g\u00e9n\u00e9tique ?<\/b><\/h3>\n

J’ai beaucoup trop de questions \u00e0 poser.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

Comment est votre famille ? Je m’appelle Kerrie, j’ai trois enfants et nous vivons en Australie, dans la r\u00e9gion recul\u00e9e de Cape York. Mon b\u00e9b\u00e9 a \u00e9t\u00e9 test\u00e9 positif pour la duplication distale 16p11.2. Nous avons \u00e9t\u00e9 transport\u00e9s \u00e0 l’h\u00f4pital principal pour effectuer des tests et seule cette duplication est apparue, il n’avait rien d’autre. […]<\/p>\n","protected":false},"author":18,"featured_media":39862,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_acf_changed":false,"_relevanssi_hide_post":"","_relevanssi_hide_content":"","_relevanssi_pin_for_all":"","_relevanssi_pin_keywords":"","_relevanssi_unpin_keywords":"","_relevanssi_related_keywords":"","_relevanssi_related_include_ids":"","_relevanssi_related_exclude_ids":"","_relevanssi_related_no_append":"","_relevanssi_related_not_related":"","_relevanssi_related_posts":"","_relevanssi_noindex_reason":"","footnotes":""},"categories":[189],"tags":[],"acf":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/39855"}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/users\/18"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=39855"}],"version-history":[{"count":1,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/39855\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":39864,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/39855\/revisions\/39864"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/media\/39862"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=39855"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=39855"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=39855"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}