{"id":39844,"date":"2023-03-23T12:14:19","date_gmt":"2023-03-23T16:14:19","guid":{"rendered":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/2023\/03\/23\/lhistoire-de-teddy-vivre-avec-dyrk1a\/"},"modified":"2024-01-29T10:01:41","modified_gmt":"2024-01-29T15:01:41","slug":"lhistoire-de-teddy-vivre-avec-dyrk1a","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/2023\/03\/23\/lhistoire-de-teddy-vivre-avec-dyrk1a\/","title":{"rendered":"L’histoire de Teddy Vivre avec DYRK1A"},"content":{"rendered":"

Comment est votre famille ?<\/h3>\n

Notre famille est si sp\u00e9ciale depuis l’arriv\u00e9e de Teddy. Nous adorons tous Teddy et nous sommes une famille tellement chanceuse d’avoir ce petit miracle.<\/p>\n

Que faites-vous pour vous amuser ?<\/b><\/h3>\n

Partir \u00e0 l’aventure avec Teddy et passer du temps avec lui.<\/p>\n

Parlez-nous de la plus grande difficult\u00e9 \u00e0 laquelle vous \u00eates confront\u00e9.<\/b><\/h3>\n

Ma plus grande \u00e9preuve est d’avoir d\u00e9couvert que Teddy avait une maladie g\u00e9n\u00e9tique rare et tout ce qu’il doit endurer au quotidien. Cela me brise le c\u0153ur chaque jour, car il doit endurer tant de choses, mais cela ne le d\u00e9courage jamais, il est toujours souriant, quoi qu’il arrive. Il est une v\u00e9ritable source d’inspiration.<\/p>\n

Qu’est-ce qui vous motive \u00e0 participer \u00e0 la recherche ? <\/b><\/h3>\n

J’esp\u00e8re faire conna\u00eetre le syndrome DYRK1A pour qu’il y ait plus de recherches et, je l’esp\u00e8re, plus de r\u00e9ponses pour tous ceux qui sont atteints du syndrome DYRK1A et pour nous, les parents, car il est si difficile de ne pas conna\u00eetre le syndrome et que les professionnels ne connaissent pas le syndrome, nous ne savons jamais ce qui va se passer ensuite.<\/p>\n

En quoi pensez-vous aider Simons Searchlight<\/span> \u00e0 en savoir plus sur les changements g\u00e9n\u00e9tiques rares ? <\/b><\/h3>\n

Fournir des informations sur l’enqu\u00eate et sensibiliser les personnes susceptibles de lire ce document.<\/p>\n

Quelle est la question \u00e0 laquelle vous souhaiteriez que les chercheurs puissent r\u00e9pondre au sujet de ce changement g\u00e9n\u00e9tique ?<\/b><\/h3>\n

Que r\u00e9serve l’avenir \u00e0 mon b\u00e9b\u00e9 ?<\/p>\n

Qu’avez-vous appris d’autres familles sur votre maladie g\u00e9n\u00e9tique ou celle de votre enfant ?<\/b><\/h3>\n

Il existe un groupe Facebook avec d’autres parents dont les enfants sont \u00e9galement atteints du syndrome DYRK1A. C’est une page extraordinaire et tout le monde aide autant qu’il le peut et donne autant d’informations que possible. C’est un groupe tr\u00e8s solidaire.<\/p>\n

Si vous pouviez donner un conseil \u00e0 une personne r\u00e9cemment diagnostiqu\u00e9e comme ayant un changement g\u00e9n\u00e9tique dans votre famille, quel serait-il ?<\/b><\/h3>\n

C’est normal de ne pas aller bien, c’est normal d’\u00eatre triste, c’est normal d’avoir peur, c’est normal d’\u00eatre inquiet et c’est normal de poser des questions. J’ai eu le c\u0153ur bris\u00e9 en apprenant que mon fils \u00e9tait atteint de cette maladie, mais c’\u00e9tait aussi la derni\u00e8re pi\u00e8ce du puzzle pour nous lorsque nous avons re\u00e7u le diagnostic \u00e0 l’\u00e2ge de 5 mois, car nous savions depuis 26 semaines de grossesse que quelque chose n’allait pas. C’est un voyage difficile, mais nos b\u00e9b\u00e9s en font le meilleur voyage.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

En savoir plus sur Teddy, un enfant d’un an atteint de DYRK1A.<\/p>\n","protected":false},"author":18,"featured_media":39851,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_acf_changed":false,"_relevanssi_hide_post":"","_relevanssi_hide_content":"","_relevanssi_pin_for_all":"","_relevanssi_pin_keywords":"","_relevanssi_unpin_keywords":"","_relevanssi_related_keywords":"","_relevanssi_related_include_ids":"","_relevanssi_related_exclude_ids":"","_relevanssi_related_no_append":"","_relevanssi_related_not_related":"","_relevanssi_related_posts":"","_relevanssi_noindex_reason":"","footnotes":""},"categories":[189],"tags":[],"acf":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/39844"}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/users\/18"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=39844"}],"version-history":[{"count":1,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/39844\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":39854,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/39844\/revisions\/39854"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/media\/39851"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=39844"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=39844"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=39844"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}