{"id":39839,"date":"2022-09-08T10:51:53","date_gmt":"2022-09-08T14:51:53","guid":{"rendered":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/2022\/09\/08\/lhistoire-de-zion-vivre-avec-med13l\/"},"modified":"2024-01-29T10:01:41","modified_gmt":"2024-01-29T15:01:41","slug":"lhistoire-de-zion-vivre-avec-med13l","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/2022\/09\/08\/lhistoire-de-zion-vivre-avec-med13l\/","title":{"rendered":"L’histoire de Zion Vivre avec MED13L"},"content":{"rendered":"

Comment est votre famille ?<\/strong><\/h3>\n

Je m’appelle Danielle et mon mari s’appelle Naser. Nous avons trois merveilleux gar\u00e7ons, Zade (7 ans), Zion (3 ans) et Zahni (1 an). Nous avons \u00e9galement trois chiens, il est donc facile de voir que nous avons les mains pleines la plupart du temps, mais que nos c\u0153urs sont toujours pleins.<\/p>\n

Que faites-vous pour vous amuser ?<\/strong><\/h3>\n

Nous aimons essayer de nouvelles choses. Qu’il s’agisse d’escalade, de kayak, de p\u00eache ou simplement d’aller au parc, de faire du v\u00e9lo ou de regarder un film ensemble, nous aimons passer du temps ensemble. Nous avons r\u00e9cemment emmen\u00e9 les gar\u00e7ons \u00e0 leur premier match de baseball professionnel.<\/p>\n

Parlez-nous de la plus grande difficult\u00e9 \u00e0 laquelle vous \u00eates confront\u00e9.<\/strong><\/h3>\n

Lorsque nous \u00e9tions enceintes de notre fils Zion, nous avons appris \u00e0 18 semaines qu’il souffrait de multiples malformations cardiaques. Au cours des deux premi\u00e8res ann\u00e9es de sa vie, l’h\u00f4pital local pour enfants est devenu notre Zion et ma deuxi\u00e8me maison. Zion a eu des retards globaux en tant que nourrisson que nous avons commenc\u00e9 \u00e0 remarquer apr\u00e8s sa premi\u00e8re op\u00e9ration \u00e0 c\u0153ur ouvert. \u00c0 l’\u00e2ge d’un an, il apprenait \u00e0 peine \u00e0 s’asseoir et nous avons soup\u00e7onn\u00e9 qu’il \u00e9tait \u00e9galement autiste. \u00c0 l’\u00e2ge de 18 mois, il a \u00e9t\u00e9 diagnostiqu\u00e9 autiste. Il a commenc\u00e9 plusieurs th\u00e9rapies, notamment ABA, ST, PT et OT, toutes au d\u00e9but de COVID. En collaboration avec le g\u00e9n\u00e9ticien de Zion, nous avons soup\u00e7onn\u00e9 que quelque chose nous avait indiqu\u00e9 toutes ses anomalies m\u00e9dicales et, \u00e0 l’\u00e2ge de 2,5 ans, nous avons obtenu le diagnostic de MED13L.<\/p>\n

Qu’est-ce qui vous motive \u00e0 participer \u00e0 la recherche ? En quoi votre participation \u00e0 la recherche vous a-t-elle \u00e9t\u00e9 utile ?<\/strong><\/h3>\n

Il est important pour nous de participer \u00e0 la recherche, non seulement pour trouver un rem\u00e8de au MED13L, mais aussi pour soutenir les parents et les familles \u00e0 venir.<\/p>\n

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Quelle est la question \u00e0 laquelle vous souhaiteriez que les chercheurs puissent r\u00e9pondre au sujet de ce changement g\u00e9n\u00e9tique ?<\/strong><\/h3>\n

J’aimerais que les chercheurs puissent d\u00e9terminer si des facteurs environnementaux pourraient \u00eatre li\u00e9s aux changements observ\u00e9s dans le MED13L.<\/p>\n<\/div>\n<\/div>\n

Qu’avez-vous appris d’autres familles sur votre maladie g\u00e9n\u00e9tique ou celle de votre enfant ?<\/strong><\/h3>\n

Notre famille MED13L nous a encourag\u00e9s \u00e0 toujours garder espoir en l’avenir de Zion. Avoir une famille dans la communaut\u00e9 MED13L est inestimable.<\/p>\n

Si vous pouviez donner un conseil \u00e0 une personne r\u00e9cemment diagnostiqu\u00e9e comme ayant un changement g\u00e9n\u00e9tique dans votre famille, quel serait-il ?<\/strong><\/h3>\n

Ayez la foi et prenez courage. Voyez ce que vous pouvez apprendre, non seulement de votre enfant avec MED13L, mais aussi de chaque enfant en tant que personne unique.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

D\u00e9couvrez l’histoire de Zion, un enfant de 3 ans atteint du MED13L.<\/p>\n","protected":false},"author":18,"featured_media":39845,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_acf_changed":false,"_relevanssi_hide_post":"","_relevanssi_hide_content":"","_relevanssi_pin_for_all":"","_relevanssi_pin_keywords":"","_relevanssi_unpin_keywords":"","_relevanssi_related_keywords":"","_relevanssi_related_include_ids":"","_relevanssi_related_exclude_ids":"","_relevanssi_related_no_append":"","_relevanssi_related_not_related":"","_relevanssi_related_posts":"","_relevanssi_noindex_reason":"","footnotes":""},"categories":[189],"tags":[],"acf":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/39839"}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/users\/18"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=39839"}],"version-history":[{"count":1,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/39839\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":39848,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/39839\/revisions\/39848"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/media\/39845"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=39839"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=39839"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=39839"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}