Notre famille est aimante et active. Nous aimons passer du temps ensemble et d\u00e9couvrir de nouveaux endroits.<\/p>\n
Deux des activit\u00e9s pr\u00e9f\u00e9r\u00e9es de notre famille sont les jeux de soci\u00e9t\u00e9 et les soir\u00e9es dansantes. Nous aimons \u00e9galement nous rendre \u00e0 des festivals locaux, aller au restaurant et faire des tours de man\u00e8ge dans un parc d’attractions local.<\/p>\n
Christopher est un enfant tr\u00e8s heureux qui aime jouer au football et les v\u00e9hicules d’urgence, en particulier les camions de pompiers ! Il aime passer des journ\u00e9es en famille et manger des glaces au chocolat chez son glacier pr\u00e9f\u00e9r\u00e9.<\/p>\n
Notre plus grande difficult\u00e9 est de veiller \u00e0 ce que Christopher ait acc\u00e8s aux ressources et au soutien dont il a besoin pour vivre au mieux. Nous avons eu la chance d’avoir acc\u00e8s \u00e0 de nombreuses th\u00e9rapies et \u00e0 des conseillers par l’interm\u00e9diaire de son \u00e9cole et de notre r\u00e9gion. Christopher a fait de grands progr\u00e8s depuis qu’il a commenc\u00e9 \u00e0 suivre de nombreuses th\u00e9rapies diff\u00e9rentes et nous esp\u00e9rons que l’accessibilit\u00e9 et le caract\u00e8re abordable de ces services se poursuivront au fur et \u00e0 mesure qu’il grandira.<\/p>\n
En dehors des th\u00e9rapies, il a \u00e9t\u00e9 difficile de trouver des lieux inclusifs pour Christopher. Il s’adapte bien lorsqu’il va dans un nouvel endroit, mais nous avons constat\u00e9 que de nombreux endroits n’ont pas d’am\u00e9nagements sp\u00e9ciaux pour les enfants ayant des besoins particuliers. Je pense qu’une meilleure formation des entreprises sur l’autisme et les besoins sp\u00e9ciaux les aiderait \u00e0 devenir plus inclusives.<\/p>\n
Nous aimons participer \u00e0 la recherche. Nous esp\u00e9rons que notre participation actuelle permettra \u00e0 d’autres personnes \u00e0 l’avenir d’obtenir plus de r\u00e9ponses et d’avoir acc\u00e8s \u00e0 plus de ressources.<\/p>\n
Notre participation \u00e0 la recherche nous a permis de mieux comprendre le handicap et la maladie g\u00e9n\u00e9tique de Christopher. L’acc\u00e8s aux informations et aux ressources fournies par les \u00e9tudes de recherche auxquelles nous avons particip\u00e9 nous a permis de mieux l’aider \u00e0 naviguer dans son monde.<\/p>\n
Simons Searchlight<\/span> a ouvert la porte \u00e0 un r\u00e9seau d’autres personnes qui ont le m\u00eame changement g\u00e9n\u00e9tique que Christopher. Nous avons appris \u00e0 conna\u00eetre d’autres probl\u00e8mes de sant\u00e9 auxquels Christopher doit faire attention en vieillissant, ainsi que des explications sur les probl\u00e8mes de sant\u00e9 actuels.<\/p>\n J’aimerais savoir comment le changement g\u00e9n\u00e9tique s’est produit et pourquoi.<\/p>\n Nous avons appris qu’un avenir r\u00e9ussi, heureux et brillant est possible pour Christopher.<\/p>\n Plaidez, plaidez, plaidez ! N’h\u00e9sitez pas non plus \u00e0 poser des questions.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":" Comment est votre famille ? Notre famille est aimante et active. Nous aimons passer du temps ensemble et d\u00e9couvrir de nouveaux endroits. Que faites-vous pour vous amuser ? Deux des activit\u00e9s pr\u00e9f\u00e9r\u00e9es de notre famille sont les jeux de soci\u00e9t\u00e9 et les soir\u00e9es dansantes. Nous aimons \u00e9galement nous rendre \u00e0 des festivals locaux, aller au […]<\/p>\n","protected":false},"author":18,"featured_media":39829,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_acf_changed":false,"_relevanssi_hide_post":"","_relevanssi_hide_content":"","_relevanssi_pin_for_all":"","_relevanssi_pin_keywords":"","_relevanssi_unpin_keywords":"","_relevanssi_related_keywords":"","_relevanssi_related_include_ids":"","_relevanssi_related_exclude_ids":"","_relevanssi_related_no_append":"","_relevanssi_related_not_related":"","_relevanssi_related_posts":"","_relevanssi_noindex_reason":"","footnotes":""},"categories":[189],"tags":[],"acf":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/39824"}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/users\/18"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=39824"}],"version-history":[{"count":1,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/39824\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":39830,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/39824\/revisions\/39830"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/media\/39829"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=39824"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=39824"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=39824"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}Quelle est la question \u00e0 laquelle vous souhaiteriez que les chercheurs puissent r\u00e9pondre au sujet de ce changement g\u00e9n\u00e9tique ?<\/b><\/h3>\n
Qu’avez-vous appris d’autres familles sur votre maladie g\u00e9n\u00e9tique ou celle de votre enfant ?<\/b><\/h3>\n
Si vous pouviez donner un conseil \u00e0 une personne r\u00e9cemment diagnostiqu\u00e9e comme ayant un changement g\u00e9n\u00e9tique dans votre famille, quel serait-il ?<\/b><\/h3>\n