{"id":39764,"date":"2022-09-30T10:56:37","date_gmt":"2022-09-30T14:56:37","guid":{"rendered":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/2022\/09\/30\/le-pouvoir-de-la-communaute-de-la-connexion-et-de-la-defense-des-interets-des-patients\/"},"modified":"2024-01-29T10:01:36","modified_gmt":"2024-01-29T15:01:36","slug":"le-pouvoir-de-la-communaute-de-la-connexion-et-de-la-defense-des-interets-des-patients","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/2022\/09\/30\/le-pouvoir-de-la-communaute-de-la-connexion-et-de-la-defense-des-interets-des-patients\/","title":{"rendered":"Le pouvoir de la communaut\u00e9, de la connexion et de la d\u00e9fense des int\u00e9r\u00eats des patients"},"content":{"rendered":"

Le sentiment d’appartenance est profond\u00e9ment ancr\u00e9 dans la grande communaut\u00e9 de Simons Searchlight<\/span>. Les familles peuvent ressentir ce sentiment de diff\u00e9rentes mani\u00e8res, par exemple en se rencontrant pour la premi\u00e8re fois lors d’une conf\u00e9rence, en partageant des conseils dans des groupes en ligne, en se r\u00e9unissant lors d’une course cycliste pour sensibiliser l’opinion publique, et parfois simplement dans des conversations quotidiennes. L’\u00e9quipe de Simons Searchlight<\/span> appr\u00e9cie ces liens et les nombreuses personnes passionn\u00e9es qui s’efforcent de sensibiliser le public aux maladies g\u00e9n\u00e9tiques rares.<\/p>\n

Les organisations de d\u00e9fense des patients jouent un r\u00f4le important dans la promotion de ces relations. Simons Searchlight<\/span> travaille en \u00e9troite collaboration avec plus de quarante organisations de patients, qu’il s’agisse d’organisations \u00e0 but non lucratif (501(c)(3)), de groupes Facebook actifs ou de tout ce qui se trouve entre les deux. Certaines organisations se conseillent m\u00eame mutuellement en partageant les meilleures pratiques.<\/p>\n

Nous reconnaissons et appr\u00e9cions \u00e9galement le r\u00f4le de ces organisations dans l’accroissement de la visibilit\u00e9 de Simons Searchlight<\/span> et, ensemble, nous continuons \u00e0 d\u00e9velopper ces communaut\u00e9s g\u00e9n\u00e9tiques. Le soutien continu des organisations de d\u00e9fense des patients pour renforcer les liens avec les familles, les personnes atteintes de maladies g\u00e9n\u00e9tiques et les soignants est essentiel pour l’impact \u00e0 long terme de notre programme de recherche. Nous remercions chaleureusement ces associations de patients, leurs dirigeants respectifs et les membres de leurs conseils d’administration qui travaillent chaque jour \u00e0 l’am\u00e9lioration de la vie des membres de ces communaut\u00e9s. Sans votre soutien, Simons Searchlight<\/span> ne serait pas aussi solide qu’il l’est aujourd’hui. Nous vous encourageons \u00e0 en savoir plus sur votre communaut\u00e9 g\u00e9n\u00e9tique<\/a> en visitant notre site web.<\/p>\n

Continuez \u00e0 lire notre page “Nouvelles et mises \u00e0 jour” pour en savoir plus sur les autres \u00e9v\u00e9nements de Simons Searchlight<\/span>.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

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