{"id":39698,"date":"2022-10-28T06:00:03","date_gmt":"2022-10-28T10:00:03","guid":{"rendered":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/2022\/10\/28\/developper-nos-petites-communautes-genetiques\/"},"modified":"2024-01-29T10:01:31","modified_gmt":"2024-01-29T15:01:31","slug":"developper-nos-petites-communautes-genetiques","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/2022\/10\/28\/developper-nos-petites-communautes-genetiques\/","title":{"rendered":"D\u00e9velopper nos petites communaut\u00e9s g\u00e9n\u00e9tiques"},"content":{"rendered":"<p>Alors que l&#8217;ann\u00e9e 2022 touche \u00e0 sa fin, nous nous rem\u00e9morons les incroyables r\u00e9alisations rendues possibles gr\u00e2ce \u00e0 VOUS tous. Plus de <strong>personnes que jamais ont rejoint <span class=\"notranslate\">Simons Searchlight<\/span> cette ann\u00e9e<\/strong>, avec plus de 1 400 nouvelles familles qui se sont jointes \u00e0 l&#8217;effort visant \u00e0 cr\u00e9er des perc\u00e9es scientifiques pour les troubles g\u00e9n\u00e9tiques rares du d\u00e9veloppement neurologique. Nous sommes pr\u00e8s de six mille !<\/p>\n<p>Chaque jour, de nouvelles familles d\u00e9couvrent <span class=\"notranslate\">Simons Searchlight<\/span>. Ce trimestre, nous mettons l&#8217;accent sur nos communaut\u00e9s g\u00e9n\u00e9tiques qui en sont aux premiers stades de leur croissance. Ces groupes &#8220;petits mais puissants&#8221; ont fait de grands progr\u00e8s dans la diffusion d&#8217;informations sur l&#8217;importance de la participation \u00e0 la recherche, et cela se voit. Gr\u00e2ce \u00e0 votre engagement continu, nous avons pu publier en septembre des donn\u00e9es concernant 28 conditions g\u00e9n\u00e9tiques suppl\u00e9mentaires. Chaque enqu\u00eate, chaque rapport g\u00e9n\u00e9tique, chaque \u00e9chantillon de sang nous rapproche un peu plus du progr\u00e8s scientifique que nous souhaitons tous.<\/p>\n<p>Le d\u00e9veloppement de votre communaut\u00e9 passe par la recherche d&#8217;id\u00e9es nouvelles et innovantes. Ce mois-ci, nous mettons l&#8217;accent sur le d\u00e9pistage n\u00e9onatal dans le cadre d&#8217;un webinaire avec notre chercheuse principale, Wendy Chung. La plupart d&#8217;entre vous affirment qu&#8217;un diagnostic g\u00e9n\u00e9tique pr\u00e9coce aurait permis de mettre fin \u00e0 votre odyss\u00e9e diagnostique et d&#8217;offrir \u00e0 vos enfants les services dont ils ont besoin le plus rapidement possible. Coiff\u00e9e de sa casquette de chercheuse du Columbia University Medical Center, Mme Chung d\u00e9crit un programme distinct dont elle est le fer de lance et qui vise \u00e0 \u00e9tendre \u00e0 tous les b\u00e9b\u00e9s les tests g\u00e9n\u00e9tiques effectu\u00e9s \u00e0 la naissance.<\/p>\n<p>Nous avons tant de choses \u00e0 attendre ensemble. Nous sommes motiv\u00e9s par la science et unis par l&#8217;espoir !<\/p>\n<p>Tous nos v\u0153ux de r\u00e9ussite,<\/p>\n<p>Jennifer Tjernagel<br \/>\nChef de projet, SFARI, <span class=\"notranslate\">Simons Searchlight<\/span><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Cette ann\u00e9e, plus de personnes que jamais ont rejoint Simons Searchlight.<\/p>\n","protected":false},"author":18,"featured_media":39705,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_acf_changed":false,"_relevanssi_hide_post":"","_relevanssi_hide_content":"","_relevanssi_pin_for_all":"","_relevanssi_pin_keywords":"","_relevanssi_unpin_keywords":"","_relevanssi_related_keywords":"","_relevanssi_related_include_ids":"","_relevanssi_related_exclude_ids":"","_relevanssi_related_no_append":"","_relevanssi_related_not_related":"","_relevanssi_related_posts":"","_relevanssi_noindex_reason":"","footnotes":""},"categories":[196],"tags":[],"acf":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/39698"}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/users\/18"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=39698"}],"version-history":[{"count":1,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/39698\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":39707,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/39698\/revisions\/39707"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/media\/39705"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=39698"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=39698"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=39698"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}