{"id":39675,"date":"2022-06-06T13:46:40","date_gmt":"2022-06-06T17:46:40","guid":{"rendered":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/2022\/06\/06\/lhistoire-de-rowan-sur-le-setd2\/"},"modified":"2024-01-29T10:01:27","modified_gmt":"2024-01-29T15:01:27","slug":"lhistoire-de-rowan-sur-le-setd2","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/2022\/06\/06\/lhistoire-de-rowan-sur-le-setd2\/","title":{"rendered":"L’histoire de Rowan sur le SETD2"},"content":{"rendered":"

Comment est votre famille ?<\/strong><\/h3>\n

Nous sommes une famille de 4 personnes. J’ai deux fils, \u00e2g\u00e9s de 13 et 10 ans, et nous avons deux chiens, dont l’un est un chien d’assistance pour mon fils de 10 ans. Mon fils de 10 ans est atteint du syndrome SETD2.<\/p>\n

Que faites-vous pour vous amuser ?<\/strong><\/h3>\n

Nous aimons faire du camping, nager, faire du quading et passer des soir\u00e9es \u00e0 regarder des films d’horreur.<\/p>\n

Parlez-nous de la plus grande difficult\u00e9 \u00e0 laquelle vous \u00eates confront\u00e9.<\/strong><\/h3>\n

Les plus grands d\u00e9fis sont li\u00e9s \u00e0 la sant\u00e9 de mon fils, qui souffre d’autisme, de d\u00e9ficience intellectuelle et de graves \u00e9pisodes d’agressivit\u00e9 et de comportement difficile.<\/p>\n

Qu’est-ce qui vous motive \u00e0 participer \u00e0 la recherche ? En quoi la participation \u00e0 la recherche vous a-t-elle \u00e9t\u00e9 utile ?<\/strong><\/h3>\n

Lorsque mon fils a \u00e9t\u00e9 diagnostiqu\u00e9, la recherche est limit\u00e9e, il n’y a pas de rem\u00e8des, pas de traitements – aucune carte ne dit ce qui va se passer ou ce \u00e0 quoi il faut s’attendre. J’esp\u00e8re qu’avec des recherches plus approfondies, les familles apr\u00e8s la mienne n’auront plus \u00e0 s’asseoir et \u00e0 penser aux “si” autant que nous le faisons.<\/p>\n

Comment pensez-vous aider Simons Searchlight<\/span> \u00e0 en savoir plus sur les variantes g\u00e9n\u00e9tiques rares ?<\/strong><\/h3>\n

En partageant notre histoire.<\/p>\n

Quelle est la question \u00e0 laquelle vous souhaiteriez que les chercheurs puissent r\u00e9pondre au sujet de cette variante g\u00e9n\u00e9tique ?<\/strong><\/h3>\n

\u00c0 quoi pouvons-nous nous attendre \u00e0 l’avenir ?<\/p>\n

Qu’avez-vous appris d’autres familles sur votre maladie g\u00e9n\u00e9tique ou celle de votre enfant ?<\/strong><\/h3>\n

Il semble qu’il s’agisse d’une maladie du spectre.<\/p>\n

Si vous pouviez donner un conseil \u00e0 une personne r\u00e9cemment diagnostiqu\u00e9e avec cette variante g\u00e9n\u00e9tique, quel serait-il ?<\/strong><\/h3>\n

Trouvez votre famille SETD2, faites-vous des amis, partagez votre histoire et ne perdez jamais espoir.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

En savoir plus sur l’histoire de Rowan dans le cadre du SETD2.<\/p>\n","protected":false},"author":18,"featured_media":39679,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_acf_changed":false,"_relevanssi_hide_post":"","_relevanssi_hide_content":"","_relevanssi_pin_for_all":"","_relevanssi_pin_keywords":"","_relevanssi_unpin_keywords":"","_relevanssi_related_keywords":"","_relevanssi_related_include_ids":"","_relevanssi_related_exclude_ids":"","_relevanssi_related_no_append":"","_relevanssi_related_not_related":"","_relevanssi_related_posts":"","_relevanssi_noindex_reason":"","footnotes":""},"categories":[189],"tags":[],"acf":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/39675"}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/users\/18"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=39675"}],"version-history":[{"count":1,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/39675\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":39681,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/39675\/revisions\/39681"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/media\/39679"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=39675"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=39675"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=39675"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}