{"id":39664,"date":"2022-06-06T12:00:39","date_gmt":"2022-06-06T16:00:39","guid":{"rendered":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/2022\/06\/06\/lhistoire-de-sawyer-sur-champ1\/"},"modified":"2024-01-29T10:01:26","modified_gmt":"2024-01-29T15:01:26","slug":"lhistoire-de-sawyer-sur-champ1","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/2022\/06\/06\/lhistoire-de-sawyer-sur-champ1\/","title":{"rendered":"L’histoire de Sawyer sur CHAMP1"},"content":{"rendered":"

Comment est votre famille ?<\/strong><\/h3>\n

Nous sommes pleins d’amour et de rires –
\nBeaucoup de rires !
\nNous essayons d’enseigner \u00e0 nos enfants que le sens de l’humour est indispensable dans la vie.<\/p>\n

Que faites-vous pour vous amuser ?<\/strong><\/h3>\n

Nous aimons passer du temps ensemble et faire des promenades dans le ravin ou en voiture dans les montagnes et passer du temps sur les plages.
\nEt je lis g\u00e9n\u00e9ralement toujours des livres \u00e0 haute voix aux enfants le soir.<\/p>\n

Parlez-nous de la plus grande difficult\u00e9 \u00e0 laquelle vous \u00eates confront\u00e9.<\/strong><\/h3>\n

Le plus grand d\u00e9fi pour nous est de vivre dans l’inconnu. Le fait d’\u00eatre atteint d’une maladie g\u00e9n\u00e9tique rare et de ne disposer que de peu d’informations nous laisse avec plus de questions que de r\u00e9ponses. Pour notre fils, nous devons simplement prendre les choses au jour le jour et ne pas nous pr\u00e9occuper de son avenir ou de ce qui pourrait arriver.
\nAvec davantage de recherche et peut-\u00eatre un jour des options de traitement, il y a beaucoup de choses qui pourraient changer. C’est apprendre \u00e0 accepter qu’il est normal que le chemin ne soit pas \u00e9crit.<\/p>\n

Qu’est-ce qui vous motive \u00e0 participer \u00e0 la recherche ? En quoi la participation \u00e0 la recherche vous a-t-elle \u00e9t\u00e9 utile ?<\/strong><\/h3>\n

Le fait de savoir que nous aidons toute une communaut\u00e9 de familles atteintes de cette maladie g\u00e9n\u00e9tique me motive \u00e0 participer. Nous avons besoin de ces chiffres pour collecter davantage de donn\u00e9es.
\nJ’appr\u00e9cie vraiment de recevoir les rapports de donn\u00e9es de Simons en sachant que mon fils est inclus dans la recherche. C’est une excellente information, non seulement pour moi, mais aussi pour l’\u00e9quipe de mes fils ! Il s’agit d’informations pr\u00e9cieuses pour ses enseignants, ses m\u00e9decins et ses th\u00e9rapeutes \u00e0 domicile.<\/p>\n

Comment pensez-vous aider Simons Searchlight<\/span> \u00e0 en savoir plus sur les variantes g\u00e9n\u00e9tiques rares ?<\/strong><\/h3>\n

En participant aux enqu\u00eates et aux entretiens t\u00e9l\u00e9phoniques de suivi, j’apporte une contribution \u00e0 Simons Searchlight<\/span>, qui peut utiliser mes informations, ainsi que les \u00e9valuations provenant de nombreux autres endroits et les travaux de laboratoire, pour l’aider \u00e0 en savoir plus sur Champ1.<\/p>\n

Quelle est la question \u00e0 laquelle vous souhaiteriez que les chercheurs puissent r\u00e9pondre au sujet de cette variante g\u00e9n\u00e9tique ?<\/strong><\/h3>\n

\u00c9tant au Canada, les futures options de traitement ne seront-elles disponibles qu’aux \u00c9tats-Unis ou y aura-t-il quelque chose de disponible ici aussi ?<\/p>\n

Qu’avez-vous appris d’autres familles sur votre maladie g\u00e9n\u00e9tique ou celle de votre enfant ?<\/strong><\/h3>\n

J’ai appris que tous nos enfants sont de v\u00e9ritables champions au c\u0153ur pur et au rire contagieux.
\nJe suis tellement reconnaissante d’avoir une communaut\u00e9 avec laquelle me connecter.<\/p>\n

Si vous pouviez donner un conseil \u00e0 une personne r\u00e9cemment diagnostiqu\u00e9e avec cette variante g\u00e9n\u00e9tique, quel serait-il ?<\/strong><\/h3>\n

Ne comparez pas l’ampleur des difficult\u00e9s de votre enfant \u00e0 celles d’autres enfants ayant subi la m\u00eame modification g\u00e9n\u00e9tique.
\nC’est votre histoire.
\nPrenez le temps de faire votre deuil.
\nEt de continuer \u00e0 avancer. Rejoignez une communaut\u00e9.<\/p>\n

Votre enfant est important et vous pouvez contribuer \u00e0 faire la lumi\u00e8re sur la maladie g\u00e9n\u00e9tique dont il est atteint en participant \u00e0 des \u00e9tudes de recherche.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

En savoir plus sur l’histoire de Sawyer dans le cadre de CHAMP1.<\/p>\n","protected":false},"author":18,"featured_media":39668,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_acf_changed":false,"_relevanssi_hide_post":"","_relevanssi_hide_content":"","_relevanssi_pin_for_all":"","_relevanssi_pin_keywords":"","_relevanssi_unpin_keywords":"","_relevanssi_related_keywords":"","_relevanssi_related_include_ids":"","_relevanssi_related_exclude_ids":"","_relevanssi_related_no_append":"","_relevanssi_related_not_related":"","_relevanssi_related_posts":"","_relevanssi_noindex_reason":"","footnotes":""},"categories":[189],"tags":[],"acf":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/39664"}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/users\/18"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=39664"}],"version-history":[{"count":1,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/39664\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":39671,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/39664\/revisions\/39671"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/media\/39668"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=39664"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=39664"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=39664"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}