{"id":39641,"date":"2022-04-18T11:34:06","date_gmt":"2022-04-18T15:34:06","guid":{"rendered":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/2022\/04\/18\/lhistoire-devan-sur-med13l\/"},"modified":"2024-01-29T10:01:23","modified_gmt":"2024-01-29T15:01:23","slug":"lhistoire-devan-sur-med13l","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/2022\/04\/18\/lhistoire-devan-sur-med13l\/","title":{"rendered":"L’histoire d’Evan sur MED13L"},"content":{"rendered":"

Par : Sarah, parent d’Evan qui a une variante g\u00e9n\u00e9tique MED13L<\/p>\n

Comment est votre famille ?<\/strong><\/h3>\n

Bonjour, je m’appelle Sarah et mon mari est Steven. Nous avons deux beaux gar\u00e7ons, Eli qui a 9 ans et Evan qui a 3 ans et qui est atteint de MED13L. Nous venons de l’apprendre et nous nous sentons tr\u00e8s coinc\u00e9s dans cette phase.<\/p>\n

Que faites-vous pour vous amuser ?<\/strong><\/h3>\n

Nous aimons les activit\u00e9s de plein air, la p\u00eache, les parcs, l’\u00e9glise et la plage.<\/p>\n

Parlez-nous de la plus grande difficult\u00e9 \u00e0 laquelle vous \u00eates confront\u00e9.<\/strong><\/h3>\n

L’inconnu… Je ne sais pas comment aider mon fils et rien que cela, c’est d\u00e9j\u00e0 beaucoup \u00e0 g\u00e9rer. Il suit des s\u00e9ances d’ergoth\u00e9rapie, de physioth\u00e9rapie et d’orthophonie et commencera \u00e0 fr\u00e9quenter l’\u00e9cole \u00e0 l’automne.<\/p>\n

Qu’est-ce qui vous motive \u00e0 participer \u00e0 la recherche ? En quoi la participation \u00e0 la recherche vous a-t-elle \u00e9t\u00e9 utile ?<\/strong><\/h3>\n

Pour aider mon fils et d’autres personnes.<\/p>\n

Comment pensez-vous aider Simons Searchlight<\/span> \u00e0 en savoir plus sur les variantes g\u00e9n\u00e9tiques rares ?<\/strong><\/h3>\n

Partager l’histoire d’Evan.<\/p>\n

Quelle est la question \u00e0 laquelle vous souhaiteriez que les chercheurs puissent r\u00e9pondre au sujet de cette variante g\u00e9n\u00e9tique ?<\/strong><\/h3>\n

Existe-t-il une dur\u00e9e de vie ?<\/p>\n

Qu’avez-vous appris d’autres familles sur votre maladie g\u00e9n\u00e9tique ou celle de votre enfant ?<\/strong><\/h3>\n

Pas grand-chose, mais je suis dans le m\u00eame bateau.<\/p>\n

Si vous pouviez donner un conseil \u00e0 une personne r\u00e9cemment diagnostiqu\u00e9e avec cette variante g\u00e9n\u00e9tique, quel serait-il ?<\/strong><\/h3>\n

C’est ce que je recherche, alors que nous venons d’\u00eatre diagnostiqu\u00e9s.<\/p>\n

 <\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

D\u00e9couvrez l’exp\u00e9rience d’Evan avec son nouveau diagnostic MED13L.<\/p>\n","protected":false},"author":18,"featured_media":39646,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_acf_changed":false,"_relevanssi_hide_post":"","_relevanssi_hide_content":"","_relevanssi_pin_for_all":"","_relevanssi_pin_keywords":"","_relevanssi_unpin_keywords":"","_relevanssi_related_keywords":"","_relevanssi_related_include_ids":"","_relevanssi_related_exclude_ids":"","_relevanssi_related_no_append":"","_relevanssi_related_not_related":"","_relevanssi_related_posts":"","_relevanssi_noindex_reason":"","footnotes":""},"categories":[189],"tags":[],"acf":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/39641"}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/users\/18"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=39641"}],"version-history":[{"count":1,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/39641\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":39649,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/39641\/revisions\/39649"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/media\/39646"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=39641"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=39641"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=39641"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}