{"id":39635,"date":"2022-04-04T12:30:33","date_gmt":"2022-04-04T16:30:33","guid":{"rendered":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/2022\/04\/04\/une-mise-a-jour-de-lequipe-chargee-des-donnees-cliniques\/"},"modified":"2024-01-29T10:01:23","modified_gmt":"2024-01-29T15:01:23","slug":"une-mise-a-jour-de-lequipe-chargee-des-donnees-cliniques","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/2022\/04\/04\/une-mise-a-jour-de-lequipe-chargee-des-donnees-cliniques\/","title":{"rendered":"Une mise \u00e0 jour de l’\u00e9quipe charg\u00e9e des donn\u00e9es cliniques"},"content":{"rendered":"

(cet article a \u00e9t\u00e9 publi\u00e9 dans le bulletin d’information de l’hiver 2022<\/a>)<\/p>\n

L’\u00e9quipe des donn\u00e9es cliniques de Simons Searchlight<\/span> vous salue ! Au cas o\u00f9 vous ne nous conna\u00eetriez pas, nous recueillons d’importantes informations g\u00e9n\u00e9tiques et d\u00e9veloppementales aupr\u00e8s des familles, puis nous partageons ce que nous apprenons avec vous, votre communaut\u00e9 et les chercheurs. Nous recueillons les ant\u00e9c\u00e9dents m\u00e9dicaux par le biais d’entretiens t\u00e9l\u00e9phoniques avec nos conseillers en g\u00e9n\u00e9tique. Nous \u00e9valuons \u00e9galement les comportements et le d\u00e9veloppement par le biais d’enqu\u00eates scientifiques qui se trouvent sur le tableau de bord de votre compte Simons Searchlight<\/span>. Si vous faites partie des plus de 2 500 familles qui ont partag\u00e9 leurs informations avec nous, nous vous remercions de prendre le temps de faire avancer la d\u00e9couverte scientifique !<\/p>\n

On nous demande souvent pourquoi il est important de r\u00e9pondre \u00e0 toutes ces enqu\u00eates. C’est une excellente question ! Il est utile de r\u00e9aliser des enqu\u00eates annuelles, car elles permettent de mesurer l’\u00e9volution du d\u00e9veloppement au fil du temps<\/strong>. Les chercheurs peuvent utiliser ces informations pr\u00e9cieuses. Pour certaines enqu\u00eates, notre \u00e9quipe fournit des rapports de groupe et des r\u00e9sultats individualis\u00e9s pour vous aider \u00e0 comprendre comment votre enfant se situe par rapport \u00e0 d’autres personnes atteintes de la m\u00eame maladie g\u00e9n\u00e9tique. Ces informations peuvent \u00eatre communiqu\u00e9es \u00e0 vos propres m\u00e9decins. Vous trouverez m\u00eame certains de ces rapports dans cette lettre d’information.<\/p>\n

Nous partageons \u00e9galement les r\u00e9sultats de votre enqu\u00eate communautaire dans des articles scientifiques et des conf\u00e9rences afin d’informer la communaut\u00e9 des chercheurs sur les conditions g\u00e9n\u00e9tiques \u00e0 Simons Searchlight<\/span>. Il vous met en contact avec des chercheurs du monde entier qui cherchent \u00e0 \u00e9tudier votre maladie et \u00e0 mettre au point des traitements.<\/p>\n

Votre participation ne d\u00e9bouchera peut-\u00eatre pas sur des traitements imm\u00e9diats, mais elle peut permettre \u00e0 votre famille et \u00e0 d’autres familles d’acqu\u00e9rir des connaissances importantes pour l’avenir. Plus nous collecterons d’enqu\u00eates au fil du temps, plus votre communaut\u00e9, les chercheurs et les m\u00e9decins auront une id\u00e9e pr\u00e9cise de ce que signifie le fait d’\u00eatre atteint d’une maladie g\u00e9n\u00e9tique.<\/strong><\/p>\n

Nous savons que vous prenez un temps pr\u00e9cieux de votre journ\u00e9e pour partager des informations avec nous et nous appr\u00e9cions votre engagement dans la recherche. Si vous souhaitez faire part de vos commentaires \u00e0 l’\u00e9quipe charg\u00e9e des donn\u00e9es cliniques, n’h\u00e9sitez pas \u00e0 envoyer un courriel \u00e0 coordinator@simonssearchlight.org<\/a>.<\/p>\n

Tous nos v\u0153ux de r\u00e9ussite,<\/p>\n

Alison Holbrook, Ph.D. et LeeAnne Green Snyder, Ph.D.<\/div>\n
<\/div>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

Rencontrez deux membres de l’\u00e9quipe de donn\u00e9es cliniques de Simons Searchlight.<\/p>\n","protected":false},"author":18,"featured_media":39643,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_acf_changed":false,"_relevanssi_hide_post":"","_relevanssi_hide_content":"","_relevanssi_pin_for_all":"","_relevanssi_pin_keywords":"","_relevanssi_unpin_keywords":"","_relevanssi_related_keywords":"","_relevanssi_related_include_ids":"","_relevanssi_related_exclude_ids":"","_relevanssi_related_no_append":"","_relevanssi_related_not_related":"","_relevanssi_related_posts":"","_relevanssi_noindex_reason":"","footnotes":""},"categories":[188],"tags":[],"acf":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/39635"}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/users\/18"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=39635"}],"version-history":[{"count":1,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/39635\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":39644,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/39635\/revisions\/39644"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/media\/39643"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=39635"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=39635"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=39635"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}