“Tendez la main, obtenez les informations dont vous avez besoin, pers\u00e9v\u00e9rez, vous \u00eates la voix de votre enfant.<\/em><\/p>\n Nous sommes une famille ordinaire et tranquille, mon enfant de 2 ans et demi a la duplication 16p, mon mari travaille et je suis une m\u00e8re au foyer.<\/p>\n Nous nous promenons, nous nageons, nous jouons dans le jardin et nous regardons des dessins anim\u00e9s.<\/p>\n \u00c0 ce stade, la plus grande difficult\u00e9 pour ma fille serait de ne pas pouvoir encore marcher et parler. On voit clairement qu’elle veut \u00eatre comprise mais que les mots ne sortent pas. Pour la marche, elle veut y aller mais doit ramper et elle marmonne gentiment en marchant, c’est la chose la plus mignonne, elle est f\u00e2ch\u00e9e de devoir ramper mais elle le fait quand m\u00eame pour aller l\u00e0 o\u00f9 elle doit aller.<\/p>\n Je ne suis pas am\u00e9ricaine, donc je ne sais pas si je peux participer ou non. De plus, je ne suis pas pr\u00eate \u00e0 ajouter des rendez-vous et des analyses sanguines \u00e0 l’emploi du temps de ma fille pour le moment. Elle en a d\u00e9j\u00e0 tellement.<\/p>\n Comment est-il possible que certains soient tr\u00e8s affect\u00e9s par ce changement alors que d’autres ne pr\u00e9sentent aucun sympt\u00f4me ? Qu’est-ce qui rend ce changement de chromosome si variable ?<\/p>\n Nous pouvons \u00eatre affect\u00e9s diff\u00e9remment, mais nous partageons tous des similitudes. Qu’il existe de l’aide, qu’il suffit de tendre la main.<\/p>\n Cela ne d\u00e9finit pas qui est votre enfant, c’est un d\u00e9fi avec lequel vous et votre enfant apprendrez \u00e0 vivre. Des obstacles appara\u00eetront en cours de route, mais ils peuvent \u00eatre surmont\u00e9s et\/ou g\u00e9r\u00e9s. Tendez la main, obtenez les informations dont vous avez besoin, pers\u00e9v\u00e9rez, vous \u00eates la voix de votre enfant.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":" Par : Josee, Parent de Ivy, un enfant de 2 ans avec une duplication 16p11.2 “Tendez la main, obtenez les informations dont vous avez besoin, pers\u00e9v\u00e9rez, vous \u00eates la voix de votre enfant. Comment est votre famille ? Nous sommes une famille ordinaire et tranquille, mon enfant de 2 ans et demi a la duplication […]<\/p>\n","protected":false},"author":13,"featured_media":0,"parent":38010,"menu_order":0,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","template":"","meta":{"_acf_changed":false,"_relevanssi_hide_post":"","_relevanssi_hide_content":"","_relevanssi_pin_for_all":"","_relevanssi_pin_keywords":"","_relevanssi_unpin_keywords":"","_relevanssi_related_keywords":"","_relevanssi_related_include_ids":"","_relevanssi_related_exclude_ids":"","_relevanssi_related_no_append":"","_relevanssi_related_not_related":"","_relevanssi_related_posts":"","_relevanssi_noindex_reason":"","footnotes":""},"acf":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/39583"}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/pages"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/types\/page"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/users\/13"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=39583"}],"version-history":[{"count":1,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/39583\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":39586,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/39583\/revisions\/39586"}],"up":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/38010"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=39583"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}Comment est votre famille ?<\/h3>\n
Que faites-vous pour vous amuser ?<\/h3>\n
Parlez-nous de la plus grande difficult\u00e9 \u00e0 laquelle vous \u00eates confront\u00e9.<\/h3>\n
Qu’est-ce qui influence votre d\u00e9cision de participer ou non \u00e0 la recherche ?<\/h3>\n
Quelle est la question \u00e0 laquelle vous souhaiteriez que les chercheurs puissent r\u00e9pondre au sujet de ce changement g\u00e9n\u00e9tique ?<\/h3>\n
Qu’avez-vous appris d’autres familles sur votre maladie g\u00e9n\u00e9tique ou celle de votre enfant ?<\/h3>\n
Si vous pouviez donner un conseil \u00e0 une personne r\u00e9cemment diagnostiqu\u00e9e avec ce changement g\u00e9n\u00e9tique, quel serait-il ?<\/h3>\n