Nous sommes l\u00e0 pour vous aider, alors n’h\u00e9sitez pas \u00e0 nous contacter si vous avez des questions ou si vous avez besoin d’autres ressources.<\/p>\n
- \n
- *Lignes directrices : En tant qu’\u00e9tude de recherche, le mat\u00e9riel de Simons Searchlight<\/span> doit \u00eatre examin\u00e9 par notre Institutional Review Board (IRB) et notre personnel. Combinez le texte approuv\u00e9 avec nos images et nos vid\u00e9os. Veuillez noter que les incitations financi\u00e8res suppl\u00e9mentaires \u00e0 la participation ne sont pas autoris\u00e9es, \u00e0 l’exception des cartes-cadeaux approuv\u00e9es au pr\u00e9alable par notre IRB. Si vous avez de nouvelles id\u00e9es de recrutement ou des questions sur l’utilisation de notre mat\u00e9riel, contactez-nous.<\/li>\n<\/ul>\n
Restez inform\u00e9 gr\u00e2ce aux mises \u00e0 jour mensuelles : Recevez nos mises \u00e0 jour mensuelles sur les donn\u00e9es, les nouvelles ressources en mati\u00e8re de m\u00e9dias sociaux et les progr\u00e8s r\u00e9alis\u00e9s. Remplissez ce court formulaire Google<\/a> pour vous abonner et partager des mises \u00e0 jour pr\u00e9cieuses avec vos communaut\u00e9s.<\/p>\n
![\"\"](\"https:\/\/cdn.simonssearchlight.org\/wp-content\/uploads\/2023\/10\/04104605\/DESIGN_ELEMENTS_dashes-dots2-e1696445231760-1024x143.png\")
<\/p>\n\n\n\nBo\u00eete \u00e0 outils pour la sensibilisation des communaut\u00e9s<\/h2>\n
Ressources<\/strong><\/h2>\n
Lignes directrices pour l’utilisation de ces articles :<\/span> Veuillez utiliser le texte “Exemple d’explication” fourni ci-dessous en combinaison avec les images et les vid\u00e9os. <\/span> <\/p>\n
![Comment participer \u00e0 Simons Searchlight – \u00e9tapes d’inscription image<\/a><\/li>\n<\/ul>\n<\/div><\/div><\/div>+<\/span>Shine Your Searchlight \u2728 Mat\u00e9riel de sensibilisation<\/span><\/b><\/p>\n<\/div>Avec l’aide de notre comit\u00e9 consultatif communautaire, nous avons \u00e9labor\u00e9 une s\u00e9rie d’infographies destin\u00e9es \u00e0 soutenir nos communaut\u00e9s de d\u00e9fense des patients dans leurs efforts de recrutement et d’engagement dans Simons Searchlight<\/span>.<\/p>\nConsultez ces diapositives<\/a> et t\u00e9l\u00e9chargez-les pour les utiliser dans le cadre de vos activit\u00e9s de sensibilisation.<\/p>\n<\/div><\/div><\/div>+<\/span>Explication Graphiques\/articles\/brochures<\/b><\/p>\n<\/div>\nDonner aux familles les moyens d’agir(article)<\/a><\/li>\nComment lire la courbe de croissance de l’\u00e9chelle de comportement adaptatif de Vineland(article)<\/a><\/li>\nGuide \u00e0 l’usage des familles : Naviguer dans la vie apr\u00e8s un diagnostic g\u00e9n\u00e9tique rare(lien<\/a>)<\/li>\nProcessus de participation \u00e0 la recherche(Participation en anglais<\/a>)<\/li>\nProcessus de participation \u00e0 la recherche(Participation dans d’autres langues<\/a>)<\/li>\nAper\u00e7u du mode de financement de Simons Searchlight<\/span> et liens avec d’autres programmes(lien<\/a>)<\/li>\nLes 10 plus grandes r\u00e9alisations de Simons Searchlight<\/span>(article)<\/a><\/li>\nBrochure Simons Searchlight<\/span>(lien<\/a>) – r\u00e9vis\u00e9e en 2022<\/li>\nComment fonctionne le don ou la collecte de sang ?(lien<\/a>)<\/li>\nComment ajouter le CRID au tableau de bord des participants(lien<\/a>)<\/li>\n<\/ul>\n<\/div><\/div><\/div>+<\/span>Vid\u00e9os d’explication<\/b><\/p>\n<\/div>\nQu’est-ce que Simons Searchlight ? Expliqu\u00e9 par le Dr. Wendy Chung(vid\u00e9o)<\/a><\/li>\nLe projecteur Simons expliqu\u00e9 – Un voyage de recherche anim\u00e9(vid\u00e9o)<\/a><\/li>\nComment s’inscrire \u00e0 Simons Searchlight – tutoriel \u00e9tape par \u00e9tape(vid\u00e9o<\/a>)<\/li>\nVoyage de l’espoir : Les familles racontent leur histoire avec Simons Searchlight(FB video<\/a>, YouTube video<\/a>)<\/li>\nComment Simons Searchlight et les groupes de d\u00e9fense des patients acc\u00e9l\u00e8rent ensemble les avanc\u00e9es scientifiques(vid\u00e9o FB<\/a>, vid\u00e9o Youtube<\/a>)<\/li>\nComment r\u00e9clamer vos r\u00e9compenses Simons Searchlight (pour avoir r\u00e9pondu \u00e0 des enqu\u00eates)(vid\u00e9o YouTube<\/a>)<\/li>\nDescription du projecteur de Simons par <\/span> la chercheuse principale Wendy Chung (<\/span>vid\u00e9o FB<\/span><\/a>, <\/span>vid\u00e9o YouTube<\/span><\/a>)<\/span><\/li>\nComprendre l’importance du partage des ant\u00e9c\u00e9dents m\u00e9dicaux annuels(vid\u00e9o FB<\/a>, vid\u00e9o YouTube<\/a>)<\/li>\nLes conseillers en g\u00e9n\u00e9tique de Simons Searchlight soutiennent nos participants(vid\u00e9o)<\/a><\/li>\nComment r\u00e9clamer des cartes-cadeaux (nous offrons des r\u00e9compenses pour avoir r\u00e9pondu \u00e0 l’appel t\u00e9l\u00e9phonique sur les ant\u00e9c\u00e9dents m\u00e9dicaux et aux enqu\u00eates) (<\/span>Vid\u00e9o YouTube<\/span><\/a>)<\/span><\/li>\nL’importance du don de sang(vid\u00e9o YouTube<\/a>)<\/li>\nComment fournir une signature \u00e9lectronique \u00e0 Simons Searchlight<\/span> pour demander votre rapport de laboratoire g\u00e9n\u00e9tique (<\/span>Vid\u00e9o FB<\/span><\/a>, <\/span>vid\u00e9o YouTube<\/span><\/a>)<\/span><\/li>\nComment les informations sont-elles communiqu\u00e9es \u00e0 la communaut\u00e9 ?<\/span>vid\u00e9o FB<\/span><\/a>, <\/span>vid\u00e9o YouTube<\/span><\/a>)<\/span><\/li>\nCombien de temps faut-il pour s’inscrire \u00e0 Simons Searchlight<\/span>(<\/span>vid\u00e9o FB<\/span><\/a>, <\/span>vid\u00e9o YouTube<\/span><\/a>)<\/span><\/li>\nComment la confidentialit\u00e9 de mes donn\u00e9es est-elle prot\u00e9g\u00e9e(vid\u00e9o FB<\/a>, vid\u00e9o YouTube<\/a>)<\/li>\nQu’est-ce que le projecteur Simons (en espagnol) ?(vid\u00e9o YouTube<\/a>)<\/li>\nSimons Searchlight valorise les collaborations pour faire avancer la recherche(vid\u00e9o YouTube<\/a>)<\/li>\nChercheurs utilisant les donn\u00e9es de Simons Searchlight(vid\u00e9o YouTube<\/a>)<\/li>\n<\/ul>\n<\/div><\/div><\/div>+<\/span>Ressources \u00e0 partager avec les chercheurs – Comment utiliser la base SFARI pour acc\u00e9der aux donn\u00e9es de Simons Searchlight<\/span> <\/p>\n<\/div>Ces diapositives expliquent comment les chercheurs peuvent acc\u00e9der aux donn\u00e9es de Simons Searchlight<\/span> par le biais de la base SFARI. Il couvre<\/p>\n\nMat\u00e9riel n\u00e9cessaire \u00e0 la cr\u00e9ation d’un compte<\/li>\nRessources de recherche disponibles<\/li>\nInformations cl\u00e9s pour l’acc\u00e8s aux donn\u00e9es<\/li>\n<\/ul>\nVeuillez partager ces diapositives<\/a> avec les chercheurs int\u00e9ress\u00e9s et encouragez-les \u00e0 s’inscrire \u00e0 SFARI Base pour acc\u00e9der \u00e0 nos ressources de recherche.<\/p>\n<\/div><\/div><\/div>+<\/span>Autres \u00e9l\u00e9ments des m\u00e9dias sociaux<\/p>\n<\/div>\nVid\u00e9o du 10e anniversaire, qui a remport\u00e9 un prix de la sant\u00e9 num\u00e9rique ! (<\/span>lien<\/span><\/a>)<\/span><\/li>\nImportance du t\u00e9l\u00e9chargement d’un rapport de laboratoire de g\u00e9n\u00e9tique (<\/span>lien<\/span><\/a>)<\/span><\/li>\nProbabilit\u00e9 d’un diagnostic de TSA pour les participants (<\/span>lien<\/span><\/a>)<\/span><\/li>\nQuelle est la fr\u00e9quence de l’\u00e9pilepsie chez les participants (<\/span>lien<\/span>)<\/span><\/li>\nSensibilisation \u00e0 la publication de la rechercheSimons Searchlight<\/span>(<\/span>lien<\/span><\/a>)<\/span><\/li>\nLes chercheurs deSimons Searchlight<\/span> acc\u00e8dent aux donn\u00e9es (<\/span>lien<\/span><\/a>)<\/span><\/li>\nLorsque les participants qui sont \u00e0 charge atteignent l’\u00e2ge de 18 ans (<\/span>lien<\/span><\/a>)<\/span><\/li>\nTutelle(lien<\/a>)<\/li>\n<\/ul>\n<\/div><\/div><\/div><\/div><\/div>\nQuestions fr\u00e9quemment pos\u00e9es<\/strong><\/h2>\n+<\/span>Comment Simons Searchlight<\/span> soutient-il les groupes de d\u00e9fense des droits des patients ?<\/p>\n<\/div>Nous avons un site web<\/a> entier consacr\u00e9 \u00e0 ce sujet, sous la rubrique “Partenariats” ! Vous pouvez en savoir plus sur la fa\u00e7on dont Simons Searchlight et les communaut\u00e9s de d\u00e9fense des patients travaillent ensemble pour se soutenir mutuellement. <\/p>\nVue d’ensemble : Les groupes de d\u00e9fense des patients ont diff\u00e9rents niveaux d’implication avec Simons Searchlight et nous appr\u00e9cions notre partenariat avec chacun d’entre eux.<\/span><\/p>\n\nCertains groupes s’engagent avec nous en ligne par le biais du courrier \u00e9lectronique et des m\u00e9dias sociaux.<\/li>\nD’autres organisent des conf\u00e9rences visant \u00e0 r\u00e9unir les familles et les chercheurs et nous invitent \u00e0 pr\u00e9senter le concept de registre de recherche, \u00e0 collecter le sang des participants et \u00e0 pr\u00e9senter les r\u00e9sultats actualis\u00e9s du registre.<\/li>\nSimons Searchlight<\/span> peut contribuer au financement de conf\u00e9rences en personne qui m\u00e8nent des recherches sur les participants \u00e0 l’\u00e9v\u00e9nement.<\/li>\n<\/ul>\nLes groupes de d\u00e9fense des patients sont en mesure de faire avancer la recherche sur leur maladie g\u00e9n\u00e9tique en se mettant en relation avec les chercheurs. Ces chercheurs peuvent demander \u00e0 acc\u00e9der gratuitement aux donn\u00e9es d\u00e9personnalis\u00e9es de Simons Searchlight<\/span> par l’interm\u00e9diaire de la base SFARI<\/a>, notre d\u00e9p\u00f4t en ligne s\u00e9curis\u00e9.<\/p>\n<\/div><\/div><\/div>+<\/span>Comment les groupes de d\u00e9fense des patients peuvent-ils promouvoir Simons Searchlight<\/span>?<\/p>\n<\/div>Nous vous invitons \u00e0 encourager les familles \u00e9ligibles \u00e0 se renseigner sur l’\u00e9tude.<\/p>\n\n](\"https:\/\/cdn.simonssearchlight.org\/wp-content\/uploads\/2022\/04\/13094418\/how-to-participate-graphic.png\"){kind=link}