{"id":39550,"date":"2020-12-23T15:19:52","date_gmt":"2020-12-23T20:19:52","guid":{"rendered":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/16p11-2-duplication\/lhistoire-de-john\/"},"modified":"2024-01-29T10:01:13","modified_gmt":"2024-01-29T15:01:13","slug":"lhistoire-de-john","status":"publish","type":"page","link":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/processus-de-recherche\/les-maladies-genetiques-que-nous-etudions\/16p11-2-duplication\/lhistoire-de-john\/","title":{"rendered":"L’histoire de John"},"content":{"rendered":"

Par : Jenni, Parent de John, un jeune de 15 ans avec une duplication 16p11.2<\/h3>\n

“Nous voulons aider les chercheurs \u00e0 en savoir plus et, je l’esp\u00e8re, \u00e0 mieux comprendre la maladie de mon fils.<\/em><\/p>\n

\"\"<\/p>\n

Quelle est la relation de votre enfant avec ses fr\u00e8res et s\u0153urs ?<\/h3>\n

Famille de 5 enfants, dont 2 avec des handicaps g\u00e9n\u00e9tiques. Beaucoup de plaisir, d’amour et de soutien. Le p\u00e8re travaille, la m\u00e8re est au foyer.<\/p>\n

Que fait votre famille pour s’amuser ?<\/h3>\n

Camping, traditions de vacances, jeux de soci\u00e9t\u00e9, fans de football.<\/p>\n

Parlez-nous de la plus grande difficult\u00e9 \u00e0 laquelle votre famille est confront\u00e9e.<\/h3>\n

Notre fils adoptif interm\u00e9diaire est atteint d’une duplication du g\u00e8ne 16p11.2. Il souffre de nombreux probl\u00e8mes de sant\u00e9 mentale et se trouve actuellement dans un h\u00f4pital psychiatrique ferm\u00e9. Il a \u00e9t\u00e9 retir\u00e9 de deux centres de traitement r\u00e9sidentiels. Il a des probl\u00e8mes de traitement ainsi qu’un TDAH, un RAD, un trouble de la communication pragmatique sociale, un trouble bipolaire, un trouble obsessionnel compulsif et un trouble mental compulsif.<\/p>\n

Qu’est-ce qui vous motive \u00e0 participer \u00e0 la recherche ?<\/h3>\n

(Nous voulons aider les chercheurs \u00e0 en savoir plus et, je l’esp\u00e8re, \u00e0 mieux comprendre l’\u00e9tat de mon fils.<\/p>\n

En quoi pensez-vous aider Simons Searchlight<\/span> \u00e0 en savoir plus sur les changements g\u00e9n\u00e9tiques rares ?<\/h3>\n

Il suffit de r\u00e9pondre aux enqu\u00eates lorsqu’elles sont demand\u00e9es.<\/p>\n

Qu’avez-vous appris d’autres familles sur la maladie de votre enfant ?<\/h3>\n

Rien. On ne sait pas grand-chose de cette section du g\u00e8ne.<\/p>\n

Si vous pouviez donner un conseil \u00e0 une personne r\u00e9cemment diagnostiqu\u00e9e comme ayant un changement g\u00e9n\u00e9tique dans votre famille, quel serait-il ?<\/h3>\n

Rien, parce que je n’ai rien appris de la recherche.<\/p>\n

Quelle est la question \u00e0 laquelle vous souhaiteriez que les chercheurs puissent r\u00e9pondre concernant le changement g\u00e9n\u00e9tique de votre enfant ?<\/h3>\n

Quels sont les comportements typiques observ\u00e9s ?<\/p>\n

 <\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

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