“…prendre son temps, un jour \u00e0 la fois, et respirer profond\u00e9ment.”<\/em><\/p>\n Mes gar\u00e7ons ont 8 ans d’\u00e9cart et en raison des sympt\u00f4mes li\u00e9s \u00e0 l’autisme et d’une barri\u00e8re de communication importante, cela a \u00e9t\u00e9 une lutte constante pour forger un lien fort entre eux deux. Ind\u00e9pendamment de ces barri\u00e8res, ils sont de vrais fr\u00e8res. L’a\u00een\u00e9 est tr\u00e8s protecteur et soutient son jeune fr\u00e8re.<\/p>\n Nous aimons explorer et visiter de nouveaux endroits autant que possible. Le Colorado a beaucoup \u00e0 offrir et c’est sans fin.<\/p>\n Nous avons parfois l’impression de devoir recommencer chaque jour pour accomplir la moindre t\u00e2che. Cela a cr\u00e9\u00e9 des lacunes importantes dans nos identit\u00e9s sociales, personnelles et communautaires.<\/p>\n Tout. Il est rempli de joie pure. C’est un plaisantin et c’est un plaisir de le c\u00f4toyer.<\/p>\n Je veux faire partie de ceux qui ont besoin de nos connaissances, de nos exp\u00e9riences et de nos forces dans ce domaine. En outre, cela nous donne un lieu d’appartenance. Un chemin, enfin, qui a une destination. Et plus important encore, un point de d\u00e9part. Beaucoup de sympt\u00f4mes li\u00e9s \u00e0 notre fils atteint de TRIP12 ont rendu notre monde tr\u00e8s isol\u00e9. Les probl\u00e8mes sensoriels ont \u00e9t\u00e9 si extr\u00eames qu’il \u00e9tait impossible, jusqu’\u00e0 il y a quelques ann\u00e9es, d’aller quelque part avec plus de quelques personnes \u00e0 l’int\u00e9rieur. Savoir qu’il existe une compr\u00e9hension commune de la fa\u00e7on dont ce dysfonctionnement g\u00e9n\u00e9tique affecte tous les membres d’une famille touch\u00e9e par ce probl\u00e8me serait une bonne chose. J’ai l’impression que le fait de s’impliquer pourrait nous apporter le soutien et la compr\u00e9hension dont nous avons tant besoin, tout comme nous pourrions faire de m\u00eame pour d’autres familles. Il est important d’en apprendre le plus possible pour faire avancer la recherche et permettre aux g\u00e9n\u00e9rations futures de faire des progr\u00e8s dans ce domaine.<\/p>\n Je n’en suis pas encore certain. C’est tr\u00e8s nouveau. Mais mon exp\u00e9rience personnelle au cours des derni\u00e8res semaines, depuis que nous avons appris la nouvelle, est que les donn\u00e9es que nous connaissons sur les autres personnes impliqu\u00e9es nous ont apport\u00e9 un certain r\u00e9confort en tant que famille quant \u00e0 ce qui va se passer \u00e0 l’avenir ou ce qui pourrait se passer, et c’est donc une bonne chose. Pour ce qui est du reste, je ne suis pas du tout s\u00fbr de la partie scientifique et de ce qu’elle apportera en termes d’informations, je veux dire qu’il s’agit simplement de donn\u00e9es statistiques recueillies sur chaque individu et compil\u00e9es pour voir ce qu’elles ont en commun. Je ne suis pas s\u00fbr que cela soit utile d’un point de vue scientifique, mais cela m’aide d\u00e9finitivement sur le plan \u00e9motionnel et me permet d’avoir un peu plus confiance en l’avenir, ce qui est tr\u00e8s important.<\/p>\n Je n’ai pas encore eu l’occasion d’interagir avec les autres familles. Je viens de m’inscrire aux groupes Facebook et j’ai demand\u00e9 \u00e0 devenir membre du groupe. Nous n’avons pas encore \u00e9t\u00e9 accept\u00e9s, c’est tr\u00e8s nouveau, mais j’ai h\u00e2te d’interagir avec certaines familles en leur fournissant des informations et en leur posant des questions pour obtenir des informations.<\/p>\n Je dirais que l’intervention pr\u00e9coce et les th\u00e9rapies sont essentielles d\u00e8s le plus jeune \u00e2ge en ce qui concerne la d\u00e9ficience intellectuelle. Je leur dirais d’y aller doucement, un jour \u00e0 la fois, et de respirer profond\u00e9ment. Il y a eu de longues p\u00e9riodes pendant lesquelles nous n’avons vu aucun r\u00e9sultat de la part de notre enfant en ce qui concerne l’interaction et l’autonomie, je veux dire que des ann\u00e9es se sont parfois \u00e9coul\u00e9es. Mais aujourd’hui, il a obtenu des succ\u00e8s significatifs dans ses capacit\u00e9s d’autonomie et je dirais qu’il ne faut pas baisser les bras. Je voudrais souligner que, dans mon exp\u00e9rience avec mon fils, c’est comme si j’avais affaire \u00e0 la forme la plus pure de l’\u00e2me humaine, qui ne peut \u00eatre corrompue, chang\u00e9e ou n\u00e9goci\u00e9e de quelque mani\u00e8re que ce soit, parce qu’elle est si pure et si belle.<\/p>\n J’ai simplement h\u00e2te d’en savoir plus sur les exp\u00e9riences auxquelles ils sont confront\u00e9s. Je suis ouvert \u00e0 toutes les questions. Mon fils a 22 ans, nous sommes donc pass\u00e9s par l\u00e0.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":" Par : Krista, parent de Dylan, 22 ans, atteint d’un changement g\u00e9n\u00e9tique TRIP12 “…prendre son temps, un jour \u00e0 la fois, et respirer profond\u00e9ment.” Quelle est la relation de votre enfant avec ses fr\u00e8res et s\u0153urs ? Mes gar\u00e7ons ont 8 ans d’\u00e9cart et en raison des sympt\u00f4mes li\u00e9s \u00e0 l’autisme et d’une barri\u00e8re de […]<\/p>\n","protected":false},"author":13,"featured_media":0,"parent":39295,"menu_order":0,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","template":"","meta":{"_acf_changed":false,"_relevanssi_hide_post":"","_relevanssi_hide_content":"","_relevanssi_pin_for_all":"","_relevanssi_pin_keywords":"","_relevanssi_unpin_keywords":"","_relevanssi_related_keywords":"","_relevanssi_related_include_ids":"","_relevanssi_related_exclude_ids":"","_relevanssi_related_no_append":"","_relevanssi_related_not_related":"","_relevanssi_related_posts":"","_relevanssi_noindex_reason":"","footnotes":""},"acf":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/39543"}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/pages"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/types\/page"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/users\/13"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=39543"}],"version-history":[{"count":1,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/39543\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":39546,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/39543\/revisions\/39546"}],"up":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/39295"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=39543"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}Quelle est la relation de votre enfant avec ses fr\u00e8res et s\u0153urs ?<\/h3>\n
Que fait votre famille pour s’amuser ?<\/h3>\n
Parlez-nous de la plus grande difficult\u00e9 \u00e0 laquelle votre famille est confront\u00e9e.<\/h3>\n
Qu’est-ce qui vous fait sourire chez votre enfant ?<\/h3>\n
Qu’est-ce qui vous motive \u00e0 participer \u00e0 la recherche ?<\/h3>\n
Comment pensez-vous influencer notre compr\u00e9hension des changements g\u00e9n\u00e9tiques \u00e9tudi\u00e9s dans Simons Searchlight<\/span> (16p11.2, 1q21.1, ou changements g\u00e9n\u00e9tiques uniques) ?<\/h3>\n
Qu’avez-vous appris d’autres familles sur la maladie de votre enfant ?<\/h3>\n
Si vous pouviez donner un conseil \u00e0 une personne r\u00e9cemment diagnostiqu\u00e9e comme ayant un changement g\u00e9n\u00e9tique dans votre famille, quel serait-il ?<\/h3>\n
Y a-t-il autre chose que vous aimeriez partager avec d’autres familles ?<\/h3>\n