{"id":39542,"date":"2021-02-22T09:25:50","date_gmt":"2021-02-22T14:25:50","guid":{"rendered":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/processus-de-recherche\/les-maladies-genetiques-que-nous-etudions\/wdfy3\/lhistoire-de-koby\/"},"modified":"2024-01-29T10:01:13","modified_gmt":"2024-01-29T15:01:13","slug":"lhistoire-de-koby","status":"publish","type":"page","link":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/processus-de-recherche\/les-maladies-genetiques-que-nous-etudions\/wdfy3\/lhistoire-de-koby\/","title":{"rendered":"L’histoire de Koby"},"content":{"rendered":"

Par : Kathleen, Parent de Koby, un enfant d’un an avec un changement g\u00e9n\u00e9tique WDFY3<\/h3>\n

“Soyez patient”.<\/em><\/p>\n

\"\"<\/p>\n

Comment est votre famille ?<\/h3>\n

Mon mari et moi avons une trentaine d’ann\u00e9es. Nous avons 6 enfants extraordinaires. 3 de nos enfants (et moi-m\u00eame) sont tous atteints de WDFY3. Nous sommes originaires du centre de la Floride.<\/p>\n

Que faites-vous pour vous amuser ?<\/h3>\n

Nous aimons aller \u00e0 la plage, faire du shopping, rester en pyjama et regarder des films.<\/p>\n

Parlez-nous de la plus grande difficult\u00e9 \u00e0 laquelle vous \u00eates confront\u00e9.<\/h3>\n

Notre dernier n\u00e9, Koby. N\u00e9 en janvier 2020. C’est notre troisi\u00e8me enfant avec WDFY3. Il est n\u00e9 avec une rupture de l’omphaloc\u00e8le. Il a \u00e9galement souffert d’une l\u00e9sion c\u00e9r\u00e9brale de type HIE \u00e0 la naissance. Notre a\u00een\u00e9, WDFY3, souffre d’un TDAH s\u00e9v\u00e8re et d’un autisme l\u00e9ger. L’enfant du milieu qui en est atteint souffre d’un TDAH s\u00e9v\u00e8re. Je suis curieux de voir comment WDFY3 affecte Koby au fur et \u00e0 mesure qu’il grandit et se d\u00e9veloppe. Lorsqu’il \u00e9tait enfant, il a eu un sursaut tardif du nouveau-n\u00e9. Il pr\u00e9sentait une hypotonie du tronc. Il a tard\u00e9 \u00e0 rouler et \u00e0 ramper. Mais \u00e0 12 mois, il \u00e9tait sur la bonne voie pour tout. Il marche, mange et se porte \u00e0 merveille.<\/p>\n

Si vous pouviez donner un conseil \u00e0 une personne r\u00e9cemment diagnostiqu\u00e9e avec ce changement g\u00e9n\u00e9tique, quel serait-il ?<\/h3>\n

Soyez patient.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

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