“Recherchez, \u00e9tudiez, faites tout pour votre enfant m\u00eame si l’on vous dit que cela ne marchera pas (th\u00e9rapie, exercice, etc.). Aidez votre enfant dans tous les domaines. Les enfants vous surprennent toujours.<\/em><\/p>\n Nous sommes une petite famille. Giselle est ma fille unique.<\/p>\n Nous sortons pour une longue promenade presque tous les jours. Nous allons au parc et laissons Giselle jouer. Nous essayons de voyager beaucoup dans de nouveaux endroits pour que Giselle connaisse de nouvelles exp\u00e9riences. Avec la pand\u00e9mie, nous avons moins voyag\u00e9.<\/p>\n Giselle ne parle pas encore, elle est tr\u00e8s innocente et ne reconna\u00eet pas la m\u00e9chancet\u00e9 des gens.<\/p>\n Je souhaite rencontrer davantage de familles pour partager mes exp\u00e9riences. Savoir comment aider ma fille dans tout ce qu’elle peut. En plus de savoir s’il existe un nouveau traitement.<\/p>\n En r\u00e9unissant les familles pour former une communaut\u00e9. Sinon, vous ne conna\u00eetrez jamais quelqu’un qui peut vous aider gr\u00e2ce \u00e0 sa propre exp\u00e9rience.<\/p>\n Quelles sont les causes de ce probl\u00e8me g\u00e9n\u00e9tique ?<\/p>\n Je ne connais toujours personne d’autre.<\/p>\n Recherchez, \u00e9tudiez, faites tout pour votre enfant m\u00eame si l’on vous dit que cela ne marchera pas (th\u00e9rapie, exercice, etc.). Aidez votre enfant dans tous les domaines. Les enfants vous surprennent toujours. Et le traiter comme s’il n’avait pas de probl\u00e8me ou de handicap.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":" Par : Gris, Parent de Giselle, une enfant de 3 ans avec un changement g\u00e9n\u00e9tique KDM6B “Recherchez, \u00e9tudiez, faites tout pour votre enfant m\u00eame si l’on vous dit que cela ne marchera pas (th\u00e9rapie, exercice, etc.). Aidez votre enfant dans tous les domaines. Les enfants vous surprennent toujours. Comment est votre famille ? Nous sommes […]<\/p>\n","protected":false},"author":13,"featured_media":0,"parent":38184,"menu_order":0,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","template":"","meta":{"_acf_changed":false,"_relevanssi_hide_post":"","_relevanssi_hide_content":"","_relevanssi_pin_for_all":"","_relevanssi_pin_keywords":"","_relevanssi_unpin_keywords":"","_relevanssi_related_keywords":"","_relevanssi_related_include_ids":"","_relevanssi_related_exclude_ids":"","_relevanssi_related_no_append":"","_relevanssi_related_not_related":"","_relevanssi_related_posts":"","_relevanssi_noindex_reason":"","footnotes":""},"acf":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/39525"}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/pages"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/types\/page"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/users\/13"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=39525"}],"version-history":[{"count":1,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/39525\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":39527,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/39525\/revisions\/39527"}],"up":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/38184"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=39525"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}Comment est votre famille ?<\/h3>\n
Que faites-vous pour vous amuser ?<\/h3>\n
Parlez-nous de la plus grande difficult\u00e9 \u00e0 laquelle vous \u00eates confront\u00e9.<\/h3>\n
Qu’est-ce qui vous motive \u00e0 participer \u00e0 la recherche ? En quoi la participation \u00e0 la recherche vous a-t-elle \u00e9t\u00e9 utile ?<\/h3>\n
En quoi pensez-vous aider Simons Searchlight<\/span> \u00e0 en savoir plus sur les changements g\u00e9n\u00e9tiques rares ?<\/h3>\n
Quelle est la question \u00e0 laquelle vous souhaiteriez que les chercheurs puissent r\u00e9pondre au sujet de ce changement g\u00e9n\u00e9tique ?<\/h3>\n
Qu’avez-vous appris d’autres familles sur votre maladie g\u00e9n\u00e9tique ou celle de votre enfant ?<\/h3>\n
Si vous pouviez donner un conseil \u00e0 une personne r\u00e9cemment diagnostiqu\u00e9e avec ce changement g\u00e9n\u00e9tique, quel serait-il ?<\/h3>\n