“Je veux en savoir plus sur ma maladie et peut-\u00eatre m\u00eame aider d’autres personnes qui en sont plus gravement affect\u00e9es.<\/em><\/p>\n Ma s\u0153ur et moi nous entendons tr\u00e8s bien, nous avons rarement des probl\u00e8mes et nous avons le m\u00eame sens de l’humour.<\/p>\n Nous avons tous nos propres activit\u00e9s, mais nous aimons regarder des films.<\/p>\n Le manque de ressources.<\/p>\n Je veux en savoir plus sur ma maladie et peut-\u00eatre m\u00eame aider d’autres personnes qui en sont plus gravement affect\u00e9es.<\/p>\n J’y ai trouv\u00e9 de nombreuses informations et j’ai m\u00eame rencontr\u00e9 d’autres personnes atteintes de la maladie.<\/p>\n J’ai appris que c’est tr\u00e8s rare et que d’autres familles rencontrent les m\u00eames obstacles que moi.<\/p>\n Faites vos recherches, il y a des limites \u00e0 ce que les autres peuvent faire pour vous avant que vous ne deviez prendre les choses en main.<\/p>\n <\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":" Par : Campbell, 21 ans, atteint d’un changement g\u00e9n\u00e9tique TBR1 “Je veux en savoir plus sur ma maladie et peut-\u00eatre m\u00eame aider d’autres personnes qui en sont plus gravement affect\u00e9es. Quelle est votre relation avec vos fr\u00e8res et s\u0153urs ? Ma s\u0153ur et moi nous entendons tr\u00e8s bien, nous avons rarement des probl\u00e8mes et nous […]<\/p>\n","protected":false},"author":13,"featured_media":0,"parent":39506,"menu_order":0,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","template":"","meta":{"_acf_changed":false,"_relevanssi_hide_post":"","_relevanssi_hide_content":"","_relevanssi_pin_for_all":"","_relevanssi_pin_keywords":"","_relevanssi_unpin_keywords":"","_relevanssi_related_keywords":"","_relevanssi_related_include_ids":"","_relevanssi_related_exclude_ids":"","_relevanssi_related_no_append":"","_relevanssi_related_not_related":"","_relevanssi_related_posts":"","_relevanssi_noindex_reason":"","footnotes":""},"acf":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/39474"}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/pages"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/types\/page"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/users\/13"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=39474"}],"version-history":[{"count":1,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/39474\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":39479,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/39474\/revisions\/39479"}],"up":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/39506"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=39474"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}Quelle est votre relation avec vos fr\u00e8res et s\u0153urs ?<\/h3>\n
Que fait votre famille pour s’amuser ?<\/h3>\n
Parlez-nous de la plus grande difficult\u00e9 \u00e0 laquelle votre famille est confront\u00e9e.<\/h3>\n
Qu’est-ce qui vous motive \u00e0 participer \u00e0 la recherche ?<\/h3>\n
Comment pensez-vous influencer notre compr\u00e9hension des changements g\u00e9n\u00e9tiques \u00e9tudi\u00e9s dans Simons Searchlight<\/span> (16p11.2, 1q21.1, ou changements g\u00e9n\u00e9tiques uniques) ?<\/h3>\n
Qu’avez-vous appris d’autres familles sur votre maladie ?<\/h3>\n
Si vous pouviez donner un conseil \u00e0 une personne r\u00e9cemment diagnostiqu\u00e9e comme ayant un changement g\u00e9n\u00e9tique dans votre famille, quel serait-il ?<\/h3>\n