“Il faut s’accrocher, il y a des bons et des mauvais jours, et quand c’est le cas, c’est fantastique.<\/em><\/p>\n Tant\u00f4t il les aime, tant\u00f4t il ne s’en approche pas et peut se montrer violent \u00e0 leur \u00e9gard.<\/p>\n Nous marchons car nous ne pouvons pas faire grand-chose.<\/p>\n Comment nous devons \u00eatre et agir avec notre enfant sans qu’il ne devienne trop excit\u00e9.<\/p>\n Comme il peut \u00eatre aimant.<\/p>\n Pour essayer de nous aider et d’aider d’autres personnes qui pourraient avoir le m\u00eame probl\u00e8me.<\/p>\n Mon fils est atteint du syndrome de la d\u00e9l\u00e9tion 16p12.2 et j’aimerais beaucoup aider car je pense que cela pourrait aider d’autres personnes et moi-m\u00eame.<\/p>\n Pas beaucoup, car nous ne connaissons personne qui soit confront\u00e9 \u00e0 ce probl\u00e8me.<\/p>\n Tenez bon, vous aurez des bons et des mauvais jours, et quand vous avez une bonne journ\u00e9e, c’est fantastique.<\/p>\n Comment l’aider dans la vie et ce qui peut arriver plus tard.<\/p>\n Gardez le sourire et faites de votre mieux, vous vous en sortez tous tr\u00e8s bien m\u00eame si c’est un combat.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":" Par : Parent d’un enfant atteint d’une d\u00e9l\u00e9tion du g\u00e8ne 16p12.2 “Il faut s’accrocher, il y a des bons et des mauvais jours, et quand c’est le cas, c’est fantastique. Quelle est la relation de votre enfant avec ses fr\u00e8res et s\u0153urs ? Tant\u00f4t il les aime, tant\u00f4t il ne s’en approche pas et peut […]<\/p>\n","protected":false},"author":13,"featured_media":0,"parent":38980,"menu_order":0,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","template":"","meta":{"_acf_changed":false,"_relevanssi_hide_post":"","_relevanssi_hide_content":"","_relevanssi_pin_for_all":"","_relevanssi_pin_keywords":"","_relevanssi_unpin_keywords":"","_relevanssi_related_keywords":"","_relevanssi_related_include_ids":"","_relevanssi_related_exclude_ids":"","_relevanssi_related_no_append":"","_relevanssi_related_not_related":"","_relevanssi_related_posts":"","_relevanssi_noindex_reason":"","footnotes":""},"acf":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/39465"}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/pages"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/types\/page"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/users\/13"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=39465"}],"version-history":[{"count":1,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/39465\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":39471,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/39465\/revisions\/39471"}],"up":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/38980"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=39465"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}Quelle est la relation de votre enfant avec ses fr\u00e8res et s\u0153urs ?<\/h3>\n
Que fait votre famille pour s’amuser ?<\/h3>\n
Parlez-nous de la plus grande difficult\u00e9 \u00e0 laquelle votre famille est confront\u00e9e.<\/h3>\n
Qu’est-ce qui vous fait sourire chez votre enfant ?<\/h3>\n
Qu’est-ce qui vous motive \u00e0 participer \u00e0 la recherche ?<\/h3>\n
Comment pensez-vous influencer notre compr\u00e9hension des changements g\u00e9n\u00e9tiques \u00e9tudi\u00e9s dans Simons Searchlight<\/span> (16p11.2, 1q21.1, ou changements g\u00e9n\u00e9tiques uniques) ?<\/h3>\n
Qu’avez-vous appris d’autres familles sur la maladie de votre enfant ?<\/h3>\n
Si vous pouviez donner un conseil \u00e0 une personne r\u00e9cemment diagnostiqu\u00e9e comme ayant un changement g\u00e9n\u00e9tique dans votre famille, quel serait-il ?<\/h3>\n
Quelle est la question \u00e0 laquelle vous souhaiteriez que les chercheurs puissent r\u00e9pondre concernant le changement g\u00e9n\u00e9tique de votre enfant ?<\/h3>\n
Y a-t-il autre chose que vous aimeriez partager avec d’autres familles ?<\/h3>\n