“Quand il sourit, notre vie est merveilleuse, nous savons mieux ce qu’est le bonheur.<\/em><\/p>\n (Il y a) des probl\u00e8mes d’interaction.<\/p>\n Des sports tels que la natation, l’\u00e9quitation, l’\u00e9coute de la musique, la danse et la mer.<\/p>\n Probl\u00e8mes gastro-intestinaux, probl\u00e8mes de sommeil, probl\u00e8mes d’interaction, difficult\u00e9 \u00e0 comprendre sa maladie, l’\u00e9pilepsie, l’aider \u00e0 \u00eatre heureux.<\/p>\n Quand il sourit, notre vie est merveilleuse, nous savons mieux ce qu’est le bonheur.<\/p>\n Trouver un m\u00e9dicament pour l’aider.<\/p>\n J’ai l’impression que quelqu’un essaie de nous aider \u00e0 mieux comprendre ce g\u00e8ne.<\/p>\n Ils sont tr\u00e8s similaires : probl\u00e8mes gastro-intestinaux, troubles du sommeil, hypotonie, \u00e9pilepsie, probl\u00e8mes de langage, etc.<\/p>\n Chaque enfant est diff\u00e9rent des autres ; la vie est une et nous devons essayer de la vivre au mieux.<\/p>\n S’il existe une possibilit\u00e9 de trouver un m\u00e9dicament contre cette mutation qui pourrait les aider \u00e0 vivre une vie plus saine.<\/p>\n Non seulement les probl\u00e8mes, mais aussi les possibilit\u00e9s qui s’offrent \u00e0 eux.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":" Par : Desiree, parent de Fabio, 13 ans, atteint d’une mutation g\u00e9n\u00e9tique CHD8 “Quand il sourit, notre vie est merveilleuse, nous savons mieux ce qu’est le bonheur. Quelle est la relation de votre enfant avec ses fr\u00e8res et s\u0153urs ? (Il y a) des probl\u00e8mes d’interaction. Que fait votre famille pour s’amuser ? Des sports […]<\/p>\n","protected":false},"author":13,"featured_media":0,"parent":39400,"menu_order":0,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","template":"","meta":{"_acf_changed":false,"_relevanssi_hide_post":"","_relevanssi_hide_content":"","_relevanssi_pin_for_all":"","_relevanssi_pin_keywords":"","_relevanssi_unpin_keywords":"","_relevanssi_related_keywords":"","_relevanssi_related_include_ids":"","_relevanssi_related_exclude_ids":"","_relevanssi_related_no_append":"","_relevanssi_related_not_related":"","_relevanssi_related_posts":"","_relevanssi_noindex_reason":"","footnotes":""},"acf":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/39458"}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/pages"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/types\/page"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/users\/13"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=39458"}],"version-history":[{"count":1,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/39458\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":39459,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/39458\/revisions\/39459"}],"up":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/39400"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=39458"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}Quelle est la relation de votre enfant avec ses fr\u00e8res et s\u0153urs ?<\/h3>\n
Que fait votre famille pour s’amuser ?<\/h3>\n
Parlez-nous de la plus grande difficult\u00e9 \u00e0 laquelle votre famille est confront\u00e9e.<\/h3>\n
Qu’est-ce qui vous fait sourire chez votre enfant ?<\/h3>\n
Qu’est-ce qui vous motive \u00e0 participer \u00e0 la recherche ?<\/h3>\n
Comment pensez-vous influencer notre compr\u00e9hension des changements g\u00e9n\u00e9tiques \u00e9tudi\u00e9s dans Simons Searchlight<\/span> (16p11.2, 1q21.1, ou changements g\u00e9n\u00e9tiques uniques) ?<\/h3>\n
Qu’avez-vous appris d’autres familles sur la maladie de votre enfant ?<\/h3>\n
Si vous pouviez donner un conseil \u00e0 une personne r\u00e9cemment diagnostiqu\u00e9e comme ayant un changement g\u00e9n\u00e9tique dans votre famille, quel serait-il ?<\/h3>\n
Quelle est la question \u00e0 laquelle vous souhaiteriez que les chercheurs puissent r\u00e9pondre concernant le changement g\u00e9n\u00e9tique de votre enfant ?<\/h3>\n
Y a-t-il autre chose que vous aimeriez partager avec d’autres familles ?<\/h3>\n