“Je partage les informations et les changements que conna\u00eet mon enfant afin d’aider Simons Searchlight<\/span> \u00e0 comprendre les changements g\u00e9n\u00e9tiques.<\/em><\/p>\n Ils ont une diff\u00e9rence d’\u00e2ge de 12 ans mais s’entendent tr\u00e8s bien ! Mon enfant admire son fr\u00e8re ou sa s\u0153ur et a beaucoup appris pendant le peu de temps qu’ils passent ensemble.<\/p>\n Il peut s’agir de parcs aquatiques ou de parcs \u00e0 th\u00e8me.<\/p>\n Trouver un moyen d’aider notre enfant \u00e0 mieux r\u00e9ussir sur le plan scolaire.<\/p>\n Tout ce que fait mon enfant me fait sourire. Mon enfant a bon c\u0153ur, il est tr\u00e8s gentil et tr\u00e8s doux. Elle veillera \u00e0 ce que vous vous sentiez aim\u00e9. Je la vois aussi faire des progr\u00e8s et devenir plus ind\u00e9pendante.<\/p>\n Pouvoir comprendre mon enfant et les changements auxquels il faut s’attendre. Trouver de nouveaux programmes de recherche qui peuvent \u00e9galement l’aider.<\/p>\n Je partage les informations et les changements que subit mon enfant afin d’aider Simons Searchlight<\/span> \u00e0 comprendre les changements g\u00e9n\u00e9tiques.<\/p>\n Nombreux sont ceux qui partagent les m\u00eames probl\u00e8mes de sant\u00e9 et de croissance.<\/p>\n Faites des recherches et faites tout ce que vous pouvez pour en savoir plus sur ce g\u00e8ne.<\/p>\n Ils nous ont fourni de nombreuses informations et nous ont \u00e9galement tenus au courant de tout changement.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":" Par : Cindy, parent d’un enfant de 9 ans atteint d’un changement g\u00e9n\u00e9tique CHD8 “Je partage les informations et les changements que conna\u00eet mon enfant afin d’aider Simons Searchlight \u00e0 comprendre les changements g\u00e9n\u00e9tiques. Quelle est la relation de votre enfant avec ses fr\u00e8res et s\u0153urs ? Ils ont une diff\u00e9rence d’\u00e2ge de 12 ans […]<\/p>\n","protected":false},"author":13,"featured_media":0,"parent":39400,"menu_order":0,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","template":"","meta":{"_acf_changed":false,"_relevanssi_hide_post":"","_relevanssi_hide_content":"","_relevanssi_pin_for_all":"","_relevanssi_pin_keywords":"","_relevanssi_unpin_keywords":"","_relevanssi_related_keywords":"","_relevanssi_related_include_ids":"","_relevanssi_related_exclude_ids":"","_relevanssi_related_no_append":"","_relevanssi_related_not_related":"","_relevanssi_related_posts":"","_relevanssi_noindex_reason":"","footnotes":""},"acf":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/39446"}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/pages"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/types\/page"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/users\/13"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=39446"}],"version-history":[{"count":1,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/39446\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":39450,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/39446\/revisions\/39450"}],"up":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/39400"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=39446"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}Quelle est la relation de votre enfant avec ses fr\u00e8res et s\u0153urs ?<\/h3>\n
Que fait votre famille pour s’amuser ?<\/h3>\n
Parlez-nous de la plus grande difficult\u00e9 \u00e0 laquelle votre famille est confront\u00e9e.<\/h3>\n
Qu’est-ce qui vous fait sourire chez votre enfant ?<\/h3>\n
Qu’est-ce qui vous motive \u00e0 participer \u00e0 la recherche ?<\/h3>\n
Comment pensez-vous influencer notre compr\u00e9hension des changements g\u00e9n\u00e9tiques \u00e9tudi\u00e9s dans Simons Searchlight<\/span> (16p11.2, 1q21.1, ou changements g\u00e9n\u00e9tiques uniques) ?<\/h3>\n
Qu’avez-vous appris d’autres familles sur la maladie de votre enfant ?<\/h3>\n
Si vous pouviez donner un conseil \u00e0 une personne r\u00e9cemment diagnostiqu\u00e9e comme ayant un changement g\u00e9n\u00e9tique dans votre famille, quel serait-il ?<\/h3>\n
Quelle est la question \u00e0 laquelle vous souhaiteriez que les chercheurs puissent r\u00e9pondre concernant le changement g\u00e9n\u00e9tique de votre enfant ?<\/h3>\n