{"id":39312,"date":"2019-10-28T08:18:14","date_gmt":"2019-10-28T12:18:14","guid":{"rendered":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/duplication-du-gene-1q21-1\/lhistoire-denzo\/"},"modified":"2024-01-29T10:00:47","modified_gmt":"2024-01-29T15:00:47","slug":"lhistoire-denzo","status":"publish","type":"page","link":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/processus-de-recherche\/les-maladies-genetiques-que-nous-etudions\/duplication-du-gene-1q21-1\/lhistoire-denzo\/","title":{"rendered":"L’histoire d’Enzo"},"content":{"rendered":"

Par : Jorge, parent d’Enzo, un enfant de 3 ans atteint d’une duplication 1q21.1 et d’une d\u00e9l\u00e9tion 16p11.2<\/h3>\n

Quelle est la relation de votre enfant avec ses fr\u00e8res et s\u0153urs ?<\/h3>\n

Enzo n’a pas de fr\u00e8re ou de s\u0153ur.<\/p>\n

Que fait votre famille pour s’amuser ?<\/h3>\n

Jouez dans les parcs, faites les courses et jouez \u00e0 la maison.<\/p>\n

Parlez-nous de la plus grande difficult\u00e9 \u00e0 laquelle votre famille est confront\u00e9e.<\/h3>\n

Le manque d’informations sur 16p11.2.<\/p>\n

Qu’est-ce qui vous motive \u00e0 participer \u00e0 la recherche ?<\/h3>\n

Vous souhaitez en savoir plus sur les changements et partager vos exp\u00e9riences.<\/p>\n

Comment pensez-vous influencer notre compr\u00e9hension des changements g\u00e9n\u00e9tiques \u00e9tudi\u00e9s dans Simons Searchlight<\/span> (16p11.2, 1q21.1, ou changements g\u00e9n\u00e9tiques uniques) ?<\/h3>\n

Eh bien, parce que mon fils a les deux changements.<\/p>\n

Qu’avez-vous appris d’autres familles sur la maladie de votre enfant ?<\/h3>\n

Je n’ai encore rien lu.<\/p>\n

Si vous pouviez donner un conseil \u00e0 une personne r\u00e9cemment diagnostiqu\u00e9e comme ayant un changement g\u00e9n\u00e9tique dans votre famille, quel serait-il ?<\/h3>\n

Continuez et n’abandonnez jamais.<\/p>\n

Quelle est la question \u00e0 laquelle vous souhaiteriez que les chercheurs puissent r\u00e9pondre concernant le changement g\u00e9n\u00e9tique de votre enfant ?<\/h3>\n

Quel sera le d\u00e9veloppement de mon fils qui a la duplication 1q21.1 de moi et la d\u00e9l\u00e9tion 16p11.2 seule ? Aujourd’hui, il a trois ans et ne parle pas encore, mais prononce quelques mots. \u00c0 quoi ressemblera l’avenir ?<\/p>\n

 <\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

Par : Jorge, parent d’Enzo, un enfant de 3 ans atteint d’une duplication 1q21.1 et d’une d\u00e9l\u00e9tion 16p11.2 Quelle est la relation de votre enfant avec ses fr\u00e8res et s\u0153urs ? Enzo n’a pas de fr\u00e8re ou de s\u0153ur. Que fait votre famille pour s’amuser ? Jouez dans les parcs, faites les courses et jouez […]<\/p>\n","protected":false},"author":13,"featured_media":0,"parent":37993,"menu_order":0,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","template":"","meta":{"_acf_changed":false,"_relevanssi_hide_post":"","_relevanssi_hide_content":"","_relevanssi_pin_for_all":"","_relevanssi_pin_keywords":"","_relevanssi_unpin_keywords":"","_relevanssi_related_keywords":"","_relevanssi_related_include_ids":"","_relevanssi_related_exclude_ids":"","_relevanssi_related_no_append":"","_relevanssi_related_not_related":"","_relevanssi_related_posts":"","_relevanssi_noindex_reason":"","footnotes":""},"acf":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/39312"}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/pages"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/types\/page"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/users\/13"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=39312"}],"version-history":[{"count":1,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/39312\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":39315,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/39312\/revisions\/39315"}],"up":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/37993"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=39312"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}