“Il faut prendre les choses au jour le jour. J’ai appris que penser trop et trop loin n’est pas utile.”<\/em><\/p>\n Enfant unique.<\/p>\n Se promener, regarder des films et rendre visite \u00e0 sa famille.<\/p>\n Le fait que beaucoup de gens ne comprennent pas qu’elle est non verbale. Les lieux ne sont pas adapt\u00e9s.<\/p>\n Comme elle est heureuse. Son rire lorsqu’elle joue \u00e0 cache-cache. Elle illumine toutes les pi\u00e8ces o\u00f9 elle se trouve.<\/p>\n Les familles sont donc plus nombreuses \u00e0 pouvoir s’appuyer sur ces donn\u00e9es. Lorsque nous avons re\u00e7u notre diagnostic, nous n’avons pas eu beaucoup d’\u00e9l\u00e9ments \u00e0 notre disposition.<\/p>\n J’esp\u00e8re que nous pourrons contribuer \u00e0 rassembler davantage d’informations pour des familles comme la n\u00f4tre.<\/p>\n Pas grand-chose en fait. Je n’ai pas trouv\u00e9 grand-chose en rapport avec TBR1.<\/p>\n Il faut prendre les choses au jour le jour. J’ai appris que penser trop et trop loin n’est pas utile.<\/p>\n Pourquoi cela se produit-il ?<\/p>\n M\u00eame sur la base de ce que l’on a, les choses ne sont pas toujours fig\u00e9es.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":" Par : Katie, parent d’un enfant de 3 ans atteint d’une mutation g\u00e9n\u00e9tique TBR1 “Il faut prendre les choses au jour le jour. J’ai appris que penser trop et trop loin n’est pas utile.” Quelle est la relation de votre enfant avec ses fr\u00e8res et s\u0153urs ? Enfant unique. Que fait votre famille pour s’amuser […]<\/p>\n","protected":false},"author":13,"featured_media":0,"parent":0,"menu_order":0,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","template":"","meta":{"_acf_changed":false,"_relevanssi_hide_post":"","_relevanssi_hide_content":"","_relevanssi_pin_for_all":"","_relevanssi_pin_keywords":"","_relevanssi_unpin_keywords":"","_relevanssi_related_keywords":"","_relevanssi_related_include_ids":"","_relevanssi_related_exclude_ids":"","_relevanssi_related_no_append":"","_relevanssi_related_not_related":"","_relevanssi_related_posts":"","_relevanssi_noindex_reason":"","footnotes":""},"acf":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/39265"}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/pages"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/types\/page"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/users\/13"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=39265"}],"version-history":[{"count":1,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/39265\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":39268,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/39265\/revisions\/39268"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=39265"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}Quelle est la relation de votre enfant avec ses fr\u00e8res et s\u0153urs ?<\/h3>\n
Que fait votre famille pour s’amuser ?<\/h3>\n
Parlez-nous de la plus grande difficult\u00e9 \u00e0 laquelle votre famille est confront\u00e9e.<\/h3>\n
Qu’est-ce qui vous fait sourire chez votre enfant ?<\/h3>\n
Qu’est-ce qui vous motive \u00e0 participer \u00e0 la recherche ?<\/h3>\n
Comment pensez-vous influencer notre compr\u00e9hension des changements g\u00e9n\u00e9tiques \u00e9tudi\u00e9s dans Simons Searchlight<\/span> (16p11.2, 1q21.1, ou changements g\u00e9n\u00e9tiques uniques) ?<\/h3>\n
Qu’avez-vous appris d’autres familles sur la maladie de votre enfant ?<\/h3>\n
Si vous pouviez donner un conseil \u00e0 une personne r\u00e9cemment diagnostiqu\u00e9e comme ayant un changement g\u00e9n\u00e9tique dans votre famille, quel serait-il ?<\/h3>\n
Quelle est la question \u00e0 laquelle vous souhaiteriez que les chercheurs puissent r\u00e9pondre concernant le changement g\u00e9n\u00e9tique de votre enfant ?<\/h3>\n
Y a-t-il autre chose que vous aimeriez partager avec d’autres familles ?<\/h3>\n