“Un jour \u00e0 la fois et le progr\u00e8s pas la perfection”.<\/em><\/p>\n Jacob est fils unique. Il aime participer aux \u00e9v\u00e9nements de la maison et de la communaut\u00e9, mais il est soumis \u00e0 un horaire restrictif tous les jours pour r\u00e9duire ses comportements.<\/p>\n \u00c9glise, nettoyage, rejoindre l’ONF dans la r\u00e9gion pour s’amuser avec les pairs, faire de l’artisanat et des t\u00e2ches communautaires amusantes.<\/p>\n M\u00e9nage monoparental qui travaille beaucoup, tout en s’occupant d’un enfant qui a des comportements inadapt\u00e9s, des probl\u00e8mes de sant\u00e9 et des probl\u00e8mes scolaires. Mais le parent est un d\u00e9fenseur qui l’aide \u00e0 obtenir les services et les besoins dont il a besoin.<\/p>\n Son sourire et sa joie de vivre.<\/p>\n Aider \u00e0 mieux faire conna\u00eetre cette maladie au grand public et aux professionnels.<\/p>\n Des IG similaires, des probl\u00e8mes scolaires, des probl\u00e8mes de comportement, mais aussi le fait que chaque enfant est unique.<\/p>\n Un jour \u00e0 la fois et le progr\u00e8s et non la perfection.<\/p>\n Les probl\u00e8mes de sant\u00e9 li\u00e9s \u00e0 la parole sur la fa\u00e7on dont les professionnels, c’est-\u00e0-dire l’\u00e9cole, peuvent g\u00e9rer correctement.<\/p>\n <\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":" Par : Rachelle, parent de Jacob, un enfant de 7 ans atteint d’une duplication du g\u00e8ne 7q11.23 “Un jour \u00e0 la fois et le progr\u00e8s pas la perfection”. Quelle est la relation de votre enfant avec ses fr\u00e8res et s\u0153urs ? Jacob est fils unique. Il aime participer aux \u00e9v\u00e9nements de la maison et de […]<\/p>\n","protected":false},"author":13,"featured_media":0,"parent":38542,"menu_order":0,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","template":"","meta":{"_acf_changed":false,"_relevanssi_hide_post":"","_relevanssi_hide_content":"","_relevanssi_pin_for_all":"","_relevanssi_pin_keywords":"","_relevanssi_unpin_keywords":"","_relevanssi_related_keywords":"","_relevanssi_related_include_ids":"","_relevanssi_related_exclude_ids":"","_relevanssi_related_no_append":"","_relevanssi_related_not_related":"","_relevanssi_related_posts":"","_relevanssi_noindex_reason":"","footnotes":""},"acf":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/39260"}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/pages"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/types\/page"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/users\/13"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=39260"}],"version-history":[{"count":1,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/39260\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":39263,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/39260\/revisions\/39263"}],"up":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/38542"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=39260"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}Quelle est la relation de votre enfant avec ses fr\u00e8res et s\u0153urs ?<\/h3>\n
Que fait votre famille pour s’amuser ?<\/h3>\n
Parlez-nous de la plus grande difficult\u00e9 \u00e0 laquelle votre famille est confront\u00e9e.<\/h3>\n
Qu’est-ce qui vous fait sourire chez votre enfant ?<\/h3>\n
Qu’est-ce qui vous motive \u00e0 participer \u00e0 la recherche ?<\/h3>\n
Qu’avez-vous appris d’autres familles sur la maladie de votre enfant ?<\/h3>\n
Si vous pouviez donner un conseil \u00e0 une personne r\u00e9cemment diagnostiqu\u00e9e comme ayant un changement g\u00e9n\u00e9tique dans votre famille, quel serait-il ?<\/h3>\n
Quelle est la question \u00e0 laquelle vous souhaiteriez que les chercheurs puissent r\u00e9pondre concernant le changement g\u00e9n\u00e9tique de votre enfant ?<\/h3>\n