“Attendez-vous \u00e0 l’inattendu. Soyez pr\u00eat \u00e0 d\u00e9fendre les int\u00e9r\u00eats d’un enfant qui semble apparemment normal.<\/em><\/p>\n Les autres gar\u00e7ons le tol\u00e8rent, mais s’\u00e9nervent facilement. Avec l’\u00e2ge, la situation s’est am\u00e9lior\u00e9e d’ann\u00e9e en ann\u00e9e. Maintenant que nos deux a\u00een\u00e9s sont \u00e0 l’universit\u00e9, notre fils typique a d\u00e9velopp\u00e9 une empathie beaucoup plus grande pour la difficult\u00e9 que peut avoir notre fils affect\u00e9 \u00e0 s’orienter dans l’universit\u00e9.<\/p>\n Nous aimons voyager. La plupart du temps aux \u00c9tats-Unis pour faire et voir des choses plus que pour se d\u00e9tendre. Nous passons du temps avec les listes de la famille \u00e9largie.<\/p>\n L’inconnu de l’avenir est l’aspect le plus difficile pour nous. Nous n’avons jamais vraiment su \u00e0 quel degr\u00e9 d’ind\u00e9pendance nous attendre. Mais pour l’essentiel, nous avons \u00e9t\u00e9 agr\u00e9ablement surpris.<\/p>\n Il est tr\u00e8s extraverti et extr\u00eamement cr\u00e9atif. Ses “limites” lui servent souvent d’avantage lorsqu’il ne se rend pas compte que les autres peuvent \u00eatre nerveux ou g\u00ean\u00e9s, et qu’il fonce.<\/p>\n Nous pensons que notre situation est tout \u00e0 fait unique : un enfant atteint de TSA et deux autres qui ne le sont pas. La mutation de son g\u00e8ne est rare et nous pensons qu’il est important d’en parler pour mieux comprendre la situation et pour trouver les quelques autres personnes qui ont v\u00e9cu une exp\u00e9rience similaire.<\/p>\n La mutation de son g\u00e8ne \u00e9tant rare, il semble important d’y participer pour en comprendre les effets.<\/p>\n Pas grand-chose pour l’instant. Sinon, cela semble relativement rare.<\/p>\n Attendez-vous \u00e0 l’inattendu. Pr\u00e9parez-vous \u00e0 d\u00e9fendre un enfant qui semble apparemment normal.<\/p>\n Comment et pourquoi cette mutation g\u00e9n\u00e9tique se produit.<\/p>\n <\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":" Par : Rebecca, Parent de Jacob, qui a un changement g\u00e9n\u00e9tique KDM6B “Attendez-vous \u00e0 l’inattendu. Soyez pr\u00eat \u00e0 d\u00e9fendre les int\u00e9r\u00eats d’un enfant qui semble apparemment normal. Quelle est la relation de votre enfant avec ses fr\u00e8res et s\u0153urs ? Les autres gar\u00e7ons le tol\u00e8rent, mais s’\u00e9nervent facilement. Avec l’\u00e2ge, la situation s’est am\u00e9lior\u00e9e d’ann\u00e9e […]<\/p>\n","protected":false},"author":13,"featured_media":0,"parent":38184,"menu_order":0,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","template":"","meta":{"_acf_changed":false,"_relevanssi_hide_post":"","_relevanssi_hide_content":"","_relevanssi_pin_for_all":"","_relevanssi_pin_keywords":"","_relevanssi_unpin_keywords":"","_relevanssi_related_keywords":"","_relevanssi_related_include_ids":"","_relevanssi_related_exclude_ids":"","_relevanssi_related_no_append":"","_relevanssi_related_not_related":"","_relevanssi_related_posts":"","_relevanssi_noindex_reason":"","footnotes":""},"acf":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/39216"}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/pages"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/types\/page"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/users\/13"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=39216"}],"version-history":[{"count":1,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/39216\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":39222,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/39216\/revisions\/39222"}],"up":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/38184"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=39216"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}Quelle est la relation de votre enfant avec ses fr\u00e8res et s\u0153urs ?<\/h3>\n
Que fait votre famille pour s’amuser ?<\/h3>\n
Parlez-nous de la plus grande difficult\u00e9 \u00e0 laquelle votre famille est confront\u00e9e.<\/h3>\n
Qu’est-ce qui vous fait sourire chez votre enfant ?<\/h3>\n
Qu’est-ce qui vous motive \u00e0 participer \u00e0 la recherche ?<\/h3>\n
Comment pensez-vous influencer notre compr\u00e9hension des changements g\u00e9n\u00e9tiques \u00e9tudi\u00e9s dans Simons Searchlight<\/span> (16p11.2, 1q21.1, ou changements g\u00e9n\u00e9tiques uniques) ?<\/h3>\n
Qu’avez-vous appris d’autres familles sur la maladie de votre enfant ?<\/h3>\n
Si vous pouviez donner un conseil \u00e0 une personne r\u00e9cemment diagnostiqu\u00e9e comme ayant un changement g\u00e9n\u00e9tique dans votre famille, quel serait-il ?<\/h3>\n
Quelle est la question \u00e0 laquelle vous souhaiteriez que les chercheurs puissent r\u00e9pondre concernant le changement g\u00e9n\u00e9tique de votre enfant ?<\/h3>\n