![\"\"](\"https:\/\/cdn.simonssearchlight.org\/wp-content\/uploads\/2019\/10\/14031159\/Jack_1-225x300.jpg\")
<\/h3>\n<\/h3>\n“Je pense et j’esp\u00e8re que nous pourrons aider Simons Searchlight<\/span> \u00e0 en savoir plus sur le TBR1.<\/em><\/p>\n Jack a une s\u0153ur de trois ans plus \u00e2g\u00e9e, Eva. Bien qu’elle aime son fr\u00e8re, vivre avec Jack est difficile pour elle. C’est pourquoi Jack est plac\u00e9 dans une maison de soins un week-end par mois et un jour par semaine.<\/p>\n Nous aimons passer du temps sur notre bateau. Nous habitons pr\u00e8s de l’IJsselmeer et nous pouvons faire de belles excursions \u00e0 partir de l\u00e0. Malheureusement, nous ne pouvons pas faire beaucoup de choses agr\u00e9ables avec Jack car il a de nombreux probl\u00e8mes de comportement. Partir en vacances est pratiquement impossible avec lui.<\/p>\n Le comportement de Jacks est tr\u00e8s difficile. Jack demande de l’attention en permanence et vous ne pouvez pas le corriger. Cela cr\u00e9e beaucoup de tensions dans la maison. De m\u00eame, bien que Jack ait 11 ans, son \u00e2ge mental ne d\u00e9passe pas 3 ans. Et parce qu’\u00e0 l’ext\u00e9rieur, son handicap n’est pas tr\u00e8s clair, les gens ne comprennent pas toujours \u00e0 quel point c’est difficile pour Jack. Nous nous sommes souvent sentis seuls ces derni\u00e8res ann\u00e9es.<\/p>\n C’est un v\u00e9ritable homme de robe ! Il aime s’habiller comme un gentleman, avec costume, cravate, etc. Il a l’air si beau et si heureux !<\/p>\n J’esp\u00e8re que les parents d’enfants TBR1 trouveront plus de compr\u00e9hension et de soutien d\u00e8s le d\u00e9but. Le diagnostic d’autisme ne suffit pas pour obtenir le soutien dont vous avez besoin. La th\u00e9rapie ne fonctionne pas sur les enfants TBR1, mais elle peut fonctionner si votre enfant est “seulement” atteint d’autisme.<\/p>\n Je pense et j’esp\u00e8re que nous pourrons aider Simons Searchlight<\/span> \u00e0 en savoir plus sur TBR1.<\/p>\n Nous reconnaissons les probl\u00e8mes de comportement de nos enfants. Il en va de m\u00eame pour le handicap mental et l’autisme.<\/p>\n Assurez-vous de trouver une maison de soins agr\u00e9able pour les week-ends ou les jours de la semaine. Votre enfant l’adorera et vous, ainsi que vos autres enfants et vous-m\u00eame, aurez besoin d’un peu de calme. Nous avons commenc\u00e9 il y a seulement deux ans et nous aurions d\u00fb le faire bien plus t\u00f4t.<\/p>\n Existe-t-il des m\u00e9dicaments qui peuvent aider \u00e0 r\u00e9soudre les probl\u00e8mes de comportement ? Les m\u00e9dicaments dont nous disposons aujourd’hui ne sont pas suffisamment efficaces.<\/p>\n Rejoignez-nous sur Facebook ! Nous serions ravis de partager nos exp\u00e9riences !<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":" Par : Yvette, parent de Jack, un enfant de 11 ans atteint d’une mutation g\u00e9n\u00e9tique TBR1 “Je pense et j’esp\u00e8re que nous pourrons aider Simons Searchlight \u00e0 en savoir plus sur le TBR1. Quelle est la relation de votre enfant avec ses fr\u00e8res et s\u0153urs ? Jack a une s\u0153ur de trois ans plus \u00e2g\u00e9e, […]<\/p>\n","protected":false},"author":13,"featured_media":0,"parent":0,"menu_order":0,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","template":"","meta":{"_acf_changed":false,"_relevanssi_hide_post":"","_relevanssi_hide_content":"","_relevanssi_pin_for_all":"","_relevanssi_pin_keywords":"","_relevanssi_unpin_keywords":"","_relevanssi_related_keywords":"","_relevanssi_related_include_ids":"","_relevanssi_related_exclude_ids":"","_relevanssi_related_no_append":"","_relevanssi_related_not_related":"","_relevanssi_related_posts":"","_relevanssi_noindex_reason":"","footnotes":""},"acf":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/39175"}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/pages"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/types\/page"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/users\/13"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=39175"}],"version-history":[{"count":1,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/39175\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":39188,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/39175\/revisions\/39188"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=39175"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}Quelle est la relation de votre enfant avec ses fr\u00e8res et s\u0153urs ?<\/h3>\n
Que fait votre famille pour s’amuser ?<\/h3>\n
Parlez-nous de la plus grande difficult\u00e9 \u00e0 laquelle votre famille est confront\u00e9e.<\/h3>\n
Qu’est-ce qui vous fait sourire chez votre enfant ?<\/h3>\n
Qu’est-ce qui vous motive \u00e0 participer \u00e0 la recherche ?<\/h3>\n
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<\/p>\nComment pensez-vous influencer notre compr\u00e9hension des changements g\u00e9n\u00e9tiques \u00e9tudi\u00e9s dans Simons Searchlight<\/span> (16p11.2, 1q21.1, ou changements g\u00e9n\u00e9tiques uniques) ?<\/h3>\n
Qu’avez-vous appris d’autres familles sur la maladie de votre enfant ?<\/h3>\n
Si vous pouviez donner un conseil \u00e0 une personne r\u00e9cemment diagnostiqu\u00e9e comme ayant un changement g\u00e9n\u00e9tique dans votre famille, quel serait-il ?<\/h3>\n
Quelle est la question \u00e0 laquelle vous souhaiteriez que les chercheurs puissent r\u00e9pondre concernant le changement g\u00e9n\u00e9tique de votre enfant ?<\/h3>\n
Y a-t-il autre chose que vous aimeriez partager avec d’autres familles ?<\/h3>\n