{"id":39149,"date":"2022-01-04T08:17:20","date_gmt":"2022-01-04T13:17:20","guid":{"rendered":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/processus-de-recherche\/les-maladies-genetiques-que-nous-etudions\/cask\/lhistoire-de-kylian\/"},"modified":"2024-01-29T09:59:46","modified_gmt":"2024-01-29T14:59:46","slug":"lhistoire-de-kylian","status":"publish","type":"page","link":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/processus-de-recherche\/les-maladies-genetiques-que-nous-etudions\/cask\/lhistoire-de-kylian\/","title":{"rendered":"L&#8217;histoire de Kylian"},"content":{"rendered":"\n<h3 class=\"has-text-align-center wp-block-heading\">Par : Nathalie, Parent de Kylian, 25 ans, atteint d&#8217;un changement g\u00e9n\u00e9tique CASK<\/h3>\n\n<div class=\"wp-block-image\"><figure class=\"aligncenter size-large\"><img loading=\"lazy\" decoding=\"async\" width=\"500\" height=\"666\" src=\"https:\/\/cdn.simonssearchlight.org\/wp-content\/uploads\/2022\/01\/04031407\/kylian_sys.jpg\" alt=\"\" class=\"wp-image-11541\"\/><\/figure><\/div>\n\n<p class=\"has-text-align-center\"><em>&#8220;Essayez tout, ne mettez aucune limite \u00e0 votre enfant.<\/em><\/p>\n\n<h3 class=\"wp-block-heading\">Comment est votre famille ?<\/h3>\n\n<p>Nous sommes quatre : mon mari, moi, notre fille Morgane (30 ans) et notre fils Kylian (25 ans).<\/p>\n\n<h3 class=\"wp-block-heading\">Que faites-vous pour vous amuser ?<\/h3>\n\n<p>(Aller au) mus\u00e9e, dessiner, lire, faire des randonn\u00e9es, assister \u00e0 des concerts de musique, voyager.<\/p>\n\n<h3 class=\"wp-block-heading\">Parlez-nous de la plus grande difficult\u00e9 \u00e0 laquelle vous \u00eates confront\u00e9.<\/h3>\n\n<p>Je suis tellement seule \u00e0 tout g\u00e9rer pour mon fils. Il a 25 ans et il est \u00e0 la maison [pas d&#8217;\u00e9cole, pas (beaucoup) d&#8217;interaction sociale pour lui et moi de facto]. Je n&#8217;ai pas trouv\u00e9 de bon(s) professionnel(s) pour le(s) programme(s) sp\u00e9cial(aux). J&#8217;ai besoin de quelqu&#8217;un pour me guider.<\/p>\n\n<h3 class=\"wp-block-heading\">Quelle est la question \u00e0 laquelle vous souhaiteriez que les chercheurs puissent r\u00e9pondre au sujet de ce changement g\u00e9n\u00e9tique ?<\/h3>\n\n<p>(Pouvez-vous trouver une prot\u00e9ine synth\u00e9tique pour remplacer la prot\u00e9ine manquante et permettre au cerveau de mon fils de fonctionner normalement ?<\/p>\n\n<h3 class=\"wp-block-heading\">Qu&#8217;avez-vous appris d&#8217;autres familles sur votre maladie g\u00e9n\u00e9tique ou celle de votre enfant ?<\/h3>\n\n<p>Pendant l&#8217;enfance de mon fils, j&#8217;ai beaucoup appris des m\u00e9decins, des th\u00e9rapeutes et de mes propres lectures. A cette \u00e9poque, je ne connaissais pas d&#8217;autre famille (il y a 20 ans).<\/p>\n\n<h3 class=\"wp-block-heading\">Si vous pouviez donner un conseil \u00e0 une personne r\u00e9cemment diagnostiqu\u00e9e avec ce changement g\u00e9n\u00e9tique, quel serait-il ?<\/h3>\n\n<p>Essayez tout, ne mettez aucune limite \u00e0 votre enfant.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Par : Nathalie, Parent de Kylian, 25 ans, atteint d&#8217;un changement g\u00e9n\u00e9tique CASK &#8220;Essayez tout, ne mettez aucune limite \u00e0 votre enfant. Comment est votre famille ? Nous sommes quatre : mon mari, moi, notre fille Morgane (30 ans) et notre fils Kylian (25 ans). Que faites-vous pour vous amuser ? 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