“…nous devons \u00eatre unis et partager, des miracles se produisent et nous pouvons communiquer les progr\u00e8s de notre fils…”<\/em><\/p>\n\n Nous sommes une famille de cinq personnes. Mes enfants sont plus \u00e2g\u00e9s qu’Andres. Il a actuellement quatre ans et demi, une s\u0153ur de dix-sept ans et un fr\u00e8re de quinze ans. Nous aimons tous Andres et nous essayons de lui donner le meilleur de nous-m\u00eames.<\/p>\n\n Marcher, nager, aller au cin\u00e9ma.<\/p>\n\n Nous voulons donner \u00e0 Andres la possibilit\u00e9 de faire face \u00e0 son pr\u00e9sent et \u00e0 son avenir. Lorsque vous \u00eates dans un domaine peu courant, vous vous sentez parfois perdu et vous ne savez pas vraiment si les choses que vous faites l’aident vraiment.<\/p>\n\n Pour aider mon fils et d’autres \u00e0 faire face \u00e0 cette condition.<\/p>\n\n Que pouvons-nous faire de mieux en tant que parents pour les aider \u00e0 atteindre le maximum ?<\/p>\n\n Aucun. Nous venons d’apprendre l’existence de ce g\u00e8ne.<\/p>\n\n Nous devons \u00eatre unis et partager, des miracles se produisent et nous pouvons communiquer les progr\u00e8s de notre fils et les choses qui l’aident.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":" Par : Juan Carlos, parent d’Andres, un enfant de 4 ans atteint d’une mutation g\u00e9n\u00e9tique KMT5B “…nous devons \u00eatre unis et partager, des miracles se produisent et nous pouvons communiquer les progr\u00e8s de notre fils…” Comment est votre famille ? Nous sommes une famille de cinq personnes. Mes enfants sont plus \u00e2g\u00e9s qu’Andres. Il a […]<\/p>\n","protected":false},"author":13,"featured_media":0,"parent":0,"menu_order":0,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","template":"","meta":{"_acf_changed":false,"_relevanssi_hide_post":"","_relevanssi_hide_content":"","_relevanssi_pin_for_all":"","_relevanssi_pin_keywords":"","_relevanssi_unpin_keywords":"","_relevanssi_related_keywords":"","_relevanssi_related_include_ids":"","_relevanssi_related_exclude_ids":"","_relevanssi_related_no_append":"","_relevanssi_related_not_related":"","_relevanssi_related_posts":"","_relevanssi_noindex_reason":"","footnotes":""},"acf":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/39122"}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/pages"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/types\/page"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/users\/13"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=39122"}],"version-history":[{"count":2,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/39122\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":39138,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/39122\/revisions\/39138"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=39122"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}Comment est votre famille ?<\/h3>\n\n
Que faites-vous pour vous amuser ?<\/h3>\n\n
Parlez-nous de la plus grande difficult\u00e9 \u00e0 laquelle vous \u00eates confront\u00e9.<\/h3>\n\n
Qu’est-ce qui vous motive \u00e0 participer \u00e0 la recherche ? En quoi la participation \u00e0 la recherche vous a-t-elle \u00e9t\u00e9 utile ?<\/h3>\n\n
Quelle est la question \u00e0 laquelle vous souhaiteriez que les chercheurs puissent r\u00e9pondre au sujet de ce changement g\u00e9n\u00e9tique ?<\/h3>\n\n
Qu’avez-vous appris d’autres familles sur votre maladie g\u00e9n\u00e9tique ou celle de votre enfant ?<\/h3>\n\n
Si vous pouviez donner un conseil \u00e0 une personne r\u00e9cemment diagnostiqu\u00e9e avec ce changement g\u00e9n\u00e9tique, quel serait-il ?<\/h3>\n\n