{"id":39114,"date":"2022-03-24T11:08:49","date_gmt":"2022-03-24T15:08:49","guid":{"rendered":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/processus-de-recherche\/les-maladies-genetiques-que-nous-etudions\/ctnnb1\/lhistoire-de-poppy\/"},"modified":"2024-01-29T09:59:40","modified_gmt":"2024-01-29T14:59:40","slug":"lhistoire-de-poppy","status":"publish","type":"page","link":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/processus-de-recherche\/les-maladies-genetiques-que-nous-etudions\/ctnnb1\/lhistoire-de-poppy\/","title":{"rendered":"L’histoire de Poppy"},"content":{"rendered":"

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(Image : Poppy \u00e0 l’\u00e2ge de 12 ans)<\/p>\n

Par : Kerryn, parent de Poppy qui a une variante g\u00e9n\u00e9tique CTNNB1<\/p>\n

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“Nous le vivons et le respirons tous les jours. Je suis donc reconnaissant que nous puissions partager ces informations avec la recherche pour en savoir plus.<\/em><\/span><\/h2>\n
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Comment est votre famille ?<\/strong><\/h3>\n

Nous avons une fille de 23 ans, Poppy (qui a) 12 ans, et son fr\u00e8re (qui a) 11 ans.<\/p>\n

Que faites-vous pour vous amuser ?<\/strong><\/h3>\n

Nous aimons aller \u00e0 notre cabane en \u00e9t\u00e9 et passer du temps en famille \u00e0 nager, \u00e0 marcher sur la plage et \u00e0 passer du temps avec la famille \u00e9largie. Nous faisons \u00e9galement du camping en hiver, du sport et des r\u00e9unions de famille.<\/p>\n

Parlez-nous de la plus grande difficult\u00e9 \u00e0 laquelle vous \u00eates confront\u00e9.<\/strong><\/h3>\n

Lorsque Poppy avait entre 5 et 7 ans, nous avons d\u00fb faire face \u00e0 son comportement agressif d\u00fb aux m\u00e9dicaments et nous ne pouvions aller nulle part \u00e0 cause du comportement impr\u00e9visible de Poppy.<\/p>\n

Qu’est-ce qui vous motive \u00e0 participer \u00e0 la recherche ? En quoi la participation \u00e0 la recherche vous a-t-elle \u00e9t\u00e9 utile ?<\/strong><\/h3>\n

Je pense que plus il y a de parents qui participent, plus les chercheurs sont en mesure de comprendre les fonctions de nos enfants. Aujourd’hui, la science a progress\u00e9 \u00e0 pas de g\u00e9ant. Je pense que nos enfants ont beaucoup plus de possibilit\u00e9s que ceux qui sont n\u00e9s il y a 20 ans.<\/p>\n

Comment pensez-vous aider Simons Searchlight<\/span> \u00e0 en savoir plus sur les variantes g\u00e9n\u00e9tiques rares ?<\/strong><\/h3>\n

Ils peuvent ainsi voir de l’int\u00e9rieur ce qu’est la vie de nos enfants et de nos familles. Nous le vivons et le respirons tous les jours et je suis donc reconnaissante que nous puissions partager ces informations pour faire des recherches afin d’en savoir plus.<\/p>\n

Quelle est la question \u00e0 laquelle vous souhaiteriez que les chercheurs puissent r\u00e9pondre au sujet de cette variante g\u00e9n\u00e9tique ?<\/strong><\/h3>\n

Comment le changement g\u00e9n\u00e9tique se produit-il lorsque deux parents sont en bonne sant\u00e9 et ne pr\u00e9sentent aucune anomalie ?<\/p>\n

Qu’avez-vous appris d’autres familles sur votre maladie g\u00e9n\u00e9tique ou celle de votre enfant ?<\/strong><\/h3>\n

Sans la page Facebook, je suis presque s\u00fbr que j’aurais beaucoup de questions sans r\u00e9ponse. C’est agr\u00e9able de rencontrer d’autres parents qui vivent la m\u00eame chose que nous et nous pouvons poser des questions que nous ne pouvons pas poser \u00e0 nos amis, parce qu’ils ne comprennent malheureusement pas.<\/p>\n

Si vous pouviez donner un conseil \u00e0 une personne r\u00e9cemment diagnostiqu\u00e9e avec cette variante g\u00e9n\u00e9tique, quel serait-il ?<\/strong><\/h3>\n

J’ai constat\u00e9 que le fait d’avoir Poppy dans notre famille a donn\u00e9 \u00e0 ses fr\u00e8res et s\u0153urs et \u00e0 nos proches la patience, la consid\u00e9ration, l’amour, la compr\u00e9hension et le respect. Toutes ces choses p\u00e8sent plus lourd que les moments difficiles que nous traversons et il y a de la lumi\u00e8re au bout du tunnel !<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

(Image : Poppy \u00e0 l’\u00e2ge de 12 ans) Par : Kerryn, parent de Poppy qui a une variante g\u00e9n\u00e9tique CTNNB1 “Nous le vivons et le respirons tous les jours. Je suis donc reconnaissant que nous puissions partager ces informations avec la recherche pour en savoir plus. Comment est votre famille ? Nous avons une fille […]<\/p>\n","protected":false},"author":13,"featured_media":0,"parent":38934,"menu_order":0,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","template":"","meta":{"_acf_changed":false,"_relevanssi_hide_post":"","_relevanssi_hide_content":"","_relevanssi_pin_for_all":"","_relevanssi_pin_keywords":"","_relevanssi_unpin_keywords":"","_relevanssi_related_keywords":"","_relevanssi_related_include_ids":"","_relevanssi_related_exclude_ids":"","_relevanssi_related_no_append":"","_relevanssi_related_not_related":"","_relevanssi_related_posts":"","_relevanssi_noindex_reason":"","footnotes":""},"acf":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/39114"}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/pages"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/types\/page"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/users\/13"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=39114"}],"version-history":[{"count":1,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/39114\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":39117,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/39114\/revisions\/39117"}],"up":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/38934"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=39114"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}