“Suivez l’\u00e9volution de la recherche et partagez-la autant que possible. Rejoignez le groupe FB Searchlight de Simon”.<\/em><\/p>\n Famille de 7 personnes dont 3 enfants adopt\u00e9s par la fratrie.<\/p>\n Jeux en famille, camping et voyages, natation, cin\u00e9ma.<\/p>\n Le fils adoptif du milieu est atteint d’une duplication de 16p11.2. Il est arriv\u00e9 chez nous \u00e0 l’\u00e2ge de 3,5 ans. Il a aujourd’hui 16 ans, mesure 5 pieds 11 pouces et p\u00e8se 120 livres. Pas de crises. Il souffre de troubles cognitifs et de d\u00e9ficits physiques l\u00e9gers. Tout cela s’ajoute \u00e0 la n\u00e9gligence et \u00e0 la maltraitance dont il a fait l’objet avant d’arriver chez nous. Il a pass\u00e9 la majeure partie de son adolescence dans des CTR et a maintenant un casier judiciaire.<\/p>\n Tout ce qui peut aider notre fils, nos chercheurs et nos familles \u00e0 l’avenir.<\/p>\n Aider en mettant \u00e0 jour les informations, en discutant avec les chercheurs et simplement en faisant partie du groupe de recherche.<\/p>\n Combien d’autres cas graves de handicap mental et de d\u00e9ficits cognitifs existe-t-il ?<\/p>\n Suivez l’\u00e9volution de la recherche et partagez-la autant que possible. Rejoignez le groupe FB de Simon’s Searchlight.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":" Par : Parent d’une jeune fille de 16 ans atteinte d’une duplication du g\u00e8ne 16p11.2 “Suivez l’\u00e9volution de la recherche et partagez-la autant que possible. Rejoignez le groupe FB Searchlight de Simon”. Comment est votre famille ? Famille de 7 personnes dont 3 enfants adopt\u00e9s par la fratrie. Que faites-vous pour vous amuser ? Jeux […]<\/p>\n","protected":false},"author":13,"featured_media":0,"parent":38010,"menu_order":0,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","template":"","meta":{"_acf_changed":false,"_relevanssi_hide_post":"","_relevanssi_hide_content":"","_relevanssi_pin_for_all":"","_relevanssi_pin_keywords":"","_relevanssi_unpin_keywords":"","_relevanssi_related_keywords":"","_relevanssi_related_include_ids":"","_relevanssi_related_exclude_ids":"","_relevanssi_related_no_append":"","_relevanssi_related_not_related":"","_relevanssi_related_posts":"","_relevanssi_noindex_reason":"","footnotes":""},"acf":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/39083"}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/pages"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/types\/page"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/users\/13"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=39083"}],"version-history":[{"count":1,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/39083\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":39085,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/39083\/revisions\/39085"}],"up":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/38010"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=39083"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}Comment est votre famille ?<\/h3>\n
Que faites-vous pour vous amuser ?<\/h3>\n
Parlez-nous de la plus grande difficult\u00e9 \u00e0 laquelle vous \u00eates confront\u00e9.<\/h3>\n
Qu’est-ce qui vous motive \u00e0 participer \u00e0 la recherche ? En quoi la participation \u00e0 la recherche vous a-t-elle \u00e9t\u00e9 utile ?<\/h3>\n
En quoi pensez-vous aider Simons Searchlight<\/span> \u00e0 en savoir plus sur les changements g\u00e9n\u00e9tiques rares ?<\/h3>\n
Quelle est la question \u00e0 laquelle vous souhaiteriez que les chercheurs puissent r\u00e9pondre au sujet de ce changement g\u00e9n\u00e9tique ?<\/h3>\n
Si vous pouviez donner un conseil \u00e0 une personne r\u00e9cemment diagnostiqu\u00e9e avec ce changement g\u00e9n\u00e9tique, quel serait-il ?<\/h3>\n