“Que se sume a esta investigaci\u00f3n y aporte todos los datos relacionados a su evoluci\u00f3n y aquellos que considere significativos–que relice las terapias necesarias, es important realizar los tratamientos de fono, psicologia, kinesiolog\u00eda, terapia de integraci\u00f3n sensorial.”<\/em><\/p>\n\n Nous sommes quatre int\u00e9grants. Mam\u00e1, pap\u00e1, luz de diez a\u00f1os y Josefina de cinco a\u00f1os.<\/p>\n\n Nous sommes quatre : maman, papa, Josefina, 10 ans et 5 ans.<\/p>\n\n Nous aimons aller \u00e0 la place et manger des l\u00e9gumes.<\/p>\n\n Nous aimons aller au square et manger des glaces.<\/p>\n\n Au niveau social, nous sommes confront\u00e9s \u00e0 des situations extr\u00eames. A Jose no le gusta la gente. Ella peut se socialiser, mais elle est s\u00e9lective. Le incomoda que la miren. Si rien ne se passe comme pr\u00e9vu, s’il y a confusion ou s’il n’y a pas de vente, il y a une crise et on se retrouve avec des patalettes. corre, grita, se pega en las piernas. De plus, il a une certaine forme d’int\u00e9r\u00eat pour l’utilisation des ordinateurs portables. La irritan situations como determinados ruidos, espeialmente si ya est\u00e1 irritada, necesita que se apague si hay musica o televisor.<\/p>\n\n Au niveau social, nous sommes confront\u00e9s \u00e0 des situations stressantes. Jos\u00e9 n’aime pas les gens. elle peut avoir des relations sociales, mais elle est s\u00e9lective. elle est mal \u00e0 l’aise lorsqu’on la regarde. Et si quelque chose n’est pas comme elle l’entend, ou est confus ou ne sort pas, elle d\u00e9clenche une crise et commence \u00e0 faire des crises de col\u00e8re. Elle court, crie, se cogne les jambes. Elle a \u00e9galement une sorte d’addiction \u00e0 l’utilisation des \u00e9crans. Elle est irrit\u00e9e par des situations telles que certains bruits, surtout si elle est d\u00e9j\u00e0 irrit\u00e9e, elle a besoin d’\u00e9teindre la musique ou la t\u00e9l\u00e9vision.<\/p>\n\n En savoir plus sur le sujet. V\u00e9rifier s’il existe d’autres familles qui traversent une p\u00e9riode similaire et \u00e0 qui nous pouvons faire part de nos exp\u00e9riences.<\/p>\n\n Pour en savoir plus. Pour voir s’il y a d’autres familles qui vivent quelque chose de similaire et partager leurs exp\u00e9riences.<\/p>\n\n Fournir des informations sur ce th\u00e8me qui n’existait pas sur Internet.<\/p>\n\n (Simons Searchlight<\/span>) fournit des informations sur (WDFY3) au sujet desquelles il n’y avait rien sur l’internet.<\/p>\n\n Est-il possible d’avoir une vie sociale active et de ne pas faire de compromis sur son niveau de qualit\u00e9 ?<\/p>\n\n Est-il possible qu’ils puissent avoir une vie sociale active sans compromettre leur qualit\u00e9 de vie ?<\/p>\n\n Que les attitudes de ma fille sont la cons\u00e9quence de cela. Que la taille de la t\u00eate a un rapport avec l’\u00e2ge.<\/p>\n\n Que les attitudes de ma fille sont une cons\u00e9quence de (la variante g\u00e9n\u00e9tique). Que la taille de sa t\u00eate y est li\u00e9e.<\/p>\n\n Que l’on suive cette recherche et que l’on rapporte toutes les donn\u00e9es relatives \u00e0 son \u00e9volution et celles que l’on consid\u00e8re comme significatives–que l’on r\u00e9pare les th\u00e9rapies n\u00e9cessaires, il est important de r\u00e9aliser les traitements de fonte, de psicologie, de kin\u00e9siologie, les th\u00e9rapies d’int\u00e9gration sensorielle.<\/p>\n\n Joignez-vous \u00e0 cette recherche et fournissez toutes les donn\u00e9es relatives \u00e0 son \u00e9volution et celles qu’elle consid\u00e8re comme significatives.- que vous effectuiez les th\u00e9rapies n\u00e9cessaires, il est important d’effectuer les traitements d’orthophonie, de psychologie, de kin\u00e9siologie, de th\u00e9rapie d’int\u00e9gration sensorielle.<\/p>\n\n <\/p>\n\n R\u00e9ponses en anglais traduites \u00e0 l’aide de Google.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":" Par : Veronica , Parent de Josefina, une enfant de 5 ans avec un changement g\u00e9n\u00e9tique WDFY3 “Que se sume a esta investigaci\u00f3n y aporte todos los datos relacionados a su evoluci\u00f3n y aquellos que considere significativos–que relice las terapias necesarias, es important realizar los tratamientos de fono, psicologia, kinesiolog\u00eda, terapia de integraci\u00f3n sensorial.” Comment […]<\/p>\n","protected":false},"author":13,"featured_media":0,"parent":0,"menu_order":0,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","template":"","meta":{"_acf_changed":false,"_relevanssi_hide_post":"","_relevanssi_hide_content":"","_relevanssi_pin_for_all":"","_relevanssi_pin_keywords":"","_relevanssi_unpin_keywords":"","_relevanssi_related_keywords":"","_relevanssi_related_include_ids":"","_relevanssi_related_exclude_ids":"","_relevanssi_related_no_append":"","_relevanssi_related_not_related":"","_relevanssi_related_posts":"","_relevanssi_noindex_reason":"","footnotes":""},"acf":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/39076"}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/pages"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/types\/page"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/users\/13"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=39076"}],"version-history":[{"count":2,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/39076\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":39084,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/39076\/revisions\/39084"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=39076"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}Comment est votre famille ?<\/h3>\n\n
Que faites-vous pour vous amuser ?<\/h3>\n\n
Parlez-nous de la plus grande difficult\u00e9 \u00e0 laquelle vous \u00eates confront\u00e9.<\/h3>\n\n
Qu’est-ce qui vous motive \u00e0 participer \u00e0 la recherche ? En quoi la participation \u00e0 la recherche vous a-t-elle \u00e9t\u00e9 utile ?<\/h3>\n\n
En quoi pensez-vous aider Simons Searchlight<\/span> \u00e0 en savoir plus sur les changements g\u00e9n\u00e9tiques rares ?<\/h3>\n\n
Quelle est la question \u00e0 laquelle vous souhaiteriez que les chercheurs puissent r\u00e9pondre au sujet de ce changement g\u00e9n\u00e9tique ?<\/h3>\n\n
Qu’avez-vous appris d’autres familles sur votre maladie g\u00e9n\u00e9tique ou celle de votre enfant ?<\/h3>\n\n
Si vous pouviez donner un conseil \u00e0 une personne r\u00e9cemment diagnostiqu\u00e9e avec ce changement g\u00e9n\u00e9tique, quel serait-il ?<\/h3>\n\n