{"id":39052,"date":"2021-10-18T15:44:56","date_gmt":"2021-10-18T19:44:56","guid":{"rendered":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/processus-de-recherche\/les-maladies-genetiques-que-nous-etudions\/csnk2a1\/lhistoire-de-maci\/"},"modified":"2024-01-29T09:59:31","modified_gmt":"2024-01-29T14:59:31","slug":"lhistoire-de-maci","status":"publish","type":"page","link":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/processus-de-recherche\/les-maladies-genetiques-que-nous-etudions\/csnk2a1\/lhistoire-de-maci\/","title":{"rendered":"L’histoire de Maci"},"content":{"rendered":"

Par : Jessica, parent de Maci, une enfant de 4 ans atteinte d’un changement g\u00e9n\u00e9tique CSNK2A1<\/h3>\n

“Vous n’\u00eates pas seul dans ce voyage. Vous avez un village derri\u00e8re vous. Nous sommes tous dans le m\u00eame bateau. “<\/em><\/p>\n

\"\"<\/p>\n

Comment se pr\u00e9sente votre famille ?<\/h3>\n

Notre famille se compose de papa, maman, fr\u00e8re et de notre adorable Maci.<\/p>\n

Que faites-vous pour vous amuser ?<\/h3>\n

Nous sommes une famille active et nous passons souvent nos week-ends sur une piste de moto tout-terrain, un circuit de course ou \u00e0 l’ext\u00e9rieur pour jouer dans la piscine.<\/p>\n

Parlez-nous de la plus grande difficult\u00e9 \u00e0 laquelle vous \u00eates confront\u00e9.<\/h3>\n

L’une de nos plus grandes difficult\u00e9s est le manque de connaissances pour l’avenir.<\/p>\n

Qu’est-ce qui vous motive \u00e0 participer \u00e0 la recherche ? En quoi la participation \u00e0 la recherche vous a-t-elle \u00e9t\u00e9 utile ?<\/h3>\n

En participant \u00e0 la recherche, nous contribuons \u00e0 pr\u00e9parer l’avenir pour ceux qui d\u00e9couvrent le CSNK2A1.<\/p>\n

En quoi pensez-vous aider Simons Searchlight<\/span> \u00e0 en savoir plus sur les changements g\u00e9n\u00e9tiques rares ?<\/h3>\n

En fournissant autant d’informations que possible aux chercheurs, nous aidons les m\u00e9decins \u00e0 en savoir plus sur ce changement g\u00e9n\u00e9tique sp\u00e9cifique et sur la mani\u00e8re dont nous pouvons aider \u00e0 l’avenir.<\/p>\n

Quelle est la question \u00e0 laquelle vous souhaiteriez que les chercheurs puissent r\u00e9pondre au sujet de ce changement g\u00e9n\u00e9tique ?<\/h3>\n

\u00c0 quoi ressemble l’\u00e2ge adulte ? Sera-t-elle ind\u00e9pendante ? Sera-t-elle verbale ?<\/p>\n

Qu’avez-vous appris d’autres familles sur votre maladie g\u00e9n\u00e9tique ou celle de votre enfant ?<\/h3>\n

D’autres familles nous ont montr\u00e9 que nous n’\u00e9tions pas seuls dans cette aventure.<\/p>\n

Si vous pouviez donner un conseil \u00e0 une personne r\u00e9cemment diagnostiqu\u00e9e avec ce changement g\u00e9n\u00e9tique, quel serait-il ?<\/h3>\n

Vous n’\u00eates pas seul dans cette aventure. Vous avez un village derri\u00e8re vous. Nous sommes tous dans le m\u00eame bateau.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

Par : Jessica, parent de Maci, une enfant de 4 ans atteinte d’un changement g\u00e9n\u00e9tique CSNK2A1 “Vous n’\u00eates pas seul dans ce voyage. Vous avez un village derri\u00e8re vous. Nous sommes tous dans le m\u00eame bateau. “ Comment se pr\u00e9sente votre famille ? Notre famille se compose de papa, maman, fr\u00e8re et de notre adorable […]<\/p>\n","protected":false},"author":13,"featured_media":0,"parent":38871,"menu_order":0,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","template":"","meta":{"_acf_changed":false,"_relevanssi_hide_post":"","_relevanssi_hide_content":"","_relevanssi_pin_for_all":"","_relevanssi_pin_keywords":"","_relevanssi_unpin_keywords":"","_relevanssi_related_keywords":"","_relevanssi_related_include_ids":"","_relevanssi_related_exclude_ids":"","_relevanssi_related_no_append":"","_relevanssi_related_not_related":"","_relevanssi_related_posts":"","_relevanssi_noindex_reason":"","footnotes":""},"acf":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/39052"}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/pages"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/types\/page"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/users\/13"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=39052"}],"version-history":[{"count":1,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/39052\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":39059,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/39052\/revisions\/39059"}],"up":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/38871"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=39052"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}