“N’abandonnez pas. Prenez tous les traitements n\u00e9cessaires. Faites-vous aider par ceux qui le peuvent. Plus vous commencez t\u00f4t \u00e0 traiter, plus vous verrez des changements. Donnez-lui tous les outils.<\/em><\/p>\n Heureux, aimant.<\/p>\n Aller \u00e0 la mer, voyager avec la famille \u00e9largie, faire de la randonn\u00e9e.<\/p>\n Lorsque nous avons appris que notre fils avait un probl\u00e8me m\u00e9dical.<\/p>\n Obtenir plus d’informations sur le jardin pour pouvoir aider davantage mon fils et l’amener \u00e0 son maximum.<\/p>\n Mon fils deviendra-t-il ind\u00e9pendant en grandissant ? Le rattrapera-t-il ?<\/p>\n On nous a dit qu’il s’agissait d’une maladie rare et je n’ai donc pas eu l’occasion de parler \u00e0 d’autres familles.<\/p>\n N’abandonnez pas. Prendre tous les traitements n\u00e9cessaires. Demandez de l’aide \u00e0 ceux qui le peuvent. Plus le traitement est pr\u00e9coce, plus les changements sont visibles. Donnez-lui tous les outils.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":" Par : Parent d’un enfant de 3 ans atteint d’une mutation g\u00e9n\u00e9tique KMT5B “N’abandonnez pas. Prenez tous les traitements n\u00e9cessaires. Faites-vous aider par ceux qui le peuvent. Plus vous commencez t\u00f4t \u00e0 traiter, plus vous verrez des changements. Donnez-lui tous les outils. Comment se pr\u00e9sente votre famille ? Heureux, aimant. Que faites-vous pour vous amuser […]<\/p>\n","protected":false},"author":13,"featured_media":0,"parent":38967,"menu_order":0,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","template":"","meta":{"_acf_changed":false,"_relevanssi_hide_post":"","_relevanssi_hide_content":"","_relevanssi_pin_for_all":"","_relevanssi_pin_keywords":"","_relevanssi_unpin_keywords":"","_relevanssi_related_keywords":"","_relevanssi_related_include_ids":"","_relevanssi_related_exclude_ids":"","_relevanssi_related_no_append":"","_relevanssi_related_not_related":"","_relevanssi_related_posts":"","_relevanssi_noindex_reason":"","footnotes":""},"acf":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/39047"}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/pages"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/types\/page"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/users\/13"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=39047"}],"version-history":[{"count":1,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/39047\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":39049,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/39047\/revisions\/39049"}],"up":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/38967"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=39047"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}Comment se pr\u00e9sente votre famille ?<\/h3>\n
Que faites-vous pour vous amuser ?<\/h3>\n
Parlez-nous de la plus grande difficult\u00e9 \u00e0 laquelle vous \u00eates confront\u00e9.<\/h3>\n
Qu’est-ce qui influence votre d\u00e9cision de participer ou non \u00e0 la recherche ?<\/h3>\n
Quelle est la question \u00e0 laquelle vous souhaiteriez que les chercheurs puissent r\u00e9pondre au sujet de ce changement g\u00e9n\u00e9tique ?<\/h3>\n
Qu’avez-vous appris d’autres familles sur votre maladie g\u00e9n\u00e9tique ou celle de votre enfant ?<\/h3>\n
Si vous pouviez donner un conseil \u00e0 une personne r\u00e9cemment diagnostiqu\u00e9e avec ce changement g\u00e9n\u00e9tique, quel serait-il ?<\/h3>\n