{"id":39042,"date":"2021-08-13T10:54:14","date_gmt":"2021-08-13T14:54:14","guid":{"rendered":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/lhistoire-de-wyatt\/"},"modified":"2024-01-29T09:59:30","modified_gmt":"2024-01-29T14:59:30","slug":"lhistoire-de-wyatt","status":"publish","type":"page","link":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/processus-de-recherche\/les-maladies-genetiques-que-nous-etudions\/ppp3ca\/lhistoire-de-wyatt\/","title":{"rendered":"L&#8217;histoire de Wyatt"},"content":{"rendered":"<h3 style=\"text-align: center;\">Par : Ashleah, Parent de Wyatt, un enfant d&#8217;un an avec un changement g\u00e9n\u00e9tique PPP3CA<\/h3>\n<p style=\"padding-left: 0px; text-align: center;\"><em>&#8220;Tendez la main et posez toujours des questions !<\/em><\/p>\n<p><img loading=\"lazy\" decoding=\"async\" class=\"alignnone size-medium wp-image-10996 aligncenter\" src=\"https:\/\/cdn.simonssearchlight.org\/wp-content\/uploads\/2021\/08\/13070322\/Wyatt_sys-160x300.jpeg\" alt=\"\" width=\"160\" height=\"300\" srcset=\"https:\/\/cdn.simonssearchlight.org\/wp-content\/uploads\/2021\/08\/13070322\/Wyatt_sys-160x300.jpeg 160w, https:\/\/cdn.simonssearchlight.org\/wp-content\/uploads\/2021\/08\/13070322\/Wyatt_sys-768x1442.jpeg 768w, https:\/\/cdn.simonssearchlight.org\/wp-content\/uploads\/2021\/08\/13070322\/Wyatt_sys-545x1024.jpeg 545w, https:\/\/cdn.simonssearchlight.org\/wp-content\/uploads\/2021\/08\/13070322\/Wyatt_sys.jpeg 1176w\" sizes=\"(max-width: 160px) 100vw, 160px\" \/><\/p>\n<h3>Comment est votre famille ?<\/h3>\n<p>Une famille tr\u00e8s heureuse et attentionn\u00e9e. Nous sommes une famille tr\u00e8s proche et nous partageons tout.<\/p>\n<h3>Que faites-vous pour vous amuser ?<\/h3>\n<p>J&#8217;aime aller nager, camper, faire du rafting, tout ce qu&#8217;il faut quand il fait beau.<\/p>\n<h3>Parlez-nous de la plus grande difficult\u00e9 \u00e0 laquelle vous \u00eates confront\u00e9.<\/h3>\n<p>Ne pas conna\u00eetre toutes les r\u00e9ponses lorsqu&#8217;il s&#8217;agit de mon fils.<\/p>\n<h3>Qu&#8217;est-ce qui vous motive \u00e0 participer \u00e0 la recherche ? En quoi la participation \u00e0 la recherche vous a-t-elle \u00e9t\u00e9 utile ?<\/h3>\n<p>J&#8217;ai besoin de plus de r\u00e9ponses sur le cas de mon fils.<\/p>\n<h3>En quoi pensez-vous aider <span class=\"notranslate\">Simons Searchlight<\/span> \u00e0 en savoir plus sur les changements g\u00e9n\u00e9tiques rares ?<\/h3>\n<p>Mon fils est le seul dans l&#8217;Idaho \u00e0 \u00eatre porteur de la mutation du g\u00e8ne PPP3CA.<\/p>\n<h3>Quelle est la question \u00e0 laquelle vous souhaiteriez que les chercheurs puissent r\u00e9pondre au sujet de ce changement g\u00e9n\u00e9tique ?<\/h3>\n<p>(Quels sont les effets \u00e0 long terme ?)<\/p>\n<h3>Qu&#8217;avez-vous appris d&#8217;autres familles sur votre maladie g\u00e9n\u00e9tique ou celle de votre enfant ?<\/h3>\n<p>Rien. Personne ne sait rien de cette mutation.<\/p>\n<h3>Si vous pouviez donner un conseil \u00e0 une personne r\u00e9cemment diagnostiqu\u00e9e avec ce changement g\u00e9n\u00e9tique, quel serait-il ?<\/h3>\n<p>Tendez la main et posez toujours des questions !<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Par : Ashleah, Parent de Wyatt, un enfant d&#8217;un an avec un changement g\u00e9n\u00e9tique PPP3CA &#8220;Tendez la main et posez toujours des questions ! Comment est votre famille ? Une famille tr\u00e8s heureuse et attentionn\u00e9e. Nous sommes une famille tr\u00e8s proche et nous partageons tout. Que faites-vous pour vous amuser ? 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