{"id":39037,"date":"2021-10-01T15:00:55","date_gmt":"2021-10-01T19:00:55","guid":{"rendered":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/processus-de-recherche\/les-maladies-genetiques-que-nous-etudions\/csnk2a1\/lhistoire-de-filip\/"},"modified":"2024-01-29T09:59:29","modified_gmt":"2024-01-29T14:59:29","slug":"lhistoire-de-filip","status":"publish","type":"page","link":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/processus-de-recherche\/les-maladies-genetiques-que-nous-etudions\/csnk2a1\/lhistoire-de-filip\/","title":{"rendered":"L’histoire de Filip"},"content":{"rendered":"

Par : Karolina, parent de Filip, un enfant de 12 ans atteint d’une mutation g\u00e9n\u00e9tique CSNK2A1<\/h3>\n

“…il faut se battre pour des lendemains meilleurs. Il ne faut jamais abandonner.”<\/em><\/p>\n

\"\"<\/p>\n

Comment est votre famille ?<\/h3>\n

Ma famille se compose de trois personnes : moi, Karolina, mon mari, Bartek, et Filip, qui est atteint du syndrome de d\u00e9veloppement neurologique d’Okur-Chung. Filip a 12 ans. Nous vivons en Pologne.<\/p>\n

Que faites-vous pour vous amuser ?<\/h3>\n

Nous aimons jouer \u00e0 des jeux de soci\u00e9t\u00e9, faire du v\u00e9lo et pr\u00e9parer des g\u00e2teaux avec Filip.<\/p>\n

Parlez-nous de la plus grande difficult\u00e9 \u00e0 laquelle vous \u00eates confront\u00e9.<\/h3>\n

Notre plus grand probl\u00e8me est que Filip est court. Malheureusement, les enfants se moquent souvent, mais pas seulement, de Philippe \u00e0 cause de cela. Filip n’aime pas les maths, c’est une grande abstraction pour lui.<\/p>\n

Qu’est-ce qui influence votre d\u00e9cision de participer ou non \u00e0 la recherche ?<\/h3>\n

Malheureusement, il y a une barri\u00e8re linguistique.<\/p>\n

Quelle est la question \u00e0 laquelle vous souhaiteriez que les chercheurs puissent r\u00e9pondre au sujet de ce changement g\u00e9n\u00e9tique ?<\/h3>\n

Peut-il \u00eatre plus ind\u00e9pendant \u00e0 l’\u00e2ge adulte ? Le syndrome peut-il entra\u00eener des changements majeurs \u00e0 l’\u00e2ge adulte ?<\/p>\n

Qu’avez-vous appris d’autres familles sur votre maladie g\u00e9n\u00e9tique ou celle de votre enfant ?<\/h3>\n

Malheureusement, j’en sais tr\u00e8s peu sur cette maladie, car en Pologne, les m\u00e9decins n’ont qu’une connaissance tr\u00e8s limit\u00e9e de cette maladie.<\/p>\n

Si vous pouviez donner un conseil \u00e0 une personne r\u00e9cemment diagnostiqu\u00e9e avec ce changement g\u00e9n\u00e9tique, quel serait-il ?<\/h3>\n

Qu’il faut se battre pour des lendemains meilleurs. Il ne faut jamais abandonner.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

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