“N’abandonnez jamais. Continuez \u00e0 pousser les m\u00e9decins \u00e0 faire tout ce qu’ils peuvent pour aider \u00e0 contr\u00f4ler la maladie. Rejoignez des groupes de soutien.<\/em><\/p>\n Leah aime sa grande s\u0153ur mais se met facilement en col\u00e8re et peut devenir agressive.<\/p>\n Les promenades sur les sentiers locaux et les voyages en voiture.<\/p>\n Essayer de contr\u00f4ler l’\u00e9pilepsie de Leah due \u00e0 la CHD2 et son retard de d\u00e9veloppement.<\/p>\n Quand elle passe une bonne journ\u00e9e et qu’elle rit.<\/p>\n Qualit\u00e9 de vie et j’aimerais en savoir plus sur la CHD2 en ce qui concerne l’am\u00e9lioration des moyens de contr\u00f4le efficaces.<\/p>\n Leah pr\u00e9sente presque tous les r\u00e9sultats de la recherche, \u00e0 l’exception de la taille et d’une t\u00eate plus petite.<\/p>\n Qu’ils pr\u00e9sentent tous des similitudes<\/p>\n N’abandonnez jamais. Continuez \u00e0 pousser les m\u00e9decins \u00e0 faire tout ce qu’ils peuvent pour aider \u00e0 contr\u00f4ler la maladie. Rejoignez des groupes de soutien.<\/p>\n Existe-t-il un moyen d’arr\u00eater compl\u00e8tement les crises ?<\/p>\n <\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":" Par : Melissa, parent de Leah, une jeune fille de 14 ans atteinte d’une mutation g\u00e9n\u00e9tique CHD2 “N’abandonnez jamais. Continuez \u00e0 pousser les m\u00e9decins \u00e0 faire tout ce qu’ils peuvent pour aider \u00e0 contr\u00f4ler la maladie. Rejoignez des groupes de soutien. Quelle est la relation de votre enfant avec ses fr\u00e8res et s\u0153urs ? Leah […]<\/p>\n","protected":false},"author":13,"featured_media":0,"parent":0,"menu_order":0,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","template":"","meta":{"_acf_changed":false,"_relevanssi_hide_post":"","_relevanssi_hide_content":"","_relevanssi_pin_for_all":"","_relevanssi_pin_keywords":"","_relevanssi_unpin_keywords":"","_relevanssi_related_keywords":"","_relevanssi_related_include_ids":"","_relevanssi_related_exclude_ids":"","_relevanssi_related_no_append":"","_relevanssi_related_not_related":"","_relevanssi_related_posts":"","_relevanssi_noindex_reason":"","footnotes":""},"acf":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/38891"}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/pages"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/types\/page"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/users\/13"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=38891"}],"version-history":[{"count":1,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/38891\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":38893,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/38891\/revisions\/38893"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=38891"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}Quelle est la relation de votre enfant avec ses fr\u00e8res et s\u0153urs ?<\/h3>\n
Que fait votre famille pour s’amuser ?<\/h3>\n
Parlez-nous de la plus grande difficult\u00e9 \u00e0 laquelle votre famille est confront\u00e9e.<\/h3>\n
Qu’est-ce qui vous fait sourire chez votre enfant ?<\/h3>\n
Qu’est-ce qui vous motive \u00e0 participer \u00e0 la recherche ?<\/h3>\n
Comment pensez-vous influencer notre compr\u00e9hension des changements g\u00e9n\u00e9tiques \u00e9tudi\u00e9s dans Simons Searchlight<\/span> (16p11.2, 1q21.1, ou changements g\u00e9n\u00e9tiques uniques) ?<\/h3>\n
Qu’avez-vous appris d’autres familles sur la maladie de votre enfant ?<\/h3>\n
Si vous pouviez donner un conseil \u00e0 une personne r\u00e9cemment diagnostiqu\u00e9e comme ayant un changement g\u00e9n\u00e9tique dans votre famille, quel serait-il ?<\/h3>\n
Quelle est la question \u00e0 laquelle vous souhaiteriez que les chercheurs puissent r\u00e9pondre concernant le changement g\u00e9n\u00e9tique de votre enfant ?<\/h3>\n