{"id":38836,"date":"2020-06-26T11:26:13","date_gmt":"2020-06-26T15:26:13","guid":{"rendered":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/ressources\/partage-des-donnees\/"},"modified":"2024-01-29T09:59:09","modified_gmt":"2024-01-29T14:59:09","slug":"partage-des-donnees","status":"publish","type":"page","link":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/ressources\/partage-des-donnees\/","title":{"rendered":"Partage des donn\u00e9es"},"content":{"rendered":"

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L’information g\u00e9n\u00e9tique est plus puissante lorsqu’elle est partag\u00e9e<\/strong><\/p>\n

Le partage de vos informations avec un registre de donn\u00e9es peut contribuer \u00e0 am\u00e9liorer le diagnostic et le traitement des personnes atteintes de maladies g\u00e9n\u00e9tiques. Lorsqu’une maladie est rare, il peut \u00eatre difficile de trouver des personnes pour participer aux essais de nouveaux traitements.<\/p>\n

Les registres tels que Simons Searchlight<\/span> permettent aux chercheurs d’obtenir plus facilement les informations dont ils ont besoin pour faire avancer la recherche sur une maladie. Vos informations g\u00e9n\u00e9tiques peuvent \u00e9galement contribuer au d\u00e9veloppement de nouvelles th\u00e9rapies et am\u00e9liorer notre compr\u00e9hension de la maladie.<\/p>\n

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Qu’est-ce qu’un registre de donn\u00e9es ?<\/strong><\/p>\n<\/div>

Un registre de donn\u00e9es est une collection d’informations m\u00e9dicales et d\u00e9mographiques provenant de personnes pr\u00e9sentant une modification ou une condition g\u00e9n\u00e9tique sp\u00e9cifique.<\/p>\n<\/div>

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Comment puis-je participer ? <\/strong>Comment puis-je participer ?<\/strong><\/p>\n<\/div>

La premi\u00e8re \u00e9tape consiste \u00e0 signer un formulaire de consentement. Ensuite, vous ou un membre de votre famille r\u00e9pondrez \u00e0 des questionnaires ou \u00e0 des enqu\u00eates sur vous-m\u00eame et\/ou votre enfant, sur votre mode de vie et sur les ant\u00e9c\u00e9dents familiaux en mati\u00e8re de sant\u00e9.<\/p>\n<\/div>

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Comment ma vie priv\u00e9e est-elle prot\u00e9g\u00e9e ? <\/strong>ma vie priv\u00e9e est-elle prot\u00e9g\u00e9e ?<\/strong><\/p>\n<\/div>

Toutes les informations qui peuvent \u00eatre utilis\u00e9es pour vous identifier, telles que votre nom, votre adresse ou votre date d’anniversaire, sont supprim\u00e9es de toutes les donn\u00e9es que nous partageons.<\/p>\n

Le formulaire de consentement fournit des informations sur les r\u00e8gles que notre registre suit en mati\u00e8re de contact et d’identification. Veuillez vous assurer que vous comprenez et que vous \u00eates \u00e0 l’aise avec les informations contenues dans le formulaire avant de donner votre consentement.<\/p>\n


\n Le registre de Simons Searchlight<\/span> respecte les directives f\u00e9d\u00e9rales en mati\u00e8re de protection de la vie priv\u00e9e, <\/em>
\n<\/strong>notamment la loi de 1996 sur la portabilit\u00e9 et la responsabilit\u00e9 en mati\u00e8re d’assurance maladie (Health Insurance Portability and Accountability Act), \u00e9galement appel\u00e9e HIPAA, et la loi f\u00e9d\u00e9rale sur la gestion de la s\u00e9curit\u00e9 de l’information (Federal Information Security Management Act), \u00e9galement appel\u00e9e FISMA.<\/p>\n<\/div>

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Comment mes informations seront-elles utilis\u00e9es ?<\/strong><\/p>\n<\/div>

Vos informations seront partag\u00e9es avec des utilisateurs approuv\u00e9s, notamment des m\u00e9decins et des chercheurs, afin de mieux comprendre les caract\u00e9ristiques m\u00e9dicales, d\u00e9veloppementales et comportementales associ\u00e9es \u00e0 des modifications g\u00e9n\u00e9tiques sp\u00e9cifiques.<\/p>\n<\/div>

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  L’information g\u00e9n\u00e9tique est plus puissante lorsqu’elle est partag\u00e9e Le partage de vos informations avec un registre de donn\u00e9es peut contribuer \u00e0 am\u00e9liorer le diagnostic et le traitement des personnes atteintes de maladies g\u00e9n\u00e9tiques. Lorsqu’une maladie est rare, il peut \u00eatre difficile de trouver des personnes pour participer aux essais de nouveaux traitements. Les registres […]<\/p>\n","protected":false},"author":6,"featured_media":0,"parent":37987,"menu_order":0,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","template":"","meta":{"_acf_changed":false,"_relevanssi_hide_post":"","_relevanssi_hide_content":"","_relevanssi_pin_for_all":"","_relevanssi_pin_keywords":"","_relevanssi_unpin_keywords":"","_relevanssi_related_keywords":"","_relevanssi_related_include_ids":"","_relevanssi_related_exclude_ids":"","_relevanssi_related_no_append":"","_relevanssi_related_not_related":"","_relevanssi_related_posts":"","_relevanssi_noindex_reason":"","footnotes":""},"acf":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/38836"}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/pages"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/types\/page"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/users\/6"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=38836"}],"version-history":[{"count":1,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/38836\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":38846,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/38836\/revisions\/38846"}],"up":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/37987"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=38836"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}