“Prenez les choses un jour \u00e0 la fois. Il faut aussi s’impliquer. Cela m’a aid\u00e9 \u00e0 surmonter l’isolement et la peur que j’ai ressentis au d\u00e9but lorsque nous avons appris le diagnostic.<\/em><\/p>\n Ils s’aiment. Ils aiment rire et sourire ensemble, et parfois jouer avec des jouets.<\/p>\n Passez du temps ensemble. Il peut s’agir d’une promenade en famille ou d’un film \u00e0 regarder ensemble.<\/p>\n L’inconnu de ce qui va se passer avec notre enfant atypique.<\/p>\n C’est l’enfant le plus doux et le plus heureux. Le simple fait d’\u00eatre avec lui peut vous donner le sourire.<\/p>\n Aider la m\u00e9decine et la recherche \u00e0 progresser dans la recherche de meilleurs traitements et, esp\u00e9rons-le, d’un jour, d’un rem\u00e8de.<\/p>\n Aider les chercheurs \u00e0 comprendre sa maladie afin qu’ils puissent mieux concevoir les \u00e9tudes.<\/p>\n Prendre les choses au jour le jour.<\/p>\n La m\u00eame chose que pr\u00e9c\u00e9demment – prendre les choses un jour \u00e0 la fois. Impliquez-vous \u00e9galement. Il m’a aid\u00e9e \u00e0 surmonter l’isolement et la peur que j’ai ressentis au d\u00e9but lorsque nous avons appris le diagnostic.<\/p>\n Pourquoi y a-t-il de telles diff\u00e9rences dans la fa\u00e7on dont le g\u00e8ne s’exprime entre nos enfants ?<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":" Par : Jackie, parent d’Alex, un enfant de 18 mois atteint d’une modification g\u00e9n\u00e9tique STXBP1 “Prenez les choses un jour \u00e0 la fois. Il faut aussi s’impliquer. Cela m’a aid\u00e9 \u00e0 surmonter l’isolement et la peur que j’ai ressentis au d\u00e9but lorsque nous avons appris le diagnostic. Quelle est la relation de votre enfant avec […]<\/p>\n","protected":false},"author":13,"featured_media":0,"parent":0,"menu_order":0,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","template":"","meta":{"_acf_changed":false,"_relevanssi_hide_post":"","_relevanssi_hide_content":"","_relevanssi_pin_for_all":"","_relevanssi_pin_keywords":"","_relevanssi_unpin_keywords":"","_relevanssi_related_keywords":"","_relevanssi_related_include_ids":"","_relevanssi_related_exclude_ids":"","_relevanssi_related_no_append":"","_relevanssi_related_not_related":"","_relevanssi_related_posts":"","_relevanssi_noindex_reason":"","footnotes":""},"acf":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/38773"}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/pages"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/types\/page"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/users\/13"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=38773"}],"version-history":[{"count":1,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/38773\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":38778,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/38773\/revisions\/38778"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=38773"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}Quelle est la relation de votre enfant avec ses fr\u00e8res et s\u0153urs ?<\/h3>\n
Que fait votre famille pour s’amuser ?<\/h3>\n
Parlez-nous de la plus grande difficult\u00e9 \u00e0 laquelle votre famille est confront\u00e9e.<\/h3>\n
Qu’est-ce qui vous fait sourire chez votre enfant ?<\/h3>\n
Qu’est-ce qui vous motive \u00e0 participer \u00e0 la recherche ?<\/h3>\n
Comment pensez-vous influencer notre compr\u00e9hension des changements g\u00e9n\u00e9tiques \u00e9tudi\u00e9s dans Simons Searchlight<\/span> (16p11.2, 1q21.1, ou changements g\u00e9n\u00e9tiques uniques) ?<\/h3>\n
Qu’avez-vous appris d’autres familles sur la maladie de votre enfant ?<\/h3>\n
Si vous pouviez donner un conseil \u00e0 une personne r\u00e9cemment diagnostiqu\u00e9e comme ayant un changement g\u00e9n\u00e9tique dans votre famille, quel serait-il ?<\/h3>\n
Quelle est la question \u00e0 laquelle vous souhaiteriez que les chercheurs puissent r\u00e9pondre concernant le changement g\u00e9n\u00e9tique de votre enfant ?<\/h3>\n