“Nous esp\u00e9rons pouvoir contribuer \u00e0 cr\u00e9er une image claire de SLC6A1”.<\/em><\/p>\n Suus est notre plus jeune fille. Elle aime beaucoup sa s\u0153ur Lieve et son fr\u00e8re Duuk. Elle leur demande souvent de l’aide pour participer le plus possible \u00e0 toutes sortes d’activit\u00e9s. Suus aime les c\u00e2lins, le chant, la socialisation et aime jouer dehors.<\/p>\n Nous aimons nous promener ensemble, regarder le football de Duuk et le handball de Lieve. Nous vivons \u00e0 l’ext\u00e9rieur, ce qui nous donne beaucoup d’espace pour jouer dehors. Nous aimons nous retrouver entre amis.<\/p>\n Le SLC6A1<\/em> de Suus a un impact significatif sur notre vie de famille. Son retard de d\u00e9veloppement global signifie que nous devons toujours assurer la proximit\u00e9 et guider Suus dans sa vie quotidienne. C’est parfois tr\u00e8s difficile, notamment parce que nous ne savons pas de quoi l’avenir sera fait.<\/p>\n Suus est une jolie fille. Elle peut \u00eatre tr\u00e8s douce et a de tr\u00e8s beaux yeux bruns. Elle adore c\u00e2liner ses deux chiens (peluches dans le lit).<\/p>\n Cr\u00e9er un avenir meilleur pour Suus et pour beaucoup d’autres enfants. Esp\u00e9rons qu’un rem\u00e8de sera trouv\u00e9 pour le SLC6A1<\/em>.<\/p>\n Nous essayons d’apporter autant de connaissances que possible sur la situation m\u00e9dicale de Suus et sur son d\u00e9veloppement. Nous esp\u00e9rons pouvoir contribuer \u00e0 cr\u00e9er une image claire de SLC6A1<\/em>.<\/p>\n Qu’il existe de nombreuses similitudes entre nos enfants. Il est agr\u00e9able d’entendre parler de ces caract\u00e9ristiques et d’apprendre des conseils et des astuces d’autres parents.<\/p>\n Essayez de commencer le plus t\u00f4t possible en soutenant le d\u00e9veloppement moteur, le d\u00e9veloppement de la parole et du langage et en stimulant le d\u00e9veloppement cognitif. Cela a beaucoup aid\u00e9 Suus. Nous avons commenc\u00e9 \u00e0 l’\u00e2ge de quatre mois et nous sommes fiers de ce qu’elle a atteint aujourd’hui.<\/p>\n Y a-t-il une diff\u00e9rence significative entre les gar\u00e7ons et les filles pour le SLC6A1<\/em>?<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":" Par : Fleur, Parent de Suus, un enfant de 5 ans avec un changement g\u00e9n\u00e9tique SLC6A1 “Nous esp\u00e9rons pouvoir contribuer \u00e0 cr\u00e9er une image claire de SLC6A1”. Quelle est la relation de votre enfant avec ses fr\u00e8res et s\u0153urs ? Suus est notre plus jeune fille. Elle aime beaucoup sa s\u0153ur Lieve et son fr\u00e8re […]<\/p>\n","protected":false},"author":13,"featured_media":0,"parent":0,"menu_order":0,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","template":"","meta":{"_acf_changed":false,"_relevanssi_hide_post":"","_relevanssi_hide_content":"","_relevanssi_pin_for_all":"","_relevanssi_pin_keywords":"","_relevanssi_unpin_keywords":"","_relevanssi_related_keywords":"","_relevanssi_related_include_ids":"","_relevanssi_related_exclude_ids":"","_relevanssi_related_no_append":"","_relevanssi_related_not_related":"","_relevanssi_related_posts":"","_relevanssi_noindex_reason":"","footnotes":""},"acf":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/38769"}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/pages"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/types\/page"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/users\/13"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=38769"}],"version-history":[{"count":1,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/38769\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":38774,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/38769\/revisions\/38774"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=38769"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}Quelle est la relation de votre enfant avec ses fr\u00e8res et s\u0153urs ?<\/h3>\n
Que fait votre famille pour s’amuser ?<\/h3>\n
Parlez-nous de la plus grande difficult\u00e9 \u00e0 laquelle votre famille est confront\u00e9e.<\/h3>\n
Qu’est-ce qui vous fait sourire chez votre enfant ?<\/h3>\n
Qu’est-ce qui vous motive \u00e0 participer \u00e0 la recherche ?<\/h3>\n
Comment pensez-vous influencer notre compr\u00e9hension des changements g\u00e9n\u00e9tiques \u00e9tudi\u00e9s dans Simons Searchlight<\/span> (16p11.2, 1q21.1, ou changements g\u00e9n\u00e9tiques uniques) ?<\/h3>\n
Qu’avez-vous appris d’autres familles sur la maladie de votre enfant ?<\/h3>\n
Si vous pouviez donner un conseil \u00e0 une personne r\u00e9cemment diagnostiqu\u00e9e comme ayant un changement g\u00e9n\u00e9tique dans votre famille, quel serait-il ?<\/h3>\n
Quelle est la question \u00e0 laquelle vous souhaiteriez que les chercheurs puissent r\u00e9pondre concernant le changement g\u00e9n\u00e9tique de votre enfant ?<\/h3>\n