{"id":38767,"date":"2019-11-29T11:15:57","date_gmt":"2019-11-29T16:15:57","guid":{"rendered":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/lhistoire-de-travis\/"},"modified":"2024-01-29T09:59:03","modified_gmt":"2024-01-29T14:59:03","slug":"lhistoire-de-travis","status":"publish","type":"page","link":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/lhistoire-de-travis\/","title":{"rendered":"L’histoire de Travis"},"content":{"rendered":"

Par : Threasa, Travis, un jeune de 15 ans avec un changement g\u00e9n\u00e9tique CUL3<\/em> <\/h3>\n

“N’abandonnez pas. Il y aura des moments difficiles, mais aussi de bons moments. N’oubliez pas de c\u00e9l\u00e9brer chaque \u00e9tape importante. Encouragez \u00e9galement toutes les personnes atteintes d’autisme \u00e0 participer \u00e0 l’\u00e9tude.<\/em><\/p>\n

Quelle est la relation de votre enfant avec ses fr\u00e8res et s\u0153urs ?<\/h3>\n

Travis veut tra\u00eener et jouer avec son fr\u00e8re a\u00een\u00e9, il dit toujours la m\u00eame chose \u00e0 Tyler. Il demande toujours quelle est sa couleur pr\u00e9f\u00e9r\u00e9e, quels sont ses chiffres pr\u00e9f\u00e9r\u00e9s et quelle est sa forme pr\u00e9f\u00e9r\u00e9e. C’est sa fa\u00e7on de poser une question et de savoir que Tyler y r\u00e9pondra. Voil\u00e0 \u00e0 quoi ressemble une conversation pour Travis. Il a r\u00e9cemment commenc\u00e9 \u00e0 demander pourquoi ?<\/p>\n

Travis : Quelle est votre couleur pr\u00e9f\u00e9r\u00e9e ?<\/p>\n

Tyler : Green Travis pourquoi ?<\/p>\n

Tyler : Parce que cela me rappelle l’herbe.<\/p>\n

Que fait votre famille pour s’amuser ?<\/h3>\n

Nous aimons jouer \u00e0 des jeux lors des soir\u00e9es de jeux. Travis aime les Dominos, Go Fish, Connect 4 et Candyland. Nous aimons \u00e9galement nous rendre \u00e0 Seattle pour une excursion d’une nuit. Zoo, natation, \u00e9levage de porcs pour la FFA<\/p>\n

Parlez-nous de la plus grande difficult\u00e9 \u00e0 laquelle votre famille est confront\u00e9e.<\/h3>\n

Nous avons failli devenir des sans-abri. Darren, mon mari s’est bless\u00e9 au travail en tant qu’ambulancier et apr\u00e8s une op\u00e9ration d’urgence du dos, il a r\u00e9appris \u00e0 marcher. Travaillant comme r\u00e9partiteur pour un salaire minimum, il est retourn\u00e9 \u00e0 l’\u00e9cole et a obtenu ce mois-ci son dipl\u00f4me de th\u00e9rapeute respiratoire. J’ai d\u00fb reprendre le travail apr\u00e8s avoir pass\u00e9 15 ans \u00e0 la maison pour m’occuper de Travis qui est atteint d’autisme CUL3. Depuis que j’ai repris le travail, Travis r\u00e9gresse. Son \u00e9locution n’est pas claire, il a commenc\u00e9 \u00e0 bredouiller, il a perdu le contr\u00f4le musculaire de sa bouche et s’est mis \u00e0 baver. Nous allons voir un neurologue aujourd’hui. Je me demande si le CUL3 a quelque chose \u00e0 voir avec cela. Nous aimerions pouvoir parler \u00e0 d’autres familles.<\/p>\n

Qu’est-ce qui vous fait sourire chez votre enfant ?<\/h3>\n

Travis est dr\u00f4le et affectueux. Je souris quand je le vois jouer avec son fr\u00e8re et lui faire un c\u00e2lin.<\/p>\n

Qu’est-ce qui vous motive \u00e0 participer \u00e0 la recherche ?<\/h3>\n

Je suis la voix de Travis. J’aimerais en savoir plus sur Travis et sur les raisons de son autisme. J’aimerais en savoir plus sur le lien entre ce g\u00e8ne et l’autisme. Pouvons-nous faire quelque chose pour aider Travis ? J’aimerais qu’il y ait un moyen d’inverser l’autisme. Elle rend Travis furieux, frustr\u00e9 et agressif. Je veux comprendre comment je peux l’aider.<\/p>\n

Comment pensez-vous influencer notre compr\u00e9hension des changements g\u00e9n\u00e9tiques \u00e9tudi\u00e9s dans Simons Searchlight<\/span> (16p11.2, 1q21.1, ou changements g\u00e9n\u00e9tiques uniques) ?<\/h3>\n

Plus nous en saurons scientifiquement sur l’ADN, mieux nous pourrons aider les enfants qui en sont affect\u00e9s. Toutes les personnes atteintes d’autisme ne souhaitent pas en savoir plus ou trouver un “rem\u00e8de”. Ceux qui peuvent d\u00e9fendre et communiquer leurs souhaits, leurs besoins et leurs sentiments ne veulent pas participer \u00e0 la recherche parce qu’ils peuvent fonctionner dans la soci\u00e9t\u00e9. Mais comme mon fils, il ne peut pas et je pense que plus nous en apprendrons sur les effets de l’autisme et du CUL3 sur Travis, mieux nous pourrons l’aider \u00e0 donner le meilleur de lui-m\u00eame.<\/p>\n

Qu’avez-vous appris d’autres familles sur la maladie de votre enfant ?<\/h3>\n

Je n’ai encore rien appris, mais j’esp\u00e8re qu’un jour nous pourrons parler \u00e0 d’autres familles avec le CUL3. Nous avons beaucoup appris du Dr Chung.<\/p>\n

Si vous pouviez donner un conseil \u00e0 une personne r\u00e9cemment diagnostiqu\u00e9e comme ayant un changement g\u00e9n\u00e9tique dans votre famille, quel serait-il ?<\/h3>\n

S’il y a des retards de communication, il faut consulter un orthophoniste le plus rapidement possible. Nous avons re\u00e7u un diagnostic tardif. Travis avait 6 ans. Je pense que si nous avions su qu’il avait des retards de traitement et de communication, nous aurions pu commencer plus t\u00f4t.<\/p>\n

Quelle est la question \u00e0 laquelle vous souhaiteriez que les chercheurs puissent r\u00e9pondre concernant le changement g\u00e9n\u00e9tique de votre enfant ?<\/h3>\n

Comment cela affecte-t-il Travis et comment pouvons-nous l’aider ?<\/p>\n

Y a-t-il autre chose que vous aimeriez partager avec d’autres familles ?<\/h3>\n

N’abandonnez pas. Il y aura des moments difficiles, mais aussi de bons moments. N’oubliez pas de c\u00e9l\u00e9brer chaque \u00e9tape importante. Encouragez \u00e9galement toutes les personnes atteintes d’autisme \u00e0 participer \u00e0 l’\u00e9tude.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

Par : Threasa, Travis, un jeune de 15 ans avec un changement g\u00e9n\u00e9tique CUL3 “N’abandonnez pas. Il y aura des moments difficiles, mais aussi de bons moments. N’oubliez pas de c\u00e9l\u00e9brer chaque \u00e9tape importante. Encouragez \u00e9galement toutes les personnes atteintes d’autisme \u00e0 participer \u00e0 l’\u00e9tude. Quelle est la relation de votre enfant avec ses fr\u00e8res […]<\/p>\n","protected":false},"author":13,"featured_media":0,"parent":0,"menu_order":0,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","template":"","meta":{"_acf_changed":false,"_relevanssi_hide_post":"","_relevanssi_hide_content":"","_relevanssi_pin_for_all":"","_relevanssi_pin_keywords":"","_relevanssi_unpin_keywords":"","_relevanssi_related_keywords":"","_relevanssi_related_include_ids":"","_relevanssi_related_exclude_ids":"","_relevanssi_related_no_append":"","_relevanssi_related_not_related":"","_relevanssi_related_posts":"","_relevanssi_noindex_reason":"","footnotes":""},"acf":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/38767"}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/pages"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/types\/page"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/users\/13"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=38767"}],"version-history":[{"count":1,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/38767\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":38768,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/38767\/revisions\/38768"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=38767"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}