“Le membre de votre famille est toujours la m\u00eame personne qu’hier. Rien ne change.”<\/em><\/p>\n Elle est beaucoup plus jeune que ses fr\u00e8res et s\u0153urs, mais ils semblent avoir une relation amoureuse. Malheureusement, ses fr\u00e8res et s\u0153urs sont assez \u00e2g\u00e9s pour s’inqui\u00e9ter pour elle lorsque les choses tournent mal.<\/p>\n Nous aimons faire des b\u00eatises, plaisanter, assister aux f\u00eates et aux activit\u00e9s scolaires, et jouer dehors.<\/p>\n Nous avons des difficult\u00e9s financi\u00e8res et nous nous effor\u00e7ons d’avoir des relations positives avec les p\u00e8res des enfants.<\/p>\n Elle a un grand c\u0153ur.<\/p>\n Nous aimerions que les familles diagnostiqu\u00e9es \u00e0 l’avenir puissent plus facilement obtenir des informations et savoir \u00e0 quoi s’attendre.<\/p>\n Ma fille a encore plus de complications que ce qui est consid\u00e9r\u00e9 comme typique, et nous esp\u00e9rons donc contribuer \u00e0 une meilleure compr\u00e9hension des complications possibles.<\/p>\n Qu’il existe une grande variation dans la pr\u00e9sentation de la suppression.<\/p>\n Le membre de votre famille est toujours la m\u00eame personne qu’hier. Rien ne change.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":" Par : Parent d’Iris, une enfant de 5 ans atteinte d’une d\u00e9l\u00e9tion 1q21.1 “Le membre de votre famille est toujours la m\u00eame personne qu’hier. Rien ne change.” Quelle est la relation de votre enfant avec ses fr\u00e8res et s\u0153urs ? Elle est beaucoup plus jeune que ses fr\u00e8res et s\u0153urs, mais ils semblent avoir une […]<\/p>\n","protected":false},"author":13,"featured_media":0,"parent":37996,"menu_order":0,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","template":"","meta":{"_acf_changed":false,"_relevanssi_hide_post":"","_relevanssi_hide_content":"","_relevanssi_pin_for_all":"","_relevanssi_pin_keywords":"","_relevanssi_unpin_keywords":"","_relevanssi_related_keywords":"","_relevanssi_related_include_ids":"","_relevanssi_related_exclude_ids":"","_relevanssi_related_no_append":"","_relevanssi_related_not_related":"","_relevanssi_related_posts":"","_relevanssi_noindex_reason":"","footnotes":""},"acf":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/38716"}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/pages"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/types\/page"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/users\/13"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=38716"}],"version-history":[{"count":1,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/38716\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":38719,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/38716\/revisions\/38719"}],"up":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/37996"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=38716"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}Quelle est la relation de votre enfant avec ses fr\u00e8res et s\u0153urs ?<\/h3>\n
Que fait votre famille pour s’amuser ?<\/h3>\n
Parlez-nous de la plus grande difficult\u00e9 \u00e0 laquelle votre famille est confront\u00e9e.<\/h3>\n
Qu’est-ce qui vous fait sourire chez votre enfant ?<\/h3>\n
Qu’est-ce qui vous motive \u00e0 participer \u00e0 la recherche ?<\/h3>\n
Comment pensez-vous influencer notre compr\u00e9hension des changements g\u00e9n\u00e9tiques \u00e9tudi\u00e9s dans Simons Searchlight<\/span> (16p11.2, 1q21.1, ou changements g\u00e9n\u00e9tiques uniques) ?<\/h3>\n
Qu’avez-vous appris d’autres familles sur la maladie de votre enfant ?<\/h3>\n
Si vous pouviez donner un conseil \u00e0 une personne r\u00e9cemment diagnostiqu\u00e9e comme ayant un changement g\u00e9n\u00e9tique dans votre famille, quel serait-il ?<\/h3>\n