“Vous \u00eates le meilleur d\u00e9fenseur de votre enfant.<\/em><\/p>\n Tristan est le plus jeune de 12 ans. Son fr\u00e8re vit en Californie. Sa s\u0153ur vit aujourd’hui \u00e0 Media, en Pennsylvanie, apr\u00e8s avoir quitt\u00e9 la r\u00e9gion pendant plusieurs ann\u00e9es. Lui et sa s\u0153ur sont tr\u00e8s proches.<\/p>\n Tristan adore l’eau. Nous allons \u00e0 la plage et nous avons une piscine dans notre jardin. Tristan va partout o\u00f9 nous allons. Nous allons dans des mus\u00e9es, \u00e0 des spectacles de Broadway, \u00e0 des spectacles de lumi\u00e8re, \u00e0 des r\u00e9unions de famille, etc.<\/p>\n Les combats quotidiens. Lutte avec les \u00e9coles, les agences gouvernementales, les compagnies d’assurance, les entreprises de mat\u00e9riel m\u00e9dical, etc. Cela ajoute une couche d’\u00e9puisement \u00e0 des journ\u00e9es d\u00e9j\u00e0 difficiles.<\/p>\n Il est tenace. Il continue d’essayer. Ses rares sourires illuminent la journ\u00e9e.<\/p>\n Tristan a presque 24 ans. Il n’a \u00e9t\u00e9 diagnostiqu\u00e9 qu’\u00e0 l’\u00e2ge de 19 ans et demi. Nous avons toujours pens\u00e9 que, comme tout le monde, la vie de Tristan devait avoir un but, un h\u00e9ritage. La participation \u00e0 la recherche est son h\u00e9ritage.<\/p>\n Les m\u00e9decins et les cliniciens passent tr\u00e8s peu de temps avec Tristan. Ils ne peuvent pas conna\u00eetre ses luttes quotidiennes, ses victoires, ses sympt\u00f4mes, ce qu’il aime, ce qu’il n’aime pas, etc. Je pense que l’interaction entre les professionnels et les familles compl\u00e8te le tableau.<\/p>\n Il y a tellement de choses. Les comportements que nous avons observ\u00e9s chez Tristan au fil des ans et dont nous ignorions qu’ils se produisaient aussi chez d’autres enfants – battements de jambes, aversion pour les oreillers et les couvertures, refus des objets qui touchent leurs paumes, CVI, et surtout le fait que je n’\u00e9tais pas la seule \u00e0 n’avoir pas eu une nuit de sommeil compl\u00e8te en 20 ans.<\/p>\n Vous \u00eates le meilleur d\u00e9fenseur de votre enfant. Continuez jusqu’\u00e0 ce que vous trouviez l’\u00e9quipe qui r\u00e9pond le mieux aux besoins de votre enfant. Les professionnels ne savent pas tout. Assurez-vous qu’ils \u00e9coutent ou trouvez quelqu’un d’autre qui le fera. Respirez – il s’agit d’un marathon, pas d’un sprint. Soyez pr\u00eat, surtout si vous \u00eates un jeune parent. Des personnes quitteront votre vie. Ils ne savent pas quoi dire ou faire, alors ils s’en vont. Vous d\u00e9couvrirez au fil du temps sur qui vous pouvez compter.<\/p>\n Tristan a chang\u00e9 \u00e0 l’\u00e2ge de 5 mois. Il a perdu 1\/3 de son poids en 30 jours. On nous a dit qu’il ne ferait probablement pas un an, puis 3, puis 5. Nous avons finalement dit \u00e0 son \u00e9quipe que Tristan suivrait sa propre voie. J’avais beaucoup de questions \u00e0 l’\u00e9poque, aujourd’hui je n’en ai plus autant.<\/p>\n Consultez les groupes Grin sur Facebook. Nous sommes l\u00e0 et nous sommes une famille de guerriers.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":" Par : Berni, parent de Tristan, 23 ans, atteint d’un changement g\u00e9n\u00e9tique GRIN1 “Vous \u00eates le meilleur d\u00e9fenseur de votre enfant. Quelle est la relation de votre enfant avec ses fr\u00e8res et s\u0153urs ? Tristan est le plus jeune de 12 ans. Son fr\u00e8re vit en Californie. 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Que fait votre famille pour s’amuser ?<\/h3>\n
Parlez-nous de la plus grande difficult\u00e9 \u00e0 laquelle votre famille est confront\u00e9e.<\/h3>\n
Qu’est-ce qui vous fait sourire chez votre enfant ?<\/h3>\n
Qu’est-ce qui vous motive \u00e0 participer \u00e0 la recherche ?<\/h3>\n
Comment pensez-vous influencer notre compr\u00e9hension des changements g\u00e9n\u00e9tiques \u00e9tudi\u00e9s dans Simons Searchlight<\/span> (16p11.2, 1q21.1, ou changements g\u00e9n\u00e9tiques uniques) ?<\/h3>\n
Qu’avez-vous appris d’autres familles sur la maladie de votre enfant ?<\/h3>\n
Si vous pouviez donner un conseil \u00e0 une personne r\u00e9cemment diagnostiqu\u00e9e comme ayant un changement g\u00e9n\u00e9tique dans votre famille, quel serait-il ?<\/h3>\n
Quelle est la question \u00e0 laquelle vous souhaiteriez que les chercheurs puissent r\u00e9pondre concernant le changement g\u00e9n\u00e9tique de votre enfant ?<\/h3>\n
Y a-t-il autre chose que vous aimeriez partager avec d’autres familles ?<\/h3>\n