![\"\"](\"https:\/\/cdn.simonssearchlight.org\/wp-content\/uploads\/2019\/09\/04051851\/seth-185x300.jpg\")
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“Aimez votre enfant, un petit changement ne le changera pas.<\/em><\/p>\n Seth d\u00e9pend de sa s\u0153ur jumelle, il aime toujours savoir o\u00f9 elle se trouve. Il n’a pas eu de contact avec elle pendant deux ans, il a des difficult\u00e9s sociales, sa s\u0153ur le tourmente, mais Seth ne comprend pas, alors qu’il l’adore tellement. Ils s’aiment tous les deux et partagent de temps en temps de merveilleux c\u00e2lins.<\/p>\n Des promenades dans les bois, des aventures en plein air, un espace o\u00f9 Seth peut courir et \u00eatre en s\u00e9curit\u00e9. Il faut absolument jouer dans le d\u00e9sordre !<\/p>\n Le comportement de Seth a un impact sur la vie de tous les jours, que ce soit pour s’habiller ou pour sortir. Parfois, nous devons diviser la famille pour que le jumeau de Seth n’y perde pas.<\/p>\n Les c\u00e2lins sporadiques qu’il donne quand il veut, car normalement il n’aime pas \u00eatre tenu ou touch\u00e9.<\/p>\n Pour mieux comprendre la maladie rare de Seth et savoir comment nous pouvons aider d’autres familles plus effray\u00e9es que nous \u00e0 s’en sortir.<\/p>\n Nous sommes tr\u00e8s perdus dans le monde m\u00e9dical, nous esp\u00e9rons que vous pourrez apporter un peu de lumi\u00e8re \u00e0 notre recherche de r\u00e9ponses ou une r\u00e9solution pour nous aider et aider les autres.<\/p>\n Nous ne connaissons pas ou n’avons pas encore contact\u00e9 une autre famille souffrant de la m\u00eame maladie que Seth.<\/p>\n Tout ira bien.<\/p>\n Pourra-t-on un jour modifier les parties manquantes de l’ADN ?<\/p>\n Aimez votre enfant, un petit changement ne le changera pas.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":" Par : Daniel, parent de Seth, un enfant de 3 ans atteint d’une microd\u00e9l\u00e9tion 16p11.2 “Aimez votre enfant, un petit changement ne le changera pas. Quelle est la relation de votre enfant avec ses fr\u00e8res et s\u0153urs ? Seth d\u00e9pend de sa s\u0153ur jumelle, il aime toujours savoir o\u00f9 elle se trouve. Il n’a pas […]<\/p>\n","protected":false},"author":13,"featured_media":0,"parent":38102,"menu_order":0,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","template":"","meta":{"_acf_changed":false,"_relevanssi_hide_post":"","_relevanssi_hide_content":"","_relevanssi_pin_for_all":"","_relevanssi_pin_keywords":"","_relevanssi_unpin_keywords":"","_relevanssi_related_keywords":"","_relevanssi_related_include_ids":"","_relevanssi_related_exclude_ids":"","_relevanssi_related_no_append":"","_relevanssi_related_not_related":"","_relevanssi_related_posts":"","_relevanssi_noindex_reason":"","footnotes":""},"acf":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/38579"}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/pages"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/types\/page"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/users\/13"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=38579"}],"version-history":[{"count":1,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/38579\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":38588,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/38579\/revisions\/38588"}],"up":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/38102"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=38579"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}Quelle est la relation de votre enfant avec ses fr\u00e8res et s\u0153urs ?<\/h3>\n
Que fait votre famille pour s’amuser ?<\/h3>\n
Parlez-nous de la plus grande difficult\u00e9 \u00e0 laquelle votre famille est confront\u00e9e.<\/h3>\n
Qu’est-ce qui vous fait sourire chez votre enfant ?<\/h3>\n
Qu’est-ce qui vous motive \u00e0 participer \u00e0 la recherche ?<\/h3>\n
Comment pensez-vous influencer notre compr\u00e9hension des changements g\u00e9n\u00e9tiques \u00e9tudi\u00e9s dans Simons Searchlight<\/span> (16p11.2, 1q21.1, ou changements g\u00e9n\u00e9tiques uniques) ?<\/h3>\n
Qu’avez-vous appris d’autres familles sur la maladie de votre enfant ?<\/h3>\n
Si vous pouviez donner un conseil \u00e0 une personne r\u00e9cemment diagnostiqu\u00e9e comme ayant un changement g\u00e9n\u00e9tique dans votre famille, quel serait-il ?<\/h3>\n
Quelle est la question \u00e0 laquelle vous souhaiteriez que les chercheurs puissent r\u00e9pondre concernant le changement g\u00e9n\u00e9tique de votre enfant ?<\/h3>\n
Y a-t-il autre chose que vous aimeriez partager avec d’autres familles ?<\/h3>\n