” Aimez-vous pour ce que vous \u00eates”.<\/em><\/p>\n Pr\u00e9f\u00e8re rester seul et n’interagit pas vraiment avec ses fr\u00e8res et s\u0153urs.<\/p>\n Excursions \u00e0 la mer, natation, nourrir les canards, visiter le zoo, visiter les profondeurs (c’est comme un tr\u00e8s grand b\u00e2timent avec beaucoup d’\u00e9normes aquariums diff\u00e9rents).<\/p>\n Le fait que notre fils ne puisse pas vivre une vie normale tout seul, tomber amoureux et fonder sa propre famille me brise le c\u0153ur.<\/p>\n On peut se r\u00e9veiller de la pire humeur qui soit, mais Ross nous donne toujours le sourire.<\/p>\n J’aimerais en savoir plus sur la CHD2. Nous avons toujours su qu’il ne s’agissait pas seulement d’autisme.<\/p>\n Tout cela est nouveau pour nous et j’esp\u00e8re que nous pourrons tous apprendre les uns des autres.<\/p>\n Rien encore, Ross n’a \u00e9t\u00e9 diagnostiqu\u00e9 avec CHD2 qu’aujourd’hui en faisant 1001 g\u00e9n\u00e9tiques.<\/p>\n Vivre pleinement sa vie. Profitez de la vie. Aimez-vous pour ce que vous \u00eates.<\/p>\n Comment cela s’est-il produit ? Sommes-nous responsables d’une mani\u00e8re ou d’une autre ?<\/p>\n Ross est un jeune homme tr\u00e8s heureux, mais il aime son entreprise et n’aime pas vraiment interagir avec les autres. Pour une raison que j’ignore, il aime constamment ranger ses t-shirts, mordiller les fermetures \u00e9clair et les boutons, et se cogner fr\u00e9quemment la t\u00eate.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":" Par : Russel, parent de Ross, 18 ans, atteint d’une mutation g\u00e9n\u00e9tique CHD2 ” Aimez-vous pour ce que vous \u00eates”. Quelle est la relation de votre enfant avec ses fr\u00e8res et s\u0153urs ? Pr\u00e9f\u00e8re rester seul et n’interagit pas vraiment avec ses fr\u00e8res et s\u0153urs. Que fait votre famille pour s’amuser ? Excursions \u00e0 la […]<\/p>\n","protected":false},"author":13,"featured_media":0,"parent":0,"menu_order":0,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","template":"","meta":{"_acf_changed":false,"_relevanssi_hide_post":"","_relevanssi_hide_content":"","_relevanssi_pin_for_all":"","_relevanssi_pin_keywords":"","_relevanssi_unpin_keywords":"","_relevanssi_related_keywords":"","_relevanssi_related_include_ids":"","_relevanssi_related_exclude_ids":"","_relevanssi_related_no_append":"","_relevanssi_related_not_related":"","_relevanssi_related_posts":"","_relevanssi_noindex_reason":"","footnotes":""},"acf":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/38575"}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/pages"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/types\/page"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/users\/13"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=38575"}],"version-history":[{"count":1,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/38575\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":38581,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/38575\/revisions\/38581"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=38575"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}Quelle est la relation de votre enfant avec ses fr\u00e8res et s\u0153urs ?<\/h3>\n
Que fait votre famille pour s’amuser ?<\/h3>\n
Parlez-nous de la plus grande difficult\u00e9 \u00e0 laquelle votre famille est confront\u00e9e.<\/h3>\n
Qu’est-ce qui vous fait sourire chez votre enfant ?<\/h3>\n
Qu’est-ce qui vous motive \u00e0 participer \u00e0 la recherche ?<\/h3>\n
Comment pensez-vous influencer notre compr\u00e9hension des changements g\u00e9n\u00e9tiques \u00e9tudi\u00e9s dans Simons Searchlight<\/span> (16p11.2, 1q21.1, ou changements g\u00e9n\u00e9tiques uniques) ?<\/h3>\n
Qu’avez-vous appris d’autres familles sur la maladie de votre enfant ?<\/h3>\n
Si vous pouviez donner un conseil \u00e0 une personne r\u00e9cemment diagnostiqu\u00e9e comme ayant un changement g\u00e9n\u00e9tique dans votre famille, quel serait-il ?<\/h3>\n
Quelle est la question \u00e0 laquelle vous souhaiteriez que les chercheurs puissent r\u00e9pondre concernant le changement g\u00e9n\u00e9tique de votre enfant ?<\/h3>\n
Y a-t-il autre chose que vous aimeriez partager avec d’autres familles ?<\/h3>\n