“Nous ne sommes pas seuls dans ce voyage.<\/em><\/p>\n La plupart du temps, il s’agit d’une relation typique. Ils se disputent et se battent encore, m\u00eame s’ils ont 6 ans d’\u00e9cart.<\/p>\n Camping, natation, jeux de soci\u00e9t\u00e9.<\/p>\n Il est vraiment difficile qu’il ait l’air normal. Souvent, les \u00e9trangers pensent qu’il est impoli lorsqu’il ne r\u00e9pond pas.<\/p>\n Il peut \u00eatre tr\u00e8s utile.<\/p>\n L’espoir.<\/p>\n Je pense que nous contribuons \u00e0 combler certaines lacunes.<\/p>\n J’ai appris qu’il y avait de nouveaux m\u00e9dicaments \u00e0 essayer et que nous n’\u00e9tions pas seuls dans cette aventure.<\/p>\n Il s’agit d’avancer pas \u00e0 pas. Quelqu’un m’a dit un jour de ne pas trop attendre. \u00c0 l’\u00e9poque, je me suis dit que c’\u00e9tait terrible. Je comprends maintenant et je peux appr\u00e9cier pleinement les petites r\u00e9ussites !<\/p>\n Comment am\u00e9liorer les choses.<\/p>\n <\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":" Par : Lisa, parent de Braden, 18 ans, atteint d’une d\u00e9l\u00e9tion du g\u00e8ne 16p11.2 “Nous ne sommes pas seuls dans ce voyage. Quelle est la relation de votre enfant avec ses fr\u00e8res et s\u0153urs ? La plupart du temps, il s’agit d’une relation typique. Ils se disputent et se battent encore, m\u00eame s’ils ont 6 […]<\/p>\n","protected":false},"author":13,"featured_media":0,"parent":38102,"menu_order":0,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","template":"","meta":{"_acf_changed":false,"_relevanssi_hide_post":"","_relevanssi_hide_content":"","_relevanssi_pin_for_all":"","_relevanssi_pin_keywords":"","_relevanssi_unpin_keywords":"","_relevanssi_related_keywords":"","_relevanssi_related_include_ids":"","_relevanssi_related_exclude_ids":"","_relevanssi_related_no_append":"","_relevanssi_related_not_related":"","_relevanssi_related_posts":"","_relevanssi_noindex_reason":"","footnotes":""},"acf":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/38562"}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/pages"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/types\/page"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/users\/13"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=38562"}],"version-history":[{"count":1,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/38562\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":38569,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/38562\/revisions\/38569"}],"up":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/38102"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=38562"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}Quelle est la relation de votre enfant avec ses fr\u00e8res et s\u0153urs ?<\/h3>\n
Que fait votre famille pour s’amuser ?<\/h3>\n
Parlez-nous de la plus grande difficult\u00e9 \u00e0 laquelle votre famille est confront\u00e9e.<\/h3>\n
Qu’est-ce qui vous fait sourire chez votre enfant ?<\/h3>\n
Qu’est-ce qui vous motive \u00e0 participer \u00e0 la recherche ?<\/h3>\n
Comment pensez-vous influencer notre compr\u00e9hension des changements g\u00e9n\u00e9tiques \u00e9tudi\u00e9s dans Simons Searchlight<\/span> (16p11.2, 1q21.1, ou changements g\u00e9n\u00e9tiques uniques) ?<\/h3>\n
Qu’avez-vous appris d’autres familles sur la maladie de votre enfant ?<\/h3>\n
Si vous pouviez donner un conseil \u00e0 une personne r\u00e9cemment diagnostiqu\u00e9e comme ayant un changement g\u00e9n\u00e9tique dans votre famille, quel serait-il ?<\/h3>\n
Quelle est la question \u00e0 laquelle vous souhaiteriez que les chercheurs puissent r\u00e9pondre concernant le changement g\u00e9n\u00e9tique de votre enfant ?<\/h3>\n