{"id":38552,"date":"2019-07-11T07:13:12","date_gmt":"2019-07-11T11:13:12","guid":{"rendered":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/lhistoire-de-jack\/"},"modified":"2024-01-29T09:58:17","modified_gmt":"2024-01-29T14:58:17","slug":"lhistoire-de-jack","status":"publish","type":"page","link":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/lhistoire-de-jack\/","title":{"rendered":"L’histoire de Jack"},"content":{"rendered":"

Par : Janet, parent de Jack, un enfant de 5 ans atteint d’une modification g\u00e9n\u00e9tique SLC6A1<\/h3>\n
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“Continuez \u00e0 apprendre, continuez \u00e0 vous battre et continuez \u00e0 d\u00e9fendre votre cause !<\/em><\/p>\n<\/div>\n<\/div>\n<\/div>\n<\/div>\n<\/div>\n<\/div>\n<\/div>\n

Quelle est la relation de votre enfant avec ses fr\u00e8res et s\u0153urs ?<\/h3>\n

Jack adore ses fr\u00e8res et s\u0153urs ! C’est le b\u00e9b\u00e9 de la famille, alors ils l’adorent tous !<\/p>\n

Que fait votre famille pour s’amuser ?<\/h3>\n

Nous sommes une famille tr\u00e8s occup\u00e9e et nous participons \u00e0 des activit\u00e9s sportives et scolaires.<\/p>\n

Parlez-nous de la plus grande difficult\u00e9 \u00e0 laquelle votre famille est confront\u00e9e.<\/h3>\n

Notre plus grande difficult\u00e9 est probablement l’incertitude. Nous nous inqui\u00e9tons pour Jack et pour son avenir.<\/p>\n

Qu’est-ce qui vous fait sourire chez votre enfant ?<\/h3>\n

Jack est tr\u00e8s affectueux et absolument hilarant ! Il a le meilleur sens de l’humour et beaucoup d’imagination.<\/p>\n

Qu’est-ce qui vous motive \u00e0 participer \u00e0 la recherche ?<\/h3>\n

Je veux que Jack ait le meilleur avenir possible ! Nous ferons tout ce qu’il faut pour l’aider \u00e0 vivre au mieux.<\/p>\n

Comment pensez-vous influencer notre compr\u00e9hension des changements g\u00e9n\u00e9tiques \u00e9tudi\u00e9s dans Simons Searchlight<\/span> (16p11.2, 1q21.1, ou changements g\u00e9n\u00e9tiques uniques) ?<\/h3>\n

Je pense que participer \u00e0 cette \u00e9tude permettra non seulement de mieux comprendre la maladie de Jack, mais aussi d’aider les enfants \u00e0 l’avenir. Je pense que la participation de Jack aidera les scientifiques \u00e0 voir et \u00e0 comprendre les diff\u00e9rences et les similitudes entre les enfants atteints de cette maladie.<\/p>\n

Qu’avez-vous appris d’autres familles sur la maladie de votre enfant ?<\/h3>\n

J’ai appris que ce trouble se situe en r\u00e9alit\u00e9 sur un spectre. Nous avons tous tant de choses en commun, mais aussi tant de diff\u00e9rences.<\/p>\n

Si vous pouviez donner un conseil \u00e0 une personne r\u00e9cemment diagnostiqu\u00e9e comme ayant un changement g\u00e9n\u00e9tique dans votre famille, quel serait-il ?<\/h3>\n

Pour respirer ! N’oubliez pas non plus que votre enfant est la m\u00eame personne merveilleuse qu’il \u00e9tait avant que vous ne receviez le diagnostic. L’information, c’est le pouvoir, et apprendre tout ce que l’on peut aidera tout le monde ! D\u00e9fendez votre enfant !<\/p>\n

Quelle est la question \u00e0 laquelle vous souhaiteriez que les chercheurs puissent r\u00e9pondre concernant le changement g\u00e9n\u00e9tique de votre enfant ?<\/h3>\n

Comment cela va-t-il modifier son avenir ?<\/p>\n

Y a-t-il autre chose que vous aimeriez partager avec d’autres familles ?<\/h3>\n

Nos enfants sont merveilleux ! Continuez \u00e0 apprendre, \u00e0 vous battre et \u00e0 d\u00e9fendre votre cause !<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

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