{"id":38551,"date":"2019-06-20T08:19:59","date_gmt":"2019-06-20T12:19:59","guid":{"rendered":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/processus-de-recherche\/les-maladies-genetiques-que-nous-etudions\/bcl11a\/bcl11a-story-1\/"},"modified":"2024-01-29T09:58:17","modified_gmt":"2024-01-29T14:58:17","slug":"bcl11a-story-1","status":"publish","type":"page","link":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/processus-de-recherche\/les-maladies-genetiques-que-nous-etudions\/bcl11a\/bcl11a-story-1\/","title":{"rendered":"BCL11A Story #1"},"content":{"rendered":"

Par : Nicole, parent d’un enfant de 14 ans atteint d’une mutation g\u00e9n\u00e9tique BCL11A<\/h3>\n

Quelle est la relation de votre enfant avec ses fr\u00e8res et s\u0153urs ?<\/h3>\n

Incroyable. Ils sont les meilleurs amis du monde.<\/p>\n

Que fait votre famille pour s’amuser ?<\/h3>\n

Voyager, soutenir les int\u00e9r\u00eats de nos enfants en mati\u00e8re de sport et de musique.<\/p>\n

Parlez-nous de la plus grande difficult\u00e9 \u00e0 laquelle votre famille est confront\u00e9e.<\/h3>\n

L’inconnu de ce diagnostic.<\/p>\n

Qu’est-ce qui vous fait sourire chez votre enfant ?<\/h3>\n

Son sarcasme, son esprit et son sens de l’humour.<\/p>\n

Qu’est-ce qui vous motive \u00e0 participer \u00e0 la recherche ?<\/h3>\n

Obtenir des r\u00e9ponses aux questions que nous nous posons tous.<\/p>\n

Quelle est la question \u00e0 laquelle vous souhaiteriez que les chercheurs puissent r\u00e9pondre concernant le changement g\u00e9n\u00e9tique de votre enfant ?<\/h3>\n

Que signifie ce diagnostic pour mon fils ? Il ne semble pas correspondre \u00e0 l’enfant typique atteint de cette maladie g\u00e9n\u00e9tique.<\/p>\n

Y a-t-il autre chose que vous aimeriez partager avec d’autres familles ?<\/h3>\n

Mon fils a 14 ans et on lui a dit qu’il \u00e9tait l’exception \u00e0 cette condition g\u00e9n\u00e9tique. Il ne pr\u00e9sente aucune d\u00e9ficience intellectuelle. Il souffre d’un glaucome et d’une tr\u00e8s l\u00e9g\u00e8re PC. Il souffre de migraines quotidiennes et de TDAH. Il souffre de tics chroniques de type variable et d’une mauvaise coordination des membres sup\u00e9rieurs.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

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